基因不知情权的法律保护

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随着人类进入“后基因组时代”,基因技术对人类产生了前所未有的影响,以基因检测为代表的基因技术越来越多地应用于疾病的诊疗和预防,并给一部分罹患严重疾病者带来莫大的福音。然而,有一部分人却因为基因检测结果的获知陷入了莫大的烦恼和痛苦之中,这就使得基因不知情权的讨论有了现实意义。全文除导论外,一共分为五章。文章首先从基因不知情权的概念与演进、基因不知情权的构成要素以及基因不知情权的行使原则三个方面对基因不知情权进行理论架构,并从广义上对基因不知情权进行定义。其次,文章从彰显个人自主、维护隐私利益、功利主义考量、医疗正义诉求四个方面对基因不知情权的价值理性予以分析,指明基因不知情权存在的现实意义与理论基础。再次,由于未成年人不知情权的保障具有特殊性与困难性,文章将未成年人不知情权的保护单独作为第三章,并从未成年人之最佳利益与未成年人之开放未来权两个方面重点分析了未成年人不知情权保护的特殊性,同时,从知情同意能力与民事行为能力的界分、知情同意能力的体系构建两个方面论述了未成年人不知情权的行使要件,并主张通过限制父母亲权的行使来保护未成年人的基因不知情权。复次,文章分别从基因不知情权与血亲亲属知情权、配偶生育权、保险人知情权以及雇主知情权四个方面的权利冲突重点介绍了基因不知情权行使中的权利冲突问题,主张在维护受测者基因不知情权的情况下适度兼顾他方权利,只有在十分紧急和明显危及公众安全的情况下才有突破的可能性。最后,文章从构建基因不知情权的保护模式、规范基因检测程序与完善医师职业道德制度三个方面提出了基因不知情权的保护建议,主张在现阶段下以一般人格权的模式保护基因不知情权较宜,并通过明确医师告知义务、严格基因样本与信息的存储与销毁等方面规范基因检测程序,同时通过保持咨询医师的中立性等不断完善医师职业道德,以期基因不知情权得以真正保护。
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