无法停止的艾滋病恐惧

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  对艾滋病的恐惧,滋生了数量庞大的“恐艾症”患者,他们在网络和现实中遮起面庞、惶惶度日,只为寻求一个早已被告知的终极答案。而对这些人的心理干预工作,仍处在一个昏暗的边缘地带。

“不见血的折磨”


  无论白天还是夜里,32岁的欧阳都躲在家里。他不爱动弹,两周没下楼了,最喜欢的姿势是在沙发上缩成一团,漫无目的地摁着遥控器,看电视上闪动的画面发呆。每隔一会儿,他就拿出手机,熟练地输入固定的词组和网址,翻看“恐艾吧”等老友般的网站。
  


  这是他过去半年的常态。起初,家人还劝他多出门走动,他不为所动,只是一味地琢磨着心事,想要寻找一个终极答案:“我到底得没得病?”他越是害怕,越是暗中认定自己患上了目前仍无法治愈的艾滋病。
  来自权威医院与疾控中心的多次检测结果都告诉欧阳,他的HIV检测结果呈阴性,未感染,但他仍不相信。这种对HIV感染可能性的怀疑和恐惧,在长达一年多的时间里反复出现在他的脑海与睡梦里。
  怀疑与恐惧,始于2017年9月的一个夜晚。因应酬需求,从事销售工作的欧阳常出入足浴、桑拿等性交易场所。一次在上海酒醉后,他与性工作者进行了一次无保护性行为。一个月后,他开始咳嗽、低烧。医生诊断为病毒性感冒,他断断续续打了一星期针后好转,体温降至正常水平。这时,此前很少感冒的他想起了之前的酒后乱性。他不放心,打开百度简单搜索后,开始了他的无尽恐惧之旅。
  百度告诉他,艾滋病有窗口期,一般在2周至3月不等,这期间艾滋病毒较难被检测出来,而窗口期以及其后的艾滋病潜伏期常伴有一定症状:低烧、腹泻、淋巴结肿大等等。欧阳看到这里,不禁吓出一身冷汗。
  他立马去医院,一口气挂了呼吸科、风湿免疫科、肾脏内科、皮肤科做各项检测,各科检测正常,包括皮肤科的HIV检测。但他还是放不下心,又购买了5000多元的全身豪华体检套餐,结果显示各项指标均为正常。
  但回家之后,他夜里开始持续低烧,并伴有腹泻,体重掉了5斤多。这让他陷入了更大的恐惧中——他的病症,与搜索出的艾滋窗口期症状都能对号入座。此后,他每隔半小时就要称一下体重,量一次体温,看是否正常,“不然心瘆得慌”。
  他无心工作,向单位请了长假,将自己关在房间。担心自己“中奖”感染,他就从网络了解、获取一切有关艾滋病的知识,从贴吧论坛,到相关QQ群,对志愿者和群友们讲述自己的高危行为与症状,乞求他们解答,答案都是否定,“不会感染”。
  欧阳还是不信。他进而押宝专业机构,先后去了上海中山医院、新华医院等知名医院检测,结果都呈阴性。他又开始不相信医院,去疾控中心做免费检测。疾控中心医生仔细询问后,拒绝了检测。“你这情况根本不会感染,没有必要浪费资源。”任他苦苦哀求,医生也不为所动。
  想到医生说没问题,欧阳心有所宽,但回家后仍忍不住不停量体温、测体重,稍微有波动就辗转难眠。渐渐地,他把自己当成了病人,不愿出门、不敢见人,认为外面环境不干净。他更不敢告诉家人自己有感染的可能,每天在家瘫躺度日,“这是一种不见血的折磨”。


挣扎的心

  “这是典型的‘恐艾症’。”成都市恐艾干预中心(下称“恐艾干预中心”)心理咨询师张珂说。恐艾症,即艾滋病恐惧症,是一种对艾滋病强烈恐惧,并伴有焦虑、抑郁、强迫等多种心理症状和行为异常的心理障碍。一般来讲,“恐艾症”患者有两种:怀疑自己感染HIV病毒,或非常害怕感染并有洁癖等强迫症表现。
  这是一个数量非常庞大且在逐年增長的群体。根据张珂估计,目前全国有80万-100万的“恐艾”患者,部分属有重度抑郁、精神分裂等倾向的重度患者。如果算上有恐艾倾向的群体,该数字可能更大,达到千万量级。百度贴吧专门开设有“恐艾吧”——中国最大的“恐艾”社区。关注人数有8.2万人,发帖量近1150万条,每分钟都有若干更新,发帖者和回复者们,多以“恐友”互称。

