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再也没有比活着更远的路,再也没有比健康更高的山。18岁大学生刘槐序的艰难求生故事,给予了这句话最好的注脚。以下为主人公的自述——
写遗书:祭奠这场被误诊的青春
我叫刘槐序,2002年出生于云南省楚雄市。高三那年,我的耳朵因为持续的嗡鸣声,去医院检查被确诊为卡他性中耳炎,医生的一句“没啥大事”让我安了心,却不知,自己掩盖的是怎样可怕的预兆。
2020年一场疫情之下的特殊高考,我成功考到昆明,上了心仪的大学,病情却在大学生活刚开始的第一个月逐渐恶化。我不但走路开始走曲线,就连说话也不再流畅,拼命想说一个字却怎么也说不出来,那时的我一度为自己能连续一周凌晨五点起床去晨跑而骄傲。直到后来,我才从医生那得知,这其实是病情恶化的征兆,但这些都被我忽视了。
2020年11月4日,在一次陪室友看病的等待间隙,我觉得时间难以打发、等待过于枯燥,也因为对于自己耳鸣的隐约担心,顺便挂了耳鼻喉的门诊。经过一系列的常规检查后,医生说我的左耳听力几乎为0,但左耳其他指标却又和这个结论不相符。他面色沉重地建议我拍个片,确定问题所在。
没想到的是,第二天的检查结果给了我一个晴天霹雳,显示我脑中有一个6厘米的肿瘤,已经压迫到了脑干和听觉神经!这才是我听力障碍的原因。医生最后建议我,鉴于肿瘤太大,为了切干净最好还是去北京天坛医院,而且要尽快。
颤抖着走出医生办公室,我在走廊里给父母打了电话,还没开腔,声音已经哽咽。我带着哭声说:“妈妈,我那个听力问题,刚才医生检查,说,说我脑袋里面有个肿瘤……”
母亲半天没搭话,可能是被这消息冲击得没缓过神,在跟我再三确定不是在开玩笑后,她才慌张地说:“别怕,别怕哈,我们……马上来。”妈妈的最后那一个“来”字,吐得十分低沉。
随即,室友帮我给辅导员拍了CT报告,并说明了相关情况,然后帮我一边办理相关休学手续,一边连忙买了当天去北京的机票,我木然跟着他走,晃眼的阳光刺痛着双眼,提醒着我,这是现实。
当晚,父母匆忙赶来,我站在校门口看着风尘仆仆的他们,眼泪不自觉地流了下来,一半是害怕,一半是心酸。妈妈眼眶红肿,明显是哭过了,却在见到我的一瞬间,显得特别冷静,半开玩笑地说:“多大个事儿,跟女孩一样,还哭鼻子了……”办好了离校手续后,父母就把我从昆明带到了北京。到北京的第二天,姐姐和姐夫也赶了过来,姐姐见到我就抱住我哭得稀里哗啦,还是姐夫安慰半天才安静下来。
医生看完CT,胸有成竹地说:“神经纤维瘤,要尽快手术,否则脑积水过多,最多坚持一年。”“一年?”母亲不可置信地问着医生,还没等医生回答,又连忙问道:“那现在有什么办法?”
“有两个方案,一是手术在天坛做,不过要排队等到一年后;二是先去北大国际住,天坛的医生最快一周后过去给你手术。”我们选择了后者。当晚,我们一行五人就在医院附近找了宾馆住了下来。
凌晨三点多,我不出意外地醒了,那时,我才知道这都是因为颅压太高的缘故。我彻底睡不着了,加上深夜特有的情绪低落,一股深深的恐惧攫住了我。夜色中,我看着睡梦中依然眉头紧锁的父母,突然眼泪止不住地流。我害怕这次北京之行凶多吉少、甚至有去无回,慌乱地打开手机备忘录,想写点什么,打出“遗书”二字后无处释放的恐惧像是找到了出口。我逼着自己写,直到黎明破晓,姐姐催促着出发去医院按约定时间办理住院手续。
捐遗体:家人永远是最坚强后盾
