【摘 要】
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目的了解影响危重症患儿父母抉择的重要因素。设计前瞻性横断面研究。场所单中心三级医院PICU。对象做出重大治疗决定的患儿父母。干预措施采用'第二代好父母开放式问题工具'与患儿父母进行一对一交流，请其描述监护患儿的重要影响因素，以及医生该如何帮助他们成为他们眼中的'好父母'。按回答主题进行分析。请患儿父母采用'好父母排序练习'对主题重要性进行排序。测量指标和主要结果共53名父母符合入选标准，其中43名
【机 构】
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首都医科大学附属北京儿童医院,首都医科大学附属北京儿童医院
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目的了解影响危重症患儿父母抉择的重要因素。
设计前瞻性横断面研究。
场所单中心三级医院PICU。
对象做出重大治疗决定的患儿父母。
干预措施采用'第二代好父母开放式问题工具'与患儿父母进行一对一交流，请其描述监护患儿的重要影响因素，以及医生该如何帮助他们成为他们眼中的'好父母'。按回答主题进行分析。请患儿父母采用'好父母排序练习'对主题重要性进行排序。
测量指标和主要结果共53名父母符合入选标准，其中43名参与研究(81%)。采用内容分析法在'好父母工具'中的父母陈述语句中提炼9个主题。多数父母认为(引用率60%)好父母应该关注患儿生活质量，支持患儿住院治疗，并将患儿需求放在首位。无论父母种族、社会经济地位或患儿病情如何，影响患儿父母抉择的关键主题相似。我们根据患儿父母意见为临床医师提出9项策略以帮助患儿父母履行监护职责，父母最常见的诉求为保持知情权(引用率32%)。"好父母排序练习"提示患儿父亲认为在充分知情下做医学抉择最为重要，而母亲则更为看重患儿健康及是否把患儿利益放在首位。然而单亲妈妈多将在充分知情下做医学抉择放在首位。
结论本文提出了若干令患儿父母在做医疗抉择时成为"好父母"的重要因素。需要进一步研究来探索临床医师对患儿父母最大需求的认知程度，是否可以提高家庭中心式医疗服务水平。
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