“恐艾”的滋生


  2002年,在四川省乐山市疾控中心开展艾滋病防治工作两年后,当年27岁的医生陈晓宇第一次遇到了“恐艾症”患者。
  那年12月1日“世界艾滋病日”后不久,一位中年女性走进了他的办公室。该女士说,她老公经常出差、应酬多,她想检查一下自己有无艾滋病。“我电视剧看多了,吓到了。”陈晓宇随后为其做了免费检测,结果呈阴性。
  第二天,女士又来了,对昨日检测结果表示担心,想再测一次,陈晓宇没有同意。此后一个多月,女士每天都早早等在他的办公室门口。其间,陈晓宇有过不耐烦,劝回多次,但女士一直强调不打扰他工作,“我就想看看你,跟你说说话,看看我有没有病”。
  “那时我没学心理学,不知道这叫‘恐艾’。”陈晓宇说。直至2008年汶川地震,大批志愿者涌入灾区,陈晓宇在那里遇到了有心理学背景的张珂。那时,恰逢来疾控中心反复检测、咨询艾滋病的人愈发多了,陈晓宇力不从心,便向张珂请教。后者分析说:“这是典型的强迫心理。”
  在恐艾症患者群体中,有一种行为叫“刷卡”:即向不同的相关机构咨询自己的病症,以图安慰。欧阳就是这样,前前后后,他一共检测了五次,结果都呈阴性。而张珂见过更极端的案例,有将每个省市疾控中心的电话都打过的患者。
  “‘恐艾症’和恐艾不一样。”张珂说,恐艾情绪社会上大多数人都有,但“恐艾症”已经上升至一种心理病症。患者和艾滋病人一样,也需进行关注甚至干预。   在北京师范大学心理学院教授王建平看来,“恐艾症”是一种混合性神经症,其疾病具有一定的人格基础,起病常受高危行为历史以及生活压力事件的影响,因内心痛苦而反复求医。张珂则将“恐艾症”的形成归结为三大因素:患者有特定行为(或自认为的高危行为)、防艾知识匮乏、心理不稳定等。该疾病有其内在规律,但极易受到外界影响。
  在张珂看来,最大的外力因素在于“恐友”们在毫无艾滋病知识储备的情况下在网络上胡乱搜索,根据未甄别信息对号入座。欧阳从恐艾到“恐艾症”,就忍不住搜索、加群寻求认同和安慰,而在王勇最焦虑痛苦的时候,他“差不多每隔半小时就会去恐艾吧看看帖子”。


成都市恐艾干预中心心理咨询师张珂

  “智能手机时代,麻烦就在于只要你一搜索艾滋病,之后一个星期甚至一个月推送的关键词很多都是关于艾滋病的。”张珂说,对于恐艾患者心理评估标准,有两个很重要的指标就是刺激源和持续时间,而手机网络就是一个巨大刺激源,有时呈连续性。
  此外,防艾宣传讲座也会加大恐艾情绪。“比如每年世界艾滋病日后,前来咨询的就会特别多。”陈晓宇说,他首个遇见的前述“恐友”,就在那之后出现在他办公室门口。而据恐艾干预中心统计,进行过重点防艾宣传的高校,前来咨询的学生恐友也会更多。“宣传多了,感染率下去了,恐友就多了,不过这也很难平衡。”张珂说。
  据中国疾控中心数据,近年来我国新增艾滋感染者中感染途径约95%为性传播,其中27%-28%为同性性传播,近70%为异性传播。这与恐艾干预接到的咨询数据差不多:约有25%咨询者为同性性行为,超70%为异性性行为。其中男性占九成,大学生占比超过一半。
  恐惧也会衍生:慢慢地,有些患者恐禽类、恐棉签,恐针头、恐饮用水,甚至还有的恐医院门把手……在张珂看来,这是进入到“恐艾症”最严重的阶段。而这样的患者并不在少数。

“脱恐”


