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目的制订一套基于电话和微信的系统性红斑狼疮患者自我管理干预方案;探讨电话和微信护理干预对系统性红斑狼疮患者自我管理行为、自我效能、服药依从性、疾病结局(系统性红斑狼疮疾病活动指数、临床指标)的影响。方法1.以2014年10月~2015年4月在郑州市某三甲医院风湿免疫科接受住院治疗的88例系统性红斑狼疮患者为研究对象。在患者入院时,采用单盲法,通过抽签将符合要求的研究对象随机分为对照组(44例)和干预组(44例)。对照组进行入院健康评估、院内集体授课、发放《系统性红斑狼疮治疗手册》、接受患者电话咨询等风湿免疫科常规护理干预;干预组除接受常规护理外,由研究者根据疾病管理良好状态目标表和患者各量表评分,结合患者意见,为其制定个性化自我管理计划,并在出院后进行为期6个月的基于电话和微信的个性化干预、集体干预及门诊随访。2.采取一般情况调查表、慢性病自我管理研究测量表(慢性病自我管理行为量表、慢性病自我效能量表)、服药依从性问卷、系统性红斑狼疮疾病活动性指数-2000、实验室检查指标(C反应蛋白、血沉、补体C3、C4)测量两组患者入院时、出院后3个月、出院后6个月资料。3.采用SPSS17.0统计软件进行数据处理,一般资料中定性资料采用卡方检验,定量资料采取两样本独立t检验,自我管理行为量表、慢性病自我效能量表、系统性红斑狼疮疾病活动性指数-2000采取重复测量方差分析,实验室检查指标和服药依从性采取卡方检验。结果1.两组系统性红斑狼疮患者一般人口学资料、疾病相关资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。2.入院时、出院后3个月、出院后6个月两组患者运动锻炼、认知症状管理、与医生的沟通交流得分分析显示:时间效应具有显著统计学意义(P<0.01),即不考虑干预因素,干预组患者的运动锻炼、认知症状管理、与医生的沟通交流得分随时间变化而提高;两组患者分组效应差异有统计学意义(P<0.01),即不同分组患者运动锻炼、认知症状管理、与医生的沟通交流得分不同;时间效应和组别效应存在交互作用(P<0.01)。3.采取重复测量方差分析两组不同时间点自我效能得分,时间效应有统计学意义(P<0.01),即不考虑干预因素,干预组患者自我效能得分随时间的变化而变化;两组患者分组效应差异有统计学意义(P<0.01),即不考虑时间因素,不同分组研究对象的自我效能得分有差异(P<0.01);两组自我效能得分时间效应和分组效应存在交互作用(P<0.01)。4.干预组对照组不同时间点SLEDAI-2K得分采取重复测量方差分析,时间效应有统计学意义(P<0.01),即不考虑干预因素,干预组患者SLEDAI-2K得分随时间的变化而变化;两组患者分组效应差异有统计学意义(P<0.01),即不考虑时间因素,不同分组研究对象的SLEDAI-2K得分有差异;两组SLEDAI-2K得分时间效应和分组效应存在交互作用(P<0.01)。5.两组患者在入院时、出院3个月后服药依从性比较差异无统计学意义,但3个月时干预组服药依从性好的患者为52.38%,较对照组的46.34%有所提高。出院6个月后,两组患者服药依从性比较差异有统计学意义(P<0.05)。6.入院时、出院后3个月,两组患者血沉、C反应蛋白、补体C4异常率差异无统计学意义(P﹥0.05),出院后6个月两组患者血沉、C反应蛋白、补体C4异常率差异有统计学意义(P<0.05)。入院时两组患者补体C3异常率差异无统计学意义(P﹥0.05),出院后3个月、出院后6个月两组患者补体C3异常率差异有统计学意义(P<0.05),对照组高于干预组。结论基于电话和微信的护理干预是一种可行、有效的干预方式,可有效地改善系统性红斑狼疮患者自我管理行为,增加运动锻炼时间、改善认知症状管理、提高与医生沟通交流水平;患者自我效能得到提高,对目标达成信心增强;服药依从性提高;疾病结局(SLE疾病活动指数-2K、临床指标)得到改善。适合在临床护理工作推广使用。