【摘 要】
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目的:基于上海交通大学学报(医学版)平台,开发建设罕见病数据库,为临床工作者提供罕见病诊治参考,提高临床诊疗效果。方法:通过罕见病元数据结构制定、病种遴选原则确定、数
【机 构】
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上海交通大学学报（医学版）编辑部,上海交通大学社区医学与健康管理研究所
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目的:基于上海交通大学学报(医学版)平台,开发建设罕见病数据库,为临床工作者提供罕见病诊治参考,提高临床诊疗效果。方法:通过罕见病元数据结构制定、病种遴选原则确定、数据采集,建设《罕见病数据库》,并通过信息化开发展现研究成果。结果:《罕见病数据库》共包含112种国内高发罕见病,现已完成87种信息完整的罕见病数据,其中48.44%好发于儿童期。《罕见病数据库》囊括461篇罕见病相关学术报道、145项相关临床科研试验注册项目及166位罕见病专家。《罕见病数据库》网站下设7个栏目,用于呈现罕见病数据库成果,与国内外权威罕见病数据库相比,具备提供前沿科研成果并能及时应用于临床、为罕见病患者提供专家信息等优势。结论:《罕见病数据库》的建设,为临床工作者提供实用的科研成果,体现转化医学的核心内涵,也为国内罕见病政策、学术研究及数据库建设提供建设参考。
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