见到主治王医生后,一切再次颠覆。“你术后无法吞咽的话,可能要切开气管,插管输营养液。另外术后左耳听力无法恢复甚至就听不到了,身体还有偏瘫的可能。”当天晚上,我瞒着家人,在中国器官移植发展基金会做了登记,我成了第1521002位器官捐献志愿者。姐姐知道后,哭著大骂了我一顿。
我的手术被安排在半个月后的11月24日,这也意味着我要在北京先住院等待。因为疫情,每位病人只能有一位陪护,于是姐姐和姐夫先回家,妈妈在病房陪护我,爸爸全天在科室外的楼道里随时待命。
自从确诊住院后,我就回归了襁褓状态,就像刚出生的婴儿般嗷嗷待哺,我被推着抽血、做检查、输液、手术,被所爱的人保护,从最亲之人那里获取希望。母亲的全天24小时陪护,给了我很多力量。
住院的第五天,邻床住进来一个陕西的老大爷,陪床的大妈跟母亲熟悉后,就开始打听我的情况:“这孩子年级轻轻的,咋得了这么重的病呢?”妈妈好像特别忌讳谈及我的真实病情,脸上略有不悦,但语气很温和地说:“还好,没有什么,我有点点吧,不要紧的……”之后,与大妈再无更多交流。
我心里泛起阵阵酸楚,妈妈的那句话,明显是说给她自己听的,给她自己不停做心理暗示。很多个凌晨,我因为这烦人的肿瘤君早早醒来,为了让母亲不要太过担心,我总是假寐,以致母亲至今都不知道,很多个清晨,我都有看见她在默默落泪。我每天也以假装的乐观示人,以求让母亲好受一些。
手术那天,我躺在病床上百无聊赖地翻看随行带来的大学教材,等医生到了后我主动躺上了手推床,笑着说已经迟到了半个小时。王医生过来给我在脑袋上面画开刀的切口,笑着说我心态不错。
“你们快点做,做完我还要回去做作业呢。”我躺在手术台上,故作轻松地跟护士开着玩笑,打了麻醉后我就睡着了,手术结束后模糊的印象是被推去做了核磁共振,只记得机器冰凉的铁板和一众人合力把我往核磁共振仪的铁板上抬时的喧哗。
后来听姐姐说手术做了18个小时,我被推出来的时候全身鸭血红,因为肿瘤长得又久又大切不掉,医生还专门出来告知他们要一点一点地刮下来。
手术当天,父母和连夜赶来的姐姐蹲守在ICU外一夜未眠,我则生死未卜地躺在重症监护室的病床上。因为手术后会要求住一夜ICU用来观察状况,待指标稳定才能转回普通病房。所幸,我醒来了,发现自己已经被处理好了:呼吸机、脑部引流管、鼻管、氧气管、胃管、尿管,一个不差。 手术抽血再加上术前禁食禁水,恢复意识后,我第一个念头就是找水喝。但我随即发现我不能说话,喉咙明显感觉有根软管阻碍着气流的流通。“我可以用湿毛巾给你擦嘴唇,但不能喝水。鼻子里的管子是打营养液的,呼吸机是为了防止肺部感染,现在你还很危险。”值班的护士看我醒了就安慰我。虽然喝不上水,但想到第二天就可以转回普通病房,我像极了等待小王子赴约的狐狸,可预见的希望驱使着我忍受一轮又一轮的病痛折磨。想象还是过于美好,我对自己状况的预估终究是太乐观,四天的生死折磨后,2020年11月27日我才终于被转入普通病房。而我在ICU总共的睡眠时间加起来不过几个小时。
术后左边脸面瘫导致左眼无法闭合,加上开颅手术后一定会有的颅压增高,睡眠成了我最大的奢侈,我的神经一直处于高度紧绷的状态,因为我更害怕长眠不醒。
苟下去:一个18岁少年的豪横
手术六天后,颅压增加到最大,伴随肺部感染引发的高烧,我的睡眠缩短到了每次几分钟。晚上,护士一定要用束缚带绑着手脚,防止被高烧和高颅压折磨到痛不欲生的我随时拔掉身上救命的管子。
为了退烧,母亲在我背下垫了一层冰毯,冰火两重天的反差百爪挠心,背部不断流动的凉水带来的低温冰凉和身体正常的体表温度,让只盖了一层棉被浑身赤裸的我痛不欲生。
