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利嘉·格林赛德神经高度紧张,心脏狂跳,手心不住地冒冷汗。尽管如此,这位一向遵纪守法的美国明尼苏达州妈妈,还是紧紧握着方向盘,开着她的马自达跨境走私。
她的13岁女儿患有I型糖尿病,需要胰岛素。在美国,一瓶胰岛素可能要卖几百美元,而在加拿大,售价只有十分之一。
巨大的价格差,令格林赛德不得不铤而走险。6月底,她和她的5位同行者已经去过一次加拿大了,在安大略省的弗朗西斯堡镇,她们花1200美元,买回了在美国售价1.2万美元的药物。
我不是药神
这是一条风景如画的路线:从美国明尼苏达州开往威斯康星州,经伊利诺伊州和密歇根州,到达加拿大安大略省的伦敦——将近一个世纪前,弗雷德里克·班廷就是在这里发现了胰岛素。
美国非营利组织“I型国际”给这条北上买药路线的代号是,“加拿大大篷车之旅”——去年11月左右,超过7000名难民组成“大篷车队”,自中美洲洪都拉斯等国出发,千里迢迢奔向美国寻求庇护。
与中美洲难民不同的是,按计划,“加拿大大篷车之旅”行动一般一月一次,每次为期3天,参与者们自驾或坐上“I型国际”包下的长途大巴奔赴邻国,花一天时间扫荡药店,然后再坐12个小时的车回家,费用全部自理。
与中美洲难民相同的是,“加拿大大篷车之旅”参与者们期望自己的生活能有个美好的转变。
胰岛素是主要矛盾:根据美国糖尿病协会(ADA)的数据,超过3000万美国人患有糖尿病,约为人口的十分之一。有750万人离不开胰岛素,其中包括150万每日三餐前都要注射的I型糖尿病患者——I型糖尿病一般于儿童和青壮年时期开始发病,很可能得自遗传,无法预防也无法治愈。
ADA和南加州大学的报告显示,2007年到2016年间,主要品牌的胰岛素标价上升了252%,净价上升了57%。周边产品的价格也涨上了天:血糖试纸每月要298美元、针头68美元、注射器238美元……
而根据最新统计,美国家庭年平均收入为61372美元。
虽然由于医疗保险和退税,大多数美国人不用支付原价购买胰岛素,但有些人却不得不这么做,特别是那些没有保险或者保险自付金额过大的人——耶鲁大学医学院统计,将近四分之一的美国糖尿病患者没有遵照医嘱使用胰岛素。
万般无奈之下,一些患者冒险选择自行减药,减少注射频次和剂量,或者违背医嘱、改用更便宜的胰岛素品牌。这么做的风险毋庸置疑:血糖控制不佳会导致失明、肾功能衰竭、截肢、心脏病和中风,短期内胰岛素不足的患者可能发生糖尿病酮症酸中毒(DKA),在几天、甚至几小时内丧命。
部分患者和他们的家人决定为自己的命运挺身而斗。他们上网寻找胰岛素“黑市”,和卖家在咖啡馆或商场停车场接头。货源可能是医生的免费样品或其他病友的捐赠,当然更多的是外国的低价药。
也有人选择出国扫货。
美国政府显然并不支持出境“扫药”。“在大多数情况下,个人将药物进口到美国供个人使用是违法的。”美国食品和药物管理局(FDA)把这句话写到了自家网站上。
“这就是不公正”
妮可并没有在加拿大买胰岛素,她加入“加拿大大篷车之旅”只是为了抗议——2年前,她的儿子亚历克·史密斯已经因为DKA去世。
亚历克在24岁生日前几周被检出患有I型糖尿病,他工作的餐厅不提供医保,3.5万美元的年薪也使他超过了明尼苏达州医疗补助的收入限额。每月超过1300美元的胰岛素费用,将近他半个月的工资。“他一直在自行减药,试图撑到下一次发工资。”妮可说。2017年6月27日,她接到电话:亚历克被发现死在公寓里,距离发薪日只剩3天。
2018年5月初,在亚历克去世10个月后,妮可飞往印第安纳州首府印第安纳波利斯的礼来公司总部进行抗议。她和一小群抗议者一起聚集在公司门外,手持一张荧光粉色的海报,上面写着:“你的胰岛素救人。你的价格有毒。”
妮可希望制药公司首先要使其价格更透明——披露制造一小瓶胰岛素的成本,以及每个小瓶的利润率。她还希望他们降低价格。
礼来公司拒绝讨论其定价策略——2017年5月至今,该公司的胰岛素并没提过价。当被媒体追问时,公司拿出了一份声明:“有些人为药房的胰岛素支付了太高费用,这是由若干原因造成的——包括高免赔额的保险。我们专注于寻找问题的解决方案。”
在加拿大,胰岛素等药品的价格由联邦机构“专利药价格评估委员会”控制。而在美国,这是由市场决定的。礼来、赛诺菲和诺和诺德多年来一直在遭受“价格垄断”指控,它们也一直在否认。2010年,墨西哥政府对礼来和三家墨西哥公司因胰岛素价格勾结而处以罚款;在美国,则有一名联邦检察官和至少5名州检察长目前正在调查“三巨头”的定价行为。2018年10月,明尼苏达成为第一个因胰岛素价格起诉这些公司的州。
在美国,围绕着胰岛素价格的,是一个复杂的谜局。除了制药公司和保险公司,还有一个鲜为人知的利益实体:药房福利管理人员(PBM)和药店。PBM掌管保险计划里的处方药福利,代表保险公司与制药公司协商折扣。“每当PBM获得更大的折扣时,制造商就有动力提高价格来弥补损失。”波士顿大学健康经济学家瑞纳·康提表示。这部分解释了为何标价上升并未给制药公司带来相应的利润。礼来的发言人说,过去5年他们的净价实际上还下降了;赛诺菲说,2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。
“這几乎就像是个歌舞伎剧院,每个人都指向另一个人说‘不是我,是他’。”哈佛医学院讲师罗静说。
这些公司都是强大的利益集团。2017年,包括制药公司和PBM在内的制药和保健品行业共花费了近2.8亿美元用于政治游说,在全美20大行业中排名第一。甚至一些患者的代言组织,例如ADA,也从制药公司获得数百万美元的资助。该行业还为政府提供了一扇旋转门:现任美国卫生与公共服务部长阿列克斯·阿扎尔在2017年之前就是礼来的美国分部总裁。在他任上,该公司的胰岛素价格翻了一番。现在,他负责监督政府减低药价。
在妮可造访礼来4天后,2018年5月11日,特朗普和阿扎尔站在白宫玫瑰园,揭开了“美国病人优先”,即政府“降低药品价格和减少自付费用蓝图”的序幕。总统告诉在场的人群,“我们的药房柜台将有更严厉的谈判、更多的竞争和更低的价格。它很快就会开始生效。”
一些药价的确下降了,但胰岛素没有——2018年7月,诺和诺德将两种胰岛素药物的定价提高了5%。
“加拿大大篷车之旅”的第一次北上行动,得到了部分加拿大人的支持,但也有人指责他们这是药品掠夺,毕竟美加两国的人口相差近10倍,哪怕很小比例的美国患者造访都会给加拿大造成极大压力。
组织者表示,他们会继续北上,希望这样能让更多人看到,药品价格是怎么把普通人推向极端的。“当你的医疗保健系统很坏时,好人也就跟不法分子一样了。”利嘉·格林赛德说,“这令人沮丧。这就是不公正。”
(刘军荐自参考网)