论文部分内容阅读
摘要：本文从孤独症儿童康复工作的实践经验出发，尝试分析孤独症儿童家长在其康复过程中所发挥的作用，以及影响其顺利发挥作用的主要因素；旨在提升孤独症儿童家长的康复服务能力，进而提高孤独症儿童康复的综合服务水平，达到推进孤独症儿童康复步伐的目的。
关键词：家长 康复 应对策略
Doi：10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057
【中图分类号】R4 【文献标识码】A 【文章编号】1671-8801（2014）03-0045-01
孤独症孩子大多具有持久干预性、生活适应性、社会融合性等干预特征，对孩子的早期干预和康复都需要贯穿在家庭生活、社会生活的各个领域。家长是孤独症儿童干预过程的永久参与者，家长是孤独症儿童融入社会的主要协作者。这不仅需要家长有扎实的康复知识、技能和技巧，更需要家长保持一个相对稳定的心理状态。
1 孤独症儿童家长的社会地位
随着政府相关部门政策措施开始向规范化方向发展，以及社会相关媒介的导向性宣传能力的提升，一定程度地推动着社会支持水平的提高。
1.1 孤独症儿童家庭的社会地位问题。孤独症儿童家庭在生活服务环境仍然存在歧视，在社会工作参与仍然缺乏协调，社会支持体系仍然有待完善，这些都为家长和家庭在社会中生存带来较为严重的问题，也严重影响发挥其康复作用的心境状态、自信心与坚韧性。
1.2 应对策略。
1.2.1 加大政府与社会的支持与导向作用，建立各相关部门协调合作的支持服务体系，改善孤独症家庭社会生活的依托环境。
1.2.2 联合心理卫生专业机构，进行孤独症康复知识普及性宣导，提升社会认知程度与大众容纳水平，为孤独症家庭营造一个和谐的社会生存环境。
1.2.3 联合教育民政部门，逐步建立孤独症孩子回归社会的结构体系，改善孤独症家庭每个阶段的生活现状，减轻家长对孤独症儿童生涯发展的担忧与焦虑。
2 孤独症儿童家长的心理
由于孤独症儿童广泛性发育障碍的现实，使得其康复过程更加漫长，家长们为此所付出的代价与努力是正常儿童的数十倍、甚至上百倍，他们需要忍受强大的内心痛苦和精神压力。
2.1 家长的心理状况。有资料显示，孤独症家长SCL90总分与对照组的总分存在显著性差异，抑郁、焦虑、偏执、精神病性和睡眠饮食等因子的分数明显高于对照组。2011年香港中文大学与香港协康会联合访问了300名2-6岁的孤独症儿童家长，访问结果显示，家长压力的平均指数为111，较正常水平（55-82）为高，也高于美国90.5及加拿大95.2的数字，总体压力高于正常水平近六成，同时伴有抑郁症症状；他们的心理状况堪忧，心理健康受到严重威胁。
2.2 应对策略。
2.2.1 提高全社会对孤独症家长心理健康教育的认识，重视家长心理辅导与孤独症儿童康复的同步干预；在心理卫生专业单位的指导下进行系统的规划，包括普及性的心理卫生知识宣导、针对性的心理干预策略，个案跟踪指导等等。
2.2.2 在政府主导下，充分调动孤独症儿童家庭周边社会支持系统，建立以社区为依托的心理辅导中心；建立孤独症家庭心理干预个体档案，有计划有目的地进行多形式多渠道的心理辅导与干预。
2.2.3 以社区为中心，设立孤独症儿童家庭心理协调干预系统，提高家庭成员的整体功能，辅助他们沟通合作，共同分担相关责任。
2.2.4 提高全社会对孤独症知识的认知水平，提升社会成员的社会责任感、认同感，正向引导对孤独症儿童以及家庭面临问题与困难的认识，提升社会接纳程度。
3 孤独症儿童家长的知识技能与学习潜能
从孩子被确诊为孤独症开始到决心改变自己的生活和育儿方式，孤独症儿童的家长们都经历了心理上的调整与蜕变过程，许多家长已充分认识到学习与把握孤独症相关的康复知识与技能的必要性。但是，我国内地孤独症儿童康复起步于本世纪初期，孤独症家长受训现状并不乐观，家长的康复知识技能还极其缺乏。
