九万里长征自愈SCA,摔出来的活地图仗爱走天涯

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  张全青在35岁那年患上SCA症,这是一种令全世界医学专家都束手无策的家族遗传病。患者由于基因变异导致运动神经元倒退,一般在5年内全身瘫痪、器官衰竭而亡。张全青的母亲和哥哥因此病相继离世,他的生命也仿佛一张坏掉的织布机,织到云锦处遽然停顿,而后丝丝抽离……绝望如黑云压顶,此时,他的妻子又不慎从五楼坠落,全身多处骨折。而他们唯一的女儿只有7岁!时日无多,何去何从?妻子的泪水、女儿的坚强令张全青肝肠寸断。
  比死更痛的是不舍,他必须活着!在随后漫长的十年时间里,张全青完成了艰难的涅槃——

活下去!命运苦难时还有责任如山


  2008年8月的一个周末,张全青带着女儿去公园玩,刚出家门,他突然摔倒在地。到公园后,他又摔了一跤。张全青心里闪过一丝不祥的预感:难道担心已久的事情就要发生?
  张全青1973年出生在浙江省宁波市一个普通家庭。从懂事起他就知道,自己的命运注定和别人不同。他母亲家族中,常有人生命终结于同一种病:SCA症。又称脊髓小脑共济失调。这是一种家族遗传病。因基因变异引起的神经元退化,患者发病后,先是手足麻木、行走不稳,继而四肢无力、丧失知觉,终至全身瘫痪、器官衰竭。目前这种病没有任何有效的治疗手段,发病后只能通过康复治疗,尽可能延缓病情进展。
  1999年,张全青经人介绍结识了当地女孩李亚楠,两人一见钟情,一起开了一个餐馆并很快举行了婚礼。次年,女儿的出生更给了他无穷动力。然而,不幸还是到来了。2005年的一天,张全青忽然接到父亲的电话:“快回来!你妈被查出来SCA症!”张全青哀痛欲绝,寸步不离地守护着母亲。然而几个月后,母亲撒手人寰……刚刚办完母亲的丧事,哥哥又因为同样的病,一年后去世。一个人喧嚣的一生,突然就消逝得没有任何踪迹,曾经那么多喜怒哀乐从此只能存在悲伤的记忆中了。张全青靠在李亚楠身上哀痛欲绝地说:“我以后会不会也患上这种病?如果我死了,你和女儿怎么办?”李亚楠含泪堵住他的嘴。雪上加霜的是2007年,父亲在一次高空作业中不慎触电身亡。
  现在,他也开始频繁摔倒。
  2008年9月中旬的一天,张全青瞒着妻子偷偷前往浙江医科大学附属第二医院检查。医生问了他的家族病史后神情凝重:“开点药回去吃吧,想必你也知道是怎么回事……”恐惧和绝望瞬间将他淹没。怕了这么久,逃避了这么久,它还是来势不可挡!此后,他又来到邵逸夫医院进行了检测,结果如出一辙……
  张全青悲痛欲绝,手握病历一个人在午后炽烈的阳光下走了半个小时。此时,这欣欣向荣的世界是伸手可以触摸的。但很快自己将与它永远告别!
  回家路上,张全青来到朋友开的诊所,购买了一瓶安定。到家后,他将门反锁,将一瓶药全部吞下。晚上8点钟,李亚楠带着女儿回到家中。门被反锁,张全青的手机打不通,李亚楠立刻叫来店里的员工将门砸开。一进卧室,她顿时瘫倒在地……
  大家将张全青送往宁波市人民医院进行抢救。由于发现及时,张全青清醒过来了。李亚楠有些愤怒:“一个大男人,到底什么事让你这样?”张全青别过脸去,泪水横流,崩溃地告诉李亚楠:“家族病到底还是找上我了。”李亚楠身子一震,豆大的泪珠滚落下来。“就算这病医不好了,你也不能自杀啊!”妻子的鼓励,丝毫不能浇灭张全青的绝望。之后,由于疏于打理,餐馆的生意也每况愈下。12月初,店子只得暂时关门歇业。然而,更大的悲苦,正向这个不幸的家庭袭来……
  12月18日上午,李亚楠到五楼平台上去晒衣服,不料一阵大风吹来,将刚晒好的一件衬衣吹走,挂在平台边护栏旁悬空的一根电线上。李亚楠探出上半身伸手去够衣服,竟一下子从五楼倒栽下去!