  用欧阳自己的话来说,他的“恐艾症”已进入了另外一个阶段。他有自知之明,但就是无法控制自己。
  某天早上,他起床后发现鼻腔出血。“这是艾滋病还是鼻腔癌?”禁不住乱想,他去了医院做了这两项检测。这次HIV检测,他看着医院抽血的针,担心起针头是否重复使用。之后渐渐地,他开始恐地铁人群、恐厕所卫生、恐苍蝇与蚊子。“很痛苦,像进入一个死胡同,怎么走都走不出来。”
  在恐艾干预中心,有一种“深井”理论:即好像掉入一个深井,越是拼命往上爬越是往下掉。恐艾后,王勇在有性行为时都会想起HIV病毒,甚至怀疑女友是否会携带。“会怀疑身边的所有人和事物。”王勇说。
  按照張珂的理论,这是属于“恐惧转移型”的患者。“恐艾症”主要分为四个类型和阶段,分别是:应激反应型、恐惧惯性型、恐惧转移型、心理调整型。随着时间推移,若不及时调整干预,患者症状会依次加深。
  例如,应激反应型是特定行为后几天,就在网络上搜索相关信息,有一定艾滋病相关知识作参考,导致极度害怕、情绪濒临崩溃;恐惧惯性型就是窗口期后检测呈阴性后,还出现类似症状,并坚持认为存患病风险,强迫自己反复检测;恐惧转移型,则指恐惧已转移、泛化至恐日常行为和事物:眼睛黏膜、共同进食、公用马桶乃至其他疾病。欧阳说,他如今看到电视上说癌症,也会去搜索一下自己是否有相关症状。
  “越早接受干预越好。”张珂说,若及时治疗,“脱恐”成功率能达到80%-90%。他接触过第四类“心理调整型”的患者,因长期恐惧导致心理健康水平断崖式下滑,社会功能几近丧失。今年,就有一个从外省被家人抬到中心来的男人,称自己走不动路,到办公室后瘫坐在地上,哭诉自身遭遇。
  几番挣扎后,欧阳和王勇都找到了恐艾干预中心。2009年成立以来,恐艾干预中心一度均为免费咨询,但前来的恐友太多,中心有时无法正常工作,后来推出了一些收费项目。“最主要是得不到理解,免费咨询四次,只要有一次没有做好,就要骂你。”陈晓宇说。
  “心理学讲究信任和关系,收费和预约制相当于进行一个筛选。”张珂说。中心2012年底开始收费,最初80元每小时,到现在300-600元每小时不等。由于精力有限,两人每年能做当面咨询的只有几十人,电话咨询更多,但每天也很少超过3人。“超过了,我们自己的情绪就会受影响了。”陈晓宇说。
  张珂认为,想要“脱恐”,需要艾滋病知识储备、情绪调整、行为习惯改善等三个要素。其中艾滋病知识储备占20%,情绪调整占50%,行为习惯改善占30%。一般咨询时,首先会评估患者的特定行为是否有风险,然后将主要精力放在情绪和行为习惯的评估和干预上。
  医生们眼里,“恐艾症”患者多疑而易激惹,常有怀疑心,有一定的神经质和强迫症特征。王勇平时有一定强迫症,工作中喜欢多次检查数据,定早起闹钟需反复确认。前前后后,他一共做了3次检测。最后一次做检测时,疾控中心的医生对他说:“你们这种人,就算不恐艾滋病,也会恐其他病。”
  他意识到这是自身问题,在“脱恐”最后两次咨询时,跟陈晓宇的交流几乎都是围绕着自身性格以及对周遭世界的看法等等。“换作是我,宁可得艾滋病,也不愿意‘恐艾’。”陈晓宇说,“恐友们”面临的精神压力,很多时候比艾滋病人还大。恐艾,则与中国对于艾滋病的社会文化心理有关。
  “早期艾滋病还没有抗病毒药物治疗,是绝症,是容易传染的瘟疫,加之社会歧视和道德批判加大人们的恐惧,所以这么多年的潜移默化才让很多人‘谈艾色变’。”陈晓宇说。

边缘地带


  张珂说,自己太累,过两天要去休假。他每天一般工作到凌晨1-2点才睡,一来是因为忙碌,二来是做恐艾干预后脑海里装的事太多,不乏有恐友描述的超出常人认知的行为,需要慢慢消化。