每十分钟,母亲就给我擦拭身子,好让我能够好受一些。我在半梦半醒的人间炼狱中挣扎,每次睁开眼睛就能看见母亲,嗅到她头上散发的头油味,我倍感心安。高烧、缺水和喉咙中软管所带来的强烈不适感让我再一次想到了死亡,趁清醒的时候我开始交代后事,我勉强支撑自己给姐姐发消息,告诉她,如果我没有扛过来,就将我微信里面所剩无几的钱捐了。姐姐大概是觉得我疯了,她威胁我说如果再这样就让医生给我打镇定。但我清楚,她也害怕。母亲没有专业的护理知识,刚开始转回普通病房时,大事小事都是她亲自上手,一个人生已经走过将近一半的人要完全从0开始学习怎么照顾人。
我劝母亲找一个护工,因为她两天只睡了四个小时不到,母亲表现得很抗拒,我以为她是对专业护理的费用望而却步,后来我才发现我是多么的自私。
当母亲已经连续四天每天只睡三四个小时时,我给姐姐和父亲偷偷打了电话,他们同意请个护工,当天下午专业护工来了。交接完日常护理的任务后,母亲就出去了,因为疫情防控的需要,病房只能有一个陪护人员,也就是说母亲如果想来探视我,也只能再等24小时。
说好的一天护理最终只有短短几个小时,2小时后,我就隐约听到了母亲在护士站的交流声,她们的声音越来越大、甚至有点着急,最后的结果是护工收拾起过夜的行李,母亲带着走时的行李又回来了。
母亲说她刚出了病区就感到惴惴不安,开始担心护工究竟能不能全心全意地护理我,是否像她一样三四点才睡,耐心处理我的大小便,能否坚持一小勺一小勺地给我喂饭……她一边从简易包里往外拣自己的洗漱用品,一边说:“把自己孩子的命交到一个不相干的人手里,我实在是不放心。”那一刻,我才知道,她这些天该是多么的担惊受怕。
医院里的餐食定价很贵,一碗小米粥就要五六块,因为只能吃流食的原因,每天都會订上一碗,再加上午餐和晚餐的花费,一天两人的饭钱大概是五六十。母亲知道住院期间正是花钱的时候,每天订的餐都是一人半的量,我是那一个人,她是那半个人。
母亲自己吃得简单,而我的饭不仅有鱼有肉,且我的每一口都只能吃一点,母亲便用医生特选的勺子一点点地喂我。吃一顿饭需要一个小时左右,很多时候我都听到她肚子咕咕叫了,催促她自己先去吃点。她总是说自己不饿,却在我吃完后把剩饭舔得干干净净。每每深夜无眠时,看着母亲蜷缩一旁身形疲倦,我不敢打扰,只好独自消化病痛。我不敢把悲伤露出一丝一毫,仿佛稍一露怯,我就输了。
得知我手术做完了的同学,在班级群里排起队,接着长龙给我发来祝贺重生之类的话语,我忍着身体的病痛,装作若无其事给他们发着搞怪的表情包和类似“想我死,是不可能的”这类的话。感谢母亲无微不至的照顾,和我还残存的乐观,我们终于熬到了胜利。在普通病房住了半个月后,我的烧退了。
2020年12月10日,医生通知我可以出院了,母亲喜极而泣。在病房的一个多月,母亲害怕我心理压力大,硬是没在我面前流过一滴泪,在得到我可以出院消息的一瞬间,积蓄已久的情绪终于决堤了,她抱着我哭了很久很久。我能出院,我的坚持是很少的一部分,父母、医生、护士、病友、朋友、同学、老师,他们的陪伴、鼓励、支持才是我最大的幸运。
结局是平淡的结局,过程却刻骨铭心令人难忘。现在的我,虽然大学生活被强行中止,但赋闲在家的我会看书、学习、做线上家教。等到今年九月,我就能重启我的大学生活了。
一切都在向好的方向发展,我也开始不断接触新的事物,去新的城市,见新的人,走在新的街头,重新感受这人间这平凡的一切,我会好好珍惜!