3.1 家长的康复知识技能和学习潜能状况。据初步抽样调查，孤独症儿童家长基础知识普及率仅为30%，其中系统康复基础技能受训率仅为25%，真正能有效地实施家庭康复的家长只占总抽样的5%左右；要提升家长康复知识与技能，使之发挥其康复作用，面临极大挑战。
3.2 应对策略。
3.2.1 鼓励发挥康复服务机构自身指导能力，根据家长的需求以及机构康复理念，积极开展多层次多元化的康复知识交流与指导活动，为家长提供及时有效的帮助。
3.2.2 以各地残联康复部门为中心，将孤独症家长康复能力的提高纳入助残扶残系统规划中，定期组织地区内孤独症家长培训，综合各方资源开展服务性协作。
3.2.3 分级建立孤独症康复技术指导中心，规范孤独症康复行业服务标准，以点带面推动孤独症康复机构的康复指导服务进程。
3.2.4 鼓励与支持孤独症家庭资源组织建立合作联盟，相互合作，资源共享。
4 孤独症儿童家庭的协同能力
对于孤独症家庭来说，面对一个非正常的、需要提供全方位支持与协助的孩子，这种压力不是家庭成员中的某一个个体所能承受的，需要家庭里建立一個相互支持、压力共担的协作体，共同为孩子的康复做出努力。
4.1 孤独症儿童家庭的协同能力弱。在孤独症孩子康复历程中，家庭成员期待不一、认识不一、缺乏合理的分工、情感连接性不够等影响因素都会给孤独症儿童康复带来不良的后果。
4.2 应对策略。
4.2.1 发挥社区康复指导中心协调服务功能，帮助家庭建立一个合理的家庭支持网络、对家庭成员进行功能性安排，如：主要的经济支持成员、主要的康复训练成员以及主要的家庭生活管理成员的任务与职能的分配等等。
4.2.2 家庭成员之间既要相互沟通、相互支持、相互理解；又要共同学习家庭康复的知识与技能，合理制定孩子的家庭康复计划并共同携手达到目标。
孤独症儿童家长康复能力的建构是一个全方位的支持性系统，需要在政府政策性指引下，调动全社会的力量，充分发挥各类康复机构的服务功能，并通过孤独症儿童家长的不懈努力，共同推动我国孤独症儿童康复综合服务水平的提升。
参考文献
[1] 孤独症儿童父母心理健康状态的研究.中国当代儿科杂志，2010，（12）：947-949
[2] 陈瑜，张宁，裴涛.国外孤独症儿童家庭应激研究现状.中国特殊教育，2007，（10）：66-70
关键词：家长 康复 应对策略
Doi：10.3969/j.issn.1671-8801.2014.03.057
【中图分类号】R4 【文献标识码】A 【文章编号】1671-8801（2014）03-0045-01
孤独症孩子大多具有持久干预性、生活适应性、社会融合性等干预特征，对孩子的早期干预和康复都需要贯穿在家庭生活、社会生活的各个领域。家长是孤独症儿童干预过程的永久参与者，家长是孤独症儿童融入社会的主要协作者。这不仅需要家长有扎实的康复知识、技能和技巧，更需要家长保持一个相对稳定的心理状态。
1 孤独症儿童家长的社会地位
随着政府相关部门政策措施开始向规范化方向发展，以及社会相关媒介的导向性宣传能力的提升，一定程度地推动着社会支持水平的提高。
1.1 孤独症儿童家庭的社会地位问题。孤独症儿童家庭在生活服务环境仍然存在歧视，在社会工作参与仍然缺乏协调，社会支持体系仍然有待完善，这些都为家长和家庭在社会中生存带来较为严重的问题，也严重影响发挥其康复作用的心境状态、自信心与坚韧性。
1.2 应对策略。
1.2.1 加大政府与社会的支持与导向作用，建立各相关部门协调合作的支持服务体系，改善孤独症家庭社会生活的依托环境。
1.2.2 联合心理卫生专业机构，进行孤独症康复知识普及性宣导，提升社会认知程度与大众容纳水平，为孤独症家庭营造一个和谐的社会生存环境。
1.2.3 联合教育民政部门，逐步建立孤独症孩子回归社会的结构体系，改善孤独症家庭每个阶段的生活现状，减轻家长对孤独症儿童生涯发展的担忧与焦虑。
2 孤独症儿童家长的心理
由于孤独症儿童广泛性发育障碍的现实，使得其康复过程更加漫长，家长们为此所付出的代价与努力是正常儿童的数十倍、甚至上百倍，他们需要忍受强大的内心痛苦和精神压力。
