【摘 要】
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目的初步了解河南省罕见疾病的专家认知及病种分布现况。方法以河南省各地市29家三级医院和市级妇幼保健院为研究对象,通过对从事与罕见疾病相关科室的391名专家进行现况调查
【机 构】
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河南省医学科学院罕见病研究中心,郑州大学公共卫生学院流行病学教研室
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目的初步了解河南省罕见疾病的专家认知及病种分布现况。方法以河南省各地市29家三级医院和市级妇幼保健院为研究对象,通过对从事与罕见疾病相关科室的391名专家进行现况调查,利用统计分析方法了解各位专家对罕见疾病的认知情况,并统计2003-2013年所接触的罕见疾病种类和数量。结果共统计241种罕见疾病3 316例。相关专家对罕见疾病认知缺乏,其中13（3.32%）名医生公开发表罕见疾病相关论文;9（2.30%）名医生曾经参与罕见过疾病相关课题。结论本研究初步揭示了河南省庞大罕见疾病群体的客观存在,探索了河南省
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