编辑/徐艳
写遗书:祭奠这场被误诊的青春
我叫刘槐序,2002年出生于云南省楚雄市。高三那年,我的耳朵因为持续的嗡鸣声,去医院检查被确诊为卡他性中耳炎,医生的一句“没啥大事”让我安了心,却不知,自己掩盖的是怎样可怕的预兆。
2020年一场疫情之下的特殊高考,我成功考到昆明,上了心仪的大学,病情却在大学生活刚开始的第一个月逐渐恶化。我不但走路开始走曲线,就连说话也不再流畅,拼命想说一个字却怎么也说不出来,那时的我一度为自己能连续一周凌晨五点起床去晨跑而骄傲。直到后来,我才从医生那得知,这其实是病情恶化的征兆,但这些都被我忽视了。
2020年11月4日,在一次陪室友看病的等待间隙,我觉得时间难以打发、等待过于枯燥,也因为对于自己耳鸣的隐约担心,顺便挂了耳鼻喉的门诊。经过一系列的常规检查后,医生说我的左耳听力几乎为0,但左耳其他指标却又和这个结论不相符。他面色沉重地建议我拍个片,确定问题所在。
没想到的是,第二天的检查结果给了我一个晴天霹雳,显示我脑中有一个6厘米的肿瘤,已经压迫到了脑干和听觉神经!这才是我听力障碍的原因。医生最后建议我,鉴于肿瘤太大,为了切干净最好还是去北京天坛医院,而且要尽快。
颤抖着走出医生办公室,我在走廊里给父母打了电话,还没开腔,声音已经哽咽。我带着哭声说:“妈妈,我那个听力问题,刚才医生检查,说,说我脑袋里面有个肿瘤……”
母亲半天没搭话,可能是被这消息冲击得没缓过神,在跟我再三确定不是在开玩笑后,她才慌张地说:“别怕,别怕哈,我们……马上来。”妈妈的最后那一个“来”字,吐得十分低沉。
随即,室友帮我给辅导员拍了CT报告,并说明了相关情况,然后帮我一边办理相关休学手续,一边连忙买了当天去北京的机票,我木然跟着他走,晃眼的阳光刺痛着双眼,提醒着我,这是现实。
当晚,父母匆忙赶来,我站在校门口看着风尘仆仆的他们,眼泪不自觉地流了下来,一半是害怕,一半是心酸。妈妈眼眶红肿,明显是哭过了,却在见到我的一瞬间,显得特别冷静,半开玩笑地说:“多大个事儿,跟女孩一样,还哭鼻子了……”办好了离校手续后,父母就把我从昆明带到了北京。到北京的第二天,姐姐和姐夫也赶了过来,姐姐见到我就抱住我哭得稀里哗啦,还是姐夫安慰半天才安静下来。
医生看完CT,胸有成竹地说:“神经纤维瘤,要尽快手术,否则脑积水过多,最多坚持一年。”“一年?”母亲不可置信地问着医生,还没等医生回答,又连忙问道:“那现在有什么办法?”
“有两个方案,一是手术在天坛做,不过要排队等到一年后;二是先去北大国际住,天坛的医生最快一周后过去给你手术。”我们选择了后者。当晚,我们一行五人就在医院附近找了宾馆住了下来。
凌晨三点多,我不出意外地醒了,那时,我才知道这都是因为颅压太高的缘故。我彻底睡不着了,加上深夜特有的情绪低落,一股深深的恐惧攫住了我。夜色中,我看着睡梦中依然眉头紧锁的父母,突然眼泪止不住地流。我害怕这次北京之行凶多吉少、甚至有去无回,慌乱地打开手机备忘录,想写点什么,打出“遗书”二字后无处释放的恐惧像是找到了出口。我逼着自己写,直到黎明破晓,姐姐催促着出发去医院按约定时间办理住院手续。
捐遗体:家人永远是最坚强后盾
见到主治王医生后,一切再次颠覆。“你术后无法吞咽的话,可能要切开气管,插管输营养液。另外术后左耳听力无法恢复甚至就听不到了,身体还有偏瘫的可能。”当天晚上,我瞒着家人,在中国器官移植发展基金会做了登记,我成了第1521002位器官捐献志愿者。姐姐知道后,哭著大骂了我一顿。
我的手术被安排在半个月后的11月24日,这也意味着我要在北京先住院等待。因为疫情,每位病人只能有一位陪护,于是姐姐和姐夫先回家,妈妈在病房陪护我,爸爸全天在科室外的楼道里随时待命。
自从确诊住院后,我就回归了襁褓状态,就像刚出生的婴儿般嗷嗷待哺,我被推着抽血、做检查、输液、手术,被所爱的人保护,从最亲之人那里获取希望。母亲的全天24小时陪护,给了我很多力量。
住院的第五天,邻床住进来一个陕西的老大爷,陪床的大妈跟母亲熟悉后,就开始打听我的情况:“这孩子年级轻轻的,咋得了这么重的病呢?”妈妈好像特别忌讳谈及我的真实病情,脸上略有不悦,但语气很温和地说:“还好,没有什么,我有点点吧,不要紧的……”之后,与大妈再无更多交流。
