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目的:为我国罕见病保障制度的发展提出建议,促进我国罕见病保障体系以及医药卫生事业的发展。方法:检索分析国内外与罕见病相关的法律法规制度。结果:我国的罕见病病种多样、患病人口数目庞大,治疗成本高、药物可及性低,罕见病相关的法律缺失、保障制度几乎空白。结论:应从罕见病的法律保障、医疗和社会保障、药物可及性保障等方面,尽快构建我国的罕见病保障体系。