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靠坐在轮椅上，两腿屈着，身上搭着块暗红色的餐巾，短绳在脖子后面打了个结，淡蓝色的一次性口罩吊在下巴下面，口罩里放着几块擦口水用的纸巾——一天的多数时间，王甲就是以这种姿势度过。
一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走这位28岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，而他始终想用这根手指做些什么。
回想四年多以前，2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行“宇宙的起源”主题讲座。同月，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。
彼时，这个热爱设计、热爱篮球的男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。从长春到北京，对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的他而言，人生的精彩刚要展开。
努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己“要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一点”。他起了和NBA球星阿伦·艾弗森一样的英文名：Allen，将这名伤痕累累的球星视为勇士的化身与支持自己前进的偶像。
2007年，王甲成为某单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的百米成绩夺得冠军。但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线；12月，24岁的末尾，不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”，与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一，就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病，病因不明，无有效疗法，患者平均存活时间3～5年。
疾病，使王甲的人生拐上另一条轨道。
一根手指能做的事
“渐冻人症”，这种发病率在1/3000～1/4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。因此，霍金得以在病后征服科学界，也因此，“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。
24岁到26岁，王甲就这样度过900多个日夜，他的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只留住一根手指。
还能做什么呢？当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指。
王甲用这根指头写博客，以文字激励读者与自己。如非亲见，没人想象得出那些流畅的文字，以怎样艰难的方式出现在屏幕上——把他的手放上鼠标，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来，你猜他要打哪个字，看他眼神上下左右的移动，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。
他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”，写“我一直没有放弃，一直在战斗，一直尊严地活着”，写“幸福找到我，幸福说：瞧，这个病人，他比我本人还要幸福”，写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子，我因此而骄傲着”，写“我不怕疾病夺去我的生命，我不是一个惜命之人，我怕你夺去妈妈的幸福”，写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了，高兴啊！因为我不能生育了，我就特别对这孩子有感情”……
他用这根指头继续自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用，收到的3 000元稿费被他全数捐给灾区，而那正是家中经济走入窘境的时候。去年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”
近段时间，王甲每天花五六个小时做PPT。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人们能从中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。
上天选中的人
没人知道，命运为何选择一个如此热爱生活的青年来遭受这样的痛楚。用王甲父亲的话说，“这都是命，该着了”。这位55岁的东北男人是家里嗓门最大的人。儿子病后，又重新成为家里力气最大的人。去年年底，他刚回了趟东北老家，在亲戚的建议下把一年里纷纷变白的头发染回黑色。“不说别的，我儿子是个男子汉。”他看着轮椅上的儿子，把重音落在“是”上。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时，提到海内外几个知名的“渐冻人”，例如陈宏，台湾家喻户晓的“生命勇士”。他在全身瘫痪的情况下，靠妻子的协助，以眨眼的方式写下二十多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯纪录。
她希望王甲就是这个人。“这个病确实改变了你的道路，但也许你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。也许你们是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，承担更重的使命。”
