【摘 要】
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这是一则令人心酸又敬佩的故事.rn2020年,云南昆明,30岁的年轻爸爸徐伟心急如焚:1岁多的儿子小灏洋,失去了药物来源.rn小灏洋身患遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征——一种罕见病,又称“婴儿版阿尔兹海默病”,需要持续注射“组氨酸铜”减缓脑部退变.rn然而,这种药尚未在国内上市,要到境外拿药.
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这是一则令人心酸又敬佩的故事.rn2020年,云南昆明,30岁的年轻爸爸徐伟心急如焚:1岁多的儿子小灏洋,失去了药物来源.rn小灏洋身患遗传性铜缺乏疾病Menkes综合征——一种罕见病,又称“婴儿版阿尔兹海默病”,需要持续注射“组氨酸铜”减缓脑部退变.rn然而,这种药尚未在国内上市,要到境外拿药.
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