2.1 家长的心理状况。有资料显示，孤独症家长SCL90总分与对照组的总分存在显著性差异，抑郁、焦虑、偏执、精神病性和睡眠饮食等因子的分数明显高于对照组。2011年香港中文大学与香港协康会联合访问了300名2-6岁的孤独症儿童家长，访问结果显示，家长压力的平均指数为111，较正常水平（55-82）为高，也高于美国90.5及加拿大95.2的数字，总体压力高于正常水平近六成，同时伴有抑郁症症状；他们的心理状况堪忧，心理健康受到严重威胁。
2.2 应对策略。
2.2.1 提高全社会对孤独症家长心理健康教育的认识，重视家长心理辅导与孤独症儿童康复的同步干预；在心理卫生专业单位的指导下进行系统的规划，包括普及性的心理卫生知识宣导、针对性的心理干预策略，个案跟踪指导等等。
2.2.2 在政府主导下，充分调动孤独症儿童家庭周边社会支持系统，建立以社区为依托的心理辅导中心；建立孤独症家庭心理干预个体档案，有计划有目的地进行多形式多渠道的心理辅导与干预。
2.2.3 以社区为中心，设立孤独症儿童家庭心理协调干预系统，提高家庭成员的整体功能，辅助他们沟通合作，共同分担相关责任。
2.2.4 提高全社会对孤独症知识的认知水平，提升社会成员的社会责任感、认同感，正向引导对孤独症儿童以及家庭面临问题与困难的认识，提升社会接纳程度。
3 孤独症儿童家长的知识技能与学习潜能
从孩子被确诊为孤独症开始到决心改变自己的生活和育儿方式，孤独症儿童的家长们都经历了心理上的调整与蜕变过程，许多家长已充分认识到学习与把握孤独症相关的康复知识与技能的必要性。但是，我国内地孤独症儿童康复起步于本世纪初期，孤独症家长受训现状并不乐观，家长的康复知识技能还极其缺乏。
3.1 家长的康复知识技能和学习潜能状况。据初步抽样调查，孤独症儿童家长基础知识普及率仅为30%，其中系统康复基础技能受训率仅为25%，真正能有效地实施家庭康复的家长只占总抽样的5%左右；要提升家长康复知识与技能，使之发挥其康复作用，面临极大挑战。
3.2 应对策略。
3.2.1 鼓励发挥康复服务机构自身指导能力，根据家长的需求以及机构康复理念，积极开展多层次多元化的康复知识交流与指导活动，为家长提供及时有效的帮助。
3.2.2 以各地残联康复部门为中心，将孤独症家长康复能力的提高纳入助残扶残系统规划中，定期组织地区内孤独症家长培训，综合各方资源开展服务性协作。
3.2.3 分级建立孤独症康复技术指导中心，规范孤独症康复行业服务标准，以点带面推动孤独症康复机构的康复指导服务进程。
3.2.4 鼓励与支持孤独症家庭资源组织建立合作联盟，相互合作，资源共享。
4 孤独症儿童家庭的协同能力
对于孤独症家庭来说，面对一个非正常的、需要提供全方位支持与协助的孩子，这种压力不是家庭成员中的某一个个体所能承受的，需要家庭里建立一個相互支持、压力共担的协作体，共同为孩子的康复做出努力。
4.1 孤独症儿童家庭的协同能力弱。在孤独症孩子康复历程中，家庭成员期待不一、认识不一、缺乏合理的分工、情感连接性不够等影响因素都会给孤独症儿童康复带来不良的后果。
4.2 应对策略。
4.2.1 发挥社区康复指导中心协调服务功能，帮助家庭建立一个合理的家庭支持网络、对家庭成员进行功能性安排，如：主要的经济支持成员、主要的康复训练成员以及主要的家庭生活管理成员的任务与职能的分配等等。
4.2.2 家庭成员之间既要相互沟通、相互支持、相互理解；又要共同学习家庭康复的知识与技能，合理制定孩子的家庭康复计划并共同携手达到目标。
孤独症儿童家长康复能力的建构是一个全方位的支持性系统，需要在政府政策性指引下，调动全社会的力量，充分发挥各类康复机构的服务功能，并通过孤独症儿童家长的不懈努力，共同推动我国孤独症儿童康复综合服务水平的提升。
参考文献
[1] 孤独症儿童父母心理健康状态的研究.中国当代儿科杂志，2010，（12）：947-949
[2] 陈瑜，张宁，裴涛.国外孤独症儿童家庭应激研究现状.中国特殊教育，2007，（10）：66-70