向前冲!男儿心在风雨里百炼成钢


  李亚楠被紧急送往医院检查后发现,她左手及左脚踝粉碎性骨折、腰一椎体爆裂性骨折,而且伴有胸腔及肺部积液。看着妻子的X光片,张全青心碎欲裂。此时李亚楠醒来,她发现自己下半身完全失去知觉。她不禁失声痛哭:“看样子,我们这个家真的要完了!”张全青强忍悲痛,反过来安慰她:“还有我……”
  拿着妻子的东西等在手术室外,恋爱时期的一幕幕恍如昨日。“无论将来发生什么,永不放弃,拿生命去爱你、保护你,无法一生一世也要穷尽每一秒”……山盟海誓犹在耳畔,却早已被无情的生活折去了它的翅膀。张全青哭得无法自持……5个小时后,李亚楠的手术终于完成。医生告诉张全青:“手术非常成功,但要想站起来,还要经历数次大手术。”妻子能站起来!张全青长吁了一口气。把妻子的病床往病房推的路上,看着她苍白的脸,他胸中涤荡着心疼和内疚。他轻轻弯腰吻了一下李亚楠的手。半昏迷中的她仿佛能感受到他传递的信心和力量,竟绽放出微笑。
  妻子瘫了,孩子才7岁。张全青明白,到了自己必须挑重担的时候!
  张全青重新打开店门,一边上班,一边照顾妻子和女儿。2009年3月,妻子先后进行了骨折复位、胸肺积液清理及腰椎固定三次大手术。术后的她手脚都打着厚厚的石膏,腰部固定着支撑架,吃饭及大小便都不能自理,需要有人24小时护理。张全青只有白天守店,晚上还得拖着疲惫的身体在医院照顾妻子。
  也许是对发生在爸爸妈妈身上接踵而至的变故感到害怕,女儿变得特别乖巧,也特别脆弱。3月底的一天晚上,在妻子的病房里,张全青打来热水让女儿洗脚,她脸憋得通红,嘴里不停地发出“嘶嘶”声,张全青问她怎么了,她却说:“没事儿。”他还是觉得不对劲,用手一摸,才发现水太烫。他问女儿:“你怎么不让爸爸加点冷水?”女儿“哇”的一声哭起来:“我怕太麻烦爸爸。”听着这稚气的话语,张全青一把抱起她幼小的身体:“摔倒是小事,爸爸顶天立地,什么事都可以为你做!”女儿如释重负。她说:“爸爸,以后我要学着照顾妈妈,这样你就不用太累了。”张全青眼眶湿了,心里也更多了一份勇气和坚定……
  2010年4月底,李亚楠终于可以出院了。在家休养了一段时间,李亚楠的骨伤及胸肺伤已基本痊愈,但腰椎伤势难以在短期内复原,生活仍然不能自理。雪上加霜的是,也许是太过劳累,随着时间的推移,张全青发现自己的病情在急速惡化。   8月,他出现了复视,眼睛看东西时模糊、重影;走路也更加吃力,每走不到一百米就气喘吁吁,必须停下来歇上一两分钟再走。一天晚上,李亚楠想下楼去透气,张全青像往常一样背起她慢慢往下走。走到二楼时,他忽然双腿发抖,再也支撑不住,和妻子一起滚下楼去!幸有邻居相助,才把两人扶起来。两人狼狈地坐在楼道口,张全青看着李亚楠的脸都被擦伤,内疚万分:“你没事吧?”李亚楠摇摇头,眼泪汪汪地看着他:“你摔疼了吗?等会儿女儿就要放学回来了,别让她看到我们这样子。”张全青心酸难耐,没有好身体,怎么照顾妻女!责任和担当,重新拨亮了他生命的焰火。既然靠不了医生,就只能靠自己了。究竟如何才能让麻木的双腿重新有知觉呢?张全青苦思冥想。
  2011年3月的一天,他回到家里,发现女儿正拿着一把铁汤勺,在那儿使劲地掰来掰去。女儿告诉他:“这个是老师教我们的魔术,老师说只要用食指和拇指夹住勺子最细的部分,用很快的速度揉搓,勺子就会变软,然后就能一下子掰弯。”“有这种事?”张全青很惊讶。“当然了,不过可能我速度不够快,爸爸你帮我试试吧。”张全青有点不相信地接过来,按照女儿的方法快速把勺子揉搓几十下,再稍稍用力一扭,这把看上去很厚实的铁勺子,竟真的弯成了九十度。
  这件小事启发了张全青:既然铁勺都能经过揉搓变软,那么何不用同样的方法试试自己僵硬的大腿呢?之后只要有空,不管是在家还是在办公室,他都要对着自己的双腿,又抓又扭又拉又蹬地折腾。
  年底的一天,他在办公室用力拉伸左腿时,突然一阵剧痛袭来,差点当场晕倒过去。到医院一检查,原来一不小心,他竟把自己左膝关节的前交叉韧带生生给扯断了!他必须接受关节镜手术,这种手术非常痛苦,医生先将他完好的右腿切开,取出部分健康肌腱,再将伤腿切开数个“筷子”粗细的洞,一点点进行修补……为保证肌肉活性,手术只进行了浅表麻醉,张全青只得捏紧拳头来分散注意力。出手术室后他发现,自己的指甲竟深陷进手掌里,掌心现出一道道深深的血痕……看着虚弱的丈夫,李亚楠忍不住呜咽起来。良久,她忽然小声说:“记得你病后问过我,有没有后悔嫁给你。你问这样的问题我很生气。因为我从来、永远都不会后悔。即便我们的结局不美满,可我永远都感激你为我们所做的一切努力。”
  身体刚刚复原,张全青又冒着韧带再次断裂的风险开始了锻炼。功夫不负有心人,四个月后,张全青感到腿部肌肉柔软了很多,原来紧张得像铁一样的筋络似乎也舒展了。
  张全青开始尝试着抛开拐杖行走。起初是沿着墙,每独立行走两步扶一下墙;练习一到两周后再间隔三步、四步……张全青终于扔掉了双拐。尽管身影依然摇摇晃晃,但在其他的SCA病友看来,这已经是一个了不起的奇迹。中日友好医院主治医师、SCA关爱协会发起者顾卫红大夫在SCA病友群中得知张全青的这一情况后分析,这可能是由于他通过高频率的锻炼,腿部肌肉重建进度超过了SCA症的退行速度的缘故。顾大夫同时建议张全青:“不妨坚持通过每天长距离行走来锻炼,也许能收到更好的效果。”
  “我一定能完全康复。”有了专家的肯定,张全青信心十足。“我也要向你学习,争取早点站起来。”李亚楠对丈夫说。女儿也凑了过来:“那我呢,我的目标就是考上重点高中、重点大学。这算是我们三个人的比赛,到时候看谁说话最算话!”一家三口击掌为盟。激情和希望,在这个曾濒临绝境的家里涤荡。