一位青年在电话里跟朋友谈论起艾滋病,周围的人们听到后纷纷避让。

  休假期间,他打算暂时放下一切工作,除了网站定期的在线答疑。2011年网站开通以来,免费答疑咨询已有4800多页、合计2万余个问题。
  所有回答都是他亲自撰写,主要是分析病情与感染风险。他说,一般回答时他会尽量多说两句,让“恐友们”觉得受到重视,心理会有所宽慰。休假不间断答疑,也是出于这个考虑。
  通过各种方式,张珂每年平均会为6000-8000人次做咨询,这个数字相比于前些年的5000人次提高不少。整个恐艾干预中心有4-5个QQ群,每群2000人容量全部满员,每日流动上百人,有上千条咨询待他们回答。这部分张珂和陈晓宇已无法兼顾,只有对外招聘志愿者。
  让张珂最无力的,还是一些咨询者们前来咨询一段时间后并未远离刺激源,恐惧仍无好转,比如欧阳这样的“复恐”者,抑或是一些严重神经症患者。“这是我最大的负能量来源。”张珂说。
  张珂是中科院临床心理学博士。为找到一个情绪出口,他有自己的心理医生,每月定期去做辅导。收费的恐艾咨询只占中心患者的1/3,价格不高。年过而立,有了养家压力,他于是在一家婚姻咨询机构入股10%,这是他在上海靠做3000元/小时的婚姻咨询致富的同学的建议。同学说他心软、有同理心,更適合做婚姻咨询。几年前,他也想过放弃,但后来觉得中心已初具规模,放不下了。
  陈晓宇2000年开始做防艾工作。大学他学习中医,来到疾控中心后被分配做单位没人愿碰的艾滋病。最初几年人手不够,他承担了所有项目,和吸毒者、性工作者频繁打交道。夜晚,当同事都下班后,他得去性交易场所等嫖客们发泄完出来,让他们填表、抽血检测,为此没少挨打。第一任妻子因此与他离婚后,他提出过两次辞职,但都被领导以无人接替为由给按了下来。
  真正让他对工作看法产生改变的,是2003年在网络上认识了一个清华毕业的老乡。老乡是男同性恋,与他交流甚好。陈晓宇觉得对方是家乡骄傲,便开玩笑地邀请老乡回家后做一次免费检测,结果呈阳性。陈晓宇至今还记得那一天在他办公室,对方母亲哭得天昏地暗,跪在他面前说:“陈医生,请你一定救救我儿子!”自那之后他意识到,每个艾滋病人都不是个体,背后是一个个家庭。
  “恐艾症”患者亦是如此。2005年一个夜晚,凌晨一两点,陈晓宇接到一个陌生电话,对方是一个西南交通大学峨眉校区一位大二学生,参加高年级学长毕业聚会后被带入娱乐场所发生高危性行为。恰逢学校宣传艾滋病,他越想越恐艾,最后站在了教学楼的天台,准备了结自己年轻的生命。
  陈晓宇在睡梦中接到电话,瞬间惊醒,一边通话一边打车去学校。学生在电话里一直哭,他好不容易将其劝下楼。两人在峨眉山脚漫步夜谈,学生出自农村家庭,事后查出淋病,去小诊所看过后被高昂医疗费吓到,两天通宵未眠。陈晓宇利用专业知识分析,淋病治疗费用不贵,他也没有感染艾滋的风险。之后,陈晓宇定期给他打电话、骑车去探望。“那个时候恐艾的还不多,所以医生会主动点。”陈晓宇说,这位恐友后来顺利毕业,如今已升至副总,两人一直保持着联系。
  对医生们来讲,病友成功“脱恐”康复、回归正常生活,是他们最大的成就感来源。虽然多数时刻,他们是身心俱疲的。
  备感力不从心的,还有愈发像一个专业领域的恐艾干预。这个领域是艾滋病与临床心理学的交汇,需要两门专业知识的融会贯通。为此,心理咨询师张珂自费在国内外参加了很多艾滋病培训,而防艾专家陈晓宇则花了一两年苦读考试,拿到了国家三级心理咨询师资质。
  在两位医生看来,专业医护人员心理学知识欠缺,又因门诊或检测人数众多,无法对恐友及时进行心理干预;而专业心理医生,则缺乏艾滋病知识,不能提供有效咨询和评估。陈晓宇曾向疾控中心领导建言,将恐艾群体纳入管理,但领导回复说,管理艾滋病人已经够难了,“那些神经病你管他们做什么?”
  作为恐艾干预机构,他们前去参加心理学和艾滋病会议,都会感到来自两方的困惑甚至抗拒。“能从肢体语言看得出来。”用张珂的话来说,“恐艾”这个领域,类似于地理上省际交接的边缘地带,目前仍是政策的真空。
  2017年11月,恐艾干预中心申报的全国首个恐艾干预和研究项目获批。该项目要求针对300位“恐友”进行至少3次一对一干预,发放100份问卷并促使100位“恐友”提升,同时培养15位志愿者。项目经费3万余元,其中专家咨询费2万元。而目前,整个中心仅有4位专业咨询师、2名行政助理,其中一些还属兼职。中心一年营收为20余万元,开支大于收入。但张珂觉得,项目能获批已是一个很大的进步。
  他和陈晓宇打算,下一步计划培训更多的恐艾心理咨询师,虽然目前看来有难度:候选人不多、专业难度大。他们还打算在峨眉山筹办一个小型疗养所,供严重的“恐友”干预调养,恢复社会功能,“进去后,第一件事就是没收手机”。
  这个计划的灵感来自陈晓宇。2018年,他头发掉得厉害,请假去了峨眉山上休养。在一座没有缆车直达、远离景点的寺庙里,他每天日出而作、日落而息,听着暮鼓晨钟,时而打坐参禅,时而与一位“80后”住持方丈对话探讨。“感觉舒服多了。”陈晓宇说,“我们每个人可能都会有心理问题,只是有些还没遇到而已。”(文中欧阳、王勇、小黑为化名)
  (杨洋荐自《三联生活周刊》)
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