在我国,目前白血病的发病率为4/10万人,全国每年新增白血病患者就有4万余人,其中,新增儿童白血病患儿就占二分之一。白血病作为一种需要长期治疗且花费高的严重疾病,对患儿本身来说,不仅身体机能下降,受到疾病困扰,而且心理、人际交往也受到影响,是其生命历程中最大的磨难之一。此外,我国儿童的福利体系还不健全,儿童的社会保障往往掺杂在一般的社会保障之中。目前对白血病患儿的医疗保障体系就涵盖在城乡居民的医疗保障体系之中,但这一保障体系相对于白血病而言,仍存在着报销比例低、部分项目无法报销、跨区域就诊报销手续繁杂等诸多问题。因此,我国白血病患儿所面对的主要问题既是治疗问题,也是一个社会问题,与我国现阶段儿童大病救助医疗制度、医疗保障体系及儿童福利体系不完善相关。同时对儿童的保护与关注不仅是家庭要承担的义务,更是全社会的责任。本文通过对24名患儿监护人的深度访谈,了解我国白血病患儿的生存现状、社会支持、需求状况,并采用扎根理论的方法,归纳出白血病患儿及其家庭的需求情况。本文从患儿患病的不同阶段和社会支持的不同形式两个维度对白血病患儿的社会支持情况进行了研究考察,得出了多元社会支持体系薄弱、社会支持存在“两重两轻”现象以及国家、组织、社会关系网络、家庭四种社会支持形式都存在不同问题的结论。通过以上需求和支持现状的分析,以及对结论的研究,笔者从国家、组织、社会关系网络、家庭四个层面探讨建构白血病患儿的社会支持系统,并针对各个层面的社会支持提出一些对策建议,以期达到对白血病患儿及其家庭的支持作用,并进一步为政府在儿童社会福利、社会救助、社会服务等方面提供政策性建议,实现社会公平,维护社会稳定,促进社会发展。