继续爱!家就是那永远的路标


  2012年5月的一天晚上,张全青像往常一样照顾妻子睡下后,去看女儿写作业。他忽然发现孩子正坐在写字台前一丝不苟地玩橡皮!家里这么难,她还不好好学习,张全青气得猛地在女儿头上拍了一下:“你怎么这么不争气!”孩子哇的一声大哭起来:“我的橡皮太小了都捏不住了,我捡了同学扔掉的橡皮想把它们粘在一起用……”他的眼泪一下子涌了出来:“对不起,爸爸错怪你了。爸爸给你的钱不够用吗?你干吗要这样?”女儿说,前天给妈妈做理疗的诊所打电话来,让妈妈买一台三万块的进口理疗仪,被妈妈一口回绝了。女儿纯真的目光让张全青心如刀絞:“诊所的阿姨说,如果买这种贵的理疗仪,妈妈的腿就能很快康复。我要存钱给妈妈买。”张全青抱着女儿,许久说不出话来……
  由于此前,李亚楠的治疗花去了30多万元,家中的积蓄已经耗尽,店里每个月虽有近万元的纯收入,但要应付日常开支,要供孩子读书,李亚楠每个月还需要将近3000元在医院定期理疗,日子十分拮据。而张全青的手因病发抖,现在的工作非常吃力。他忽然意识到,缺钱,就算自己夜以继日地拯救这个家,进度还是太缓慢了!“这点收入不够养家糊口,而且我身体也不适合了,必须另想出路。”张全青和妻子商量。
  几天后,张全青去医院复查回来,忽然听到妻子正在打电话。她急切地说服着对方:“张全青虽然身体不好,但肯定会竭尽全力的,求求你帮我们提供渠道,这不仅是为了生存,也是为了重新竖立他的信心。我们需要他,这个家需要他……”张全青知道,她有个同学在做办公用品批发,因为特别有钱他平时趾高气扬,李亚楠和他关系并不好。但此刻,这个彼此需要的温暖家庭,需要同心协力,走出困境。
  第二天,李亚楠愉快地告诉张全青,自己的同学愿意帮他。在妻子同学的帮助下,张全青正式在市工商局注册了一家办公用品公司。
  11月的一天,他前往杭州一家公司谈合作,因错过了班车,又怕下一班赶不上时间,他便租了辆摩托车,不料就在离公司大约三公里远的地方,摩托突然熄火,怎么也无法再启动,他只得步行。一路上他摇摇晃晃、走走停停,汗水湿透了衣服,手脚也都摔破了皮,足足两个小时,才灰头土脸地到达公司。哪知进到总经理于盛清的办公室后,才开了个头,于盛清便接了个电话,然后对张全青说:“我有事先走了,你下次再来。”“好吧。”张全青吃力地站起身往外走,心里失望又酸楚。就在这时他双腿一软,“砰”的一下倒在了地上,手脚也开始止不住地抽搐。于盛清吓慌了,赶紧亲自开车将他送到附近医院抢救。直到张全青醒来,得知他原来身患绝症,于盛清大为感动,当即拍板向他订购了总价五万多元的办公用品。此后,他的公司成为张全青的长期客户,他还主动给张全青介绍了另外一些业务单位。生活在张全青不懈的拼搏下终于拨云见日。2013年5月,公司步入正轨并很快盈利。到年底公司已净赚28万元。张全青为李亚楠购买了一台进口理疗仪,到年底,她已经可以借助拐杖走路了。
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