王甲听得认真，不时吃力地点头。这些话与他的想法似乎不谋而合。他早就写过“你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生像一张白纸重新需要你去书写”“我知道我的使命，我试着完成它”。
在博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”有读者把他的愿望转发到李连杰壹基金的百度贴吧里。
在王甲最近所做的PPT里，他这样写道：要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”。
一种被称为“渐冻人症”的疾病已夺走这位28岁的青年健硕的体魄、说话的能力与站立的力量，留给他的，仅是一根多少使得上力气的手指，而他始终想用这根手指做些什么。
回想四年多以前，2006年6月，英国物理学家斯蒂芬·霍金在人民大会堂进行“宇宙的起源”主题讲座。同月，23岁的王甲从东北师范大学艺术设计专业毕业，被北京一家国企破格录用。
彼时，这个热爱设计、热爱篮球的男孩完全想象不出自己与那位总是与轮椅为伴的科学巨匠有任何共同之处。从长春到北京，对坚信“男人的肩膀要扛起重量，要勇敢地面对挑战，改变命运和家庭”的他而言，人生的精彩刚要展开。
努力工作，多赚点钱，恋爱结婚，孝敬父母……和大多数年轻人一样，王甲在既定的人生路上奋力前行，偶尔发发牢骚，转而又告诫自己“要把生活的幸福和灾难，成功和失败看得淡一点”。他起了和NBA球星阿伦·艾弗森一样的英文名：Allen，将这名伤痕累累的球星视为勇士的化身与支持自己前进的偶像。
2007年，王甲成为某单位设计部门的负责人。虽然经常熬夜加班，他的身体一如既往“好得和牛一样”。这年8月的职工运动会上，他以12秒37的百米成绩夺得冠军。但接下来的数月如同噩梦：9月，王甲说话开始迟钝；10月，喝水时玻璃杯从手中跌落，同事笑称说话开始含糊的他要走周杰伦路线；12月，24岁的末尾，不抽烟不喝酒、单身、经常健身的他被告知自己得了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化症(ALS)，又称“渐冻人症”，与癌症、艾滋病并列世界五大绝症之一，就是让“现代爱因斯坦”霍金离不开轮椅的那种病，病因不明，无有效疗法，患者平均存活时间3～5年。
疾病，使王甲的人生拐上另一条轨道。
一根手指能做的事
“渐冻人症”，这种发病率在1/3000～1/4000的神经系统疾病会蚕食病人一切行动能力，如同躯体上蔓延的冰，渐渐冻住他们的身体。幸运而残忍的是，这种病并不伤害感觉神经，不影响心智、记忆或感受。因此，霍金得以在病后征服科学界，也因此，“渐冻人”们都在极清醒的状态下，眼睁睁看着自己被“冻”住——不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸。更令人绝望的是，当今医学尚无法提供任何有效的治疗方式，换句话说，这种病没有治愈或好转的可能。
24岁到26岁，王甲就这样度过900多个日夜，他的力气被逐渐抽离，肌肉萎缩从身体左边扩展到右边，只留住一根手指。
还能做什么呢？当一个人拥有的仅仅是一根不怎么好使的手指。
王甲用这根指头写博客，以文字激励读者与自己。如非亲见，没人想象得出那些流畅的文字，以怎样艰难的方式出现在屏幕上——把他的手放上鼠标，将最有力气的右手食指固定在按键上，看他缓慢地由外向内移动手臂，在屏幕键盘上点出第一个字母，却无力再把手臂撤回来，你猜他要打哪个字，看他眼神上下左右的移动，帮他确定鼠标的位置，看他点出第二个字母。
他以这种方式写“一个男人要把一切苦难当做美食咽下，细细体悟其中滋味”，写“我一直没有放弃，一直在战斗，一直尊严地活着”，写“幸福找到我，幸福说：瞧，这个病人，他比我本人还要幸福”，写“我知道我是一个纺织女工和修路工人的儿子，我因此而骄傲着”，写“我不怕疾病夺去我的生命，我不是一个惜命之人，我怕你夺去妈妈的幸福”，写“大姐那天带着我的小外甥女朵朵来看我……看见下一代人了，高兴啊！因为我不能生育了，我就特别对这孩子有感情”……
他用这根指头继续自己的设计事业，疾病使他的设计带上更深刻的社会关怀。汶川地震后，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用，收到的3 000元稿费被他全数捐给灾区，而那正是家中经济走入窘境的时候。去年夏天，他为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计了一幅招贴，蓝色的冰块呈现在白色背景上，他写道：“在我用一个手指艰难地完成这个招贴时，我获得的满足感是无与伦比的，我明白，我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。这是一种设计的语言，一个永不放弃的青年在做的最后努力。”
近段时间，王甲每天花五六个小时做PPT。他想将自己的故事写成一本书，希望健康的人们能从中感受生命的力量，珍惜自己的幸福。
上天选中的人
没人知道，命运为何选择一个如此热爱生活的青年来遭受这样的痛楚。用王甲父亲的话说，“这都是命，该着了”。这位55岁的东北男人是家里嗓门最大的人。儿子病后，又重新成为家里力气最大的人。去年年底，他刚回了趟东北老家，在亲戚的建议下把一年里纷纷变白的头发染回黑色。“不说别的，我儿子是个男子汉。”他看着轮椅上的儿子，把重音落在“是”上。
中国医师协会“融化渐冻的心”项目组的黄敏来探望王甲时，提到海内外几个知名的“渐冻人”，例如陈宏，台湾家喻户晓的“生命勇士”。他在全身瘫痪的情况下，靠妻子的协助，以眨眼的方式写下二十多万字，出版了6本书，创造了吉尼斯纪录。
她希望王甲就是这个人。“这个病确实改变了你的道路，但也许你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。也许你们是被上天选中的人，被选中来替我们承担痛苦，承担更重的使命。”
王甲听得认真，不时吃力地点头。这些话与他的想法似乎不谋而合。他早就写过“你不得不承认在你被死神选中的情况下，平时你对未来的种种期望和计划不得不告一段落，人生像一张白纸重新需要你去书写”“我知道我的使命，我试着完成它”。
在博客里，他多次呼吁设立“渐冻人症”病人的专项基金，“这是我最大的心愿，无论成功失败，只要努力过，就没有遗憾，就像我为我的生命付出的一切。”有读者把他的愿望转发到李连杰壹基金的百度贴吧里。
在王甲最近所做的PPT里，他这样写道：要像霍金一样做一个MVP的“渐冻人”。