孤独症康复技术国际研讨会 康复训练应以上学为目标

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  据世界卫生组织统计,大约有60万到180万的孤独症儿童在中国。但是,一些学者认为,人数可能是从150万到780万。中国公益研究院2012年发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前中国自闭症患儿数约164万人,并且仍有很多潜在患者尚未被识别。当前《中国自闭症儿童发展状况报告》的数据显示,截至2014年末,我国孤独症病患可能超过1000万,0-14岁儿童病患的数量可能超过200万。据中国残联提供的数据,我国学龄前孤独症儿童就有60万。
  孤独症康复成为社会问题
  孤独症又称自闭症或孤独性障碍,是一种没有找到病因,亦无药物可以治疗的疾病。国外如美国、英国、日本等发达国家诊断、治疗自闭症已经有40多年的历史,积累了许多成功的经验。研究表明,通过高强度地、科学的康复训练,可以激发孤独症患者的潜能,帮他们融入社会。然而孤独症儿童若不进行康复治疗,后果十分严重,绝大多数需要终身照料。
  世界许多国家报告儿童自闭症发病率快速上升,我国也不例外。然而20多年来,我国自闭症儿童康复训练依然明显落后世界先进水平。并且由于治疗费用高、康复机构少、专业医疗人员匮乏,近九成得不到有效治疗,康复教育任重道远。据了解,目前国内仅有500多家孤独症康复机构,且95%以上为民间机构,良莠不齐,整体发展水平滞后。孤独症的康复已成为一个社会问题。
  探索适合中国国情康复技术发展之路
  2015年9月23日,由中国宋庆龄基金会主办、北京星希望孤独症康复中心承办的首届孤独症康复技术国际研讨会在京开幕。本次会议是国内孤独症领域首次关于康复技术的国际研讨会。研讨会旨在提升国内孤独症康复技术的研究水平,探索适合中国国情的孤独症康复技术发展之路。通过交流各国孤独症最新研究情况、康复技术进展,促进国内外先进的康复经验互通,探讨一条结合医疗、教育、社会服务等多元素的孤独症康复之路。从而进一步推动全世界、全社会对孤独症的了解与关注,提升相关康复技术的研究水平。
  研讨会为期四天,邀请了美国、英国、日本及两岸四地多位顶级专家学者参加。英国北爱尔兰阿尔斯特大学心理学院教授、荣誉院士Michael Keenan、美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士Helen Mccabe、日本东京学艺大学教育学研究科博士吕晓彤等专家做了精彩的演讲,他们分别介绍了海外一些发达国家孤独症康复技术发展及孤独症患儿诊疗的一些情况。与会人员进一步交流探讨孤独症康复的有效手段,进一步分享语言行为教学、TEACHH结构化教学、ALSO(郭延庆)、ALP主动式学习方案(罗一凯)等各种先进技术。教育部、卫计委、中残联等多部委相关专业管理人员也将参与此次国际研讨。
  中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马廷慧在主旨发言中讲到:“孤独症康复技术的发展是孤独症康复的关键,中国应该大力开发适合中国国情的孤独症康复技术。”他特别介绍了中国最新的一种孤独康复技术:MUST孤独症康复综合疗法,该方法由北京星希望孤独症康复中心创始人、中国残疾人康复协会孤独症专业委员会副主任委员杜佳楣老师提出。
  康复训练是教育的一部分 上学才是目标
  美国印第安纳大学特殊教育国际教育博士Helen Mccabe在研讨会上表示:作为一位从1992年开始在中国对一个孤独症小朋友做培训的志愿者,在她看来美国和中国孤独症儿童的现状存在较大的差异。如在美国一些普通学校会直接为孩子们提供ABA等康复的治疗。在她看来对于孤独症儿童来讲康复训练是教育的一部分,最终目标应该是上学,应该是受教育。在接收教育的同时享受到校园氛围,正向促使其对社会的融入。
  因为孤独症儿童并非患有某种疾病,而是一个神经系统的异常,可能是他的学习的方式、他理解世界和我们理解的世界不一样,所以他需要的是教育方面的支持。她希望在中国孤独症儿童除了上训练机构以外,可以和同学早上起床,背着书包去上学。同时针对孤独症孩子的康复是一个各界合作的结果,并非仅仅是负责康复培训的老师的责任。
  孤独症儿童需要多方协作的社会平台
  同Helen Mccabe一样,日本东京学艺大学教育学研究科博士吕晓彤也介绍了日本孤独症康复技术发展及孤独症患儿诊疗的一些情况。如:在日本孩子被诊断为孤独症后,在入学期间,所有接触过孩子的群体会共同参与为孩子制定入学指导计划。尊重孩子的个性,他也拥有自由选择普通学校或特殊学校的权利。同时她在现场也提到针对孤独症儿童康复方面需要国家政策制度、整个社会环境、人文教育等各方面的共同努力。孤独症儿童需要整个社会的大环境为他们提供一个平台。
  正如中国宋庆龄基金会副主席鲍培德所言:“举办首届孤独症康复技术国际研讨会,是国内孤独症领域进行的首次康复技术专项研讨会,是宋基会在这一领域新的努力、探索与突破。我们要给‘孤独症’这一疾病更多关注,要给‘孤独症’患儿的家庭更多关心,要给‘孤独症’的孩子们更多关爱。这是我们发起此次公益活动的初衷,也是我们用实际行动贯彻宋庆龄主席的嘱托——‘要把最宝贵的东西给予儿童’。” 中国宋庆龄基金会自2015年成立“孤独症专项基金”以来,通过社会公募筹集资金支持孤独症康复研究、援建孤独症患儿活动场所,搭建研究交流平台,切实关爱孤独症患儿。
  在我国针对孤独症儿童面临主管部门不明确,政策法规不健全,自闭症儿童对康复服务、教育服务的需求得不到满足,如何解决成年自闭症人士的就业、安置以及养护等更复杂的问题。在《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,12岁以上自闭症患者的上学、就业、安置及养护问题是自闭症家庭最急需解决的问题。然而康复治疗是解决后期诸多问题的根本。孤独症康复技术的开发和研究能够蓬勃发展起来,孤独症患儿能够得到更好的康复和服务同样迫在眉急。S
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