我心里泛起阵阵酸楚,妈妈的那句话,明显是说给她自己听的,给她自己不停做心理暗示。很多个凌晨,我因为这烦人的肿瘤君早早醒来,为了让母亲不要太过担心,我总是假寐,以致母亲至今都不知道,很多个清晨,我都有看见她在默默落泪。我每天也以假装的乐观示人,以求让母亲好受一些。
手术那天,我躺在病床上百无聊赖地翻看随行带来的大学教材,等医生到了后我主动躺上了手推床,笑着说已经迟到了半个小时。王医生过来给我在脑袋上面画开刀的切口,笑着说我心态不错。
“你们快点做,做完我还要回去做作业呢。”我躺在手术台上,故作轻松地跟护士开着玩笑,打了麻醉后我就睡着了,手术结束后模糊的印象是被推去做了核磁共振,只记得机器冰凉的铁板和一众人合力把我往核磁共振仪的铁板上抬时的喧哗。
后来听姐姐说手术做了18个小时,我被推出来的时候全身鸭血红,因为肿瘤长得又久又大切不掉,医生还专门出来告知他们要一点一点地刮下来。
手术当天,父母和连夜赶来的姐姐蹲守在ICU外一夜未眠,我则生死未卜地躺在重症监护室的病床上。因为手术后会要求住一夜ICU用来观察状况,待指标稳定才能转回普通病房。所幸,我醒来了,发现自己已经被处理好了:呼吸机、脑部引流管、鼻管、氧气管、胃管、尿管,一个不差。 手术抽血再加上术前禁食禁水,恢复意识后,我第一个念头就是找水喝。但我随即发现我不能说话,喉咙明显感觉有根软管阻碍着气流的流通。“我可以用湿毛巾给你擦嘴唇,但不能喝水。鼻子里的管子是打营养液的,呼吸机是为了防止肺部感染,现在你还很危险。”值班的护士看我醒了就安慰我。虽然喝不上水,但想到第二天就可以转回普通病房,我像极了等待小王子赴约的狐狸,可预见的希望驱使着我忍受一轮又一轮的病痛折磨。想象还是过于美好,我对自己状况的预估终究是太乐观,四天的生死折磨后,2020年11月27日我才终于被转入普通病房。而我在ICU总共的睡眠时间加起来不过几个小时。
术后左边脸面瘫导致左眼无法闭合,加上开颅手术后一定会有的颅压增高,睡眠成了我最大的奢侈,我的神经一直处于高度紧绷的状态,因为我更害怕长眠不醒。
苟下去:一个18岁少年的豪横
手术六天后,颅压增加到最大,伴随肺部感染引发的高烧,我的睡眠缩短到了每次几分钟。晚上,护士一定要用束缚带绑着手脚,防止被高烧和高颅压折磨到痛不欲生的我随时拔掉身上救命的管子。
为了退烧,母亲在我背下垫了一层冰毯,冰火两重天的反差百爪挠心,背部不断流动的凉水带来的低温冰凉和身体正常的体表温度,让只盖了一层棉被浑身赤裸的我痛不欲生。
每十分钟,母亲就给我擦拭身子,好让我能够好受一些。我在半梦半醒的人间炼狱中挣扎,每次睁开眼睛就能看见母亲,嗅到她头上散发的头油味,我倍感心安。高烧、缺水和喉咙中软管所带来的强烈不适感让我再一次想到了死亡,趁清醒的时候我开始交代后事,我勉强支撑自己给姐姐发消息,告诉她,如果我没有扛过来,就将我微信里面所剩无几的钱捐了。姐姐大概是觉得我疯了,她威胁我说如果再这样就让医生给我打镇定。但我清楚,她也害怕。母亲没有专业的护理知识,刚开始转回普通病房时,大事小事都是她亲自上手,一个人生已经走过将近一半的人要完全从0开始学习怎么照顾人。
我劝母亲找一个护工,因为她两天只睡了四个小时不到,母亲表现得很抗拒,我以为她是对专业护理的费用望而却步,后来我才发现我是多么的自私。
当母亲已经连续四天每天只睡三四个小时时,我给姐姐和父亲偷偷打了电话,他们同意请个护工,当天下午专业护工来了。交接完日常护理的任务后,母亲就出去了,因为疫情防控的需要,病房只能有一个陪护人员,也就是说母亲如果想来探视我,也只能再等24小时。
说好的一天护理最终只有短短几个小时,2小时后,我就隐约听到了母亲在护士站的交流声,她们的声音越来越大、甚至有点着急,最后的结果是护工收拾起过夜的行李,母亲带着走时的行李又回来了。
母亲说她刚出了病区就感到惴惴不安,开始担心护工究竟能不能全心全意地护理我,是否像她一样三四点才睡,耐心处理我的大小便,能否坚持一小勺一小勺地给我喂饭……她一边从简易包里往外拣自己的洗漱用品,一边说:“把自己孩子的命交到一个不相干的人手里,我实在是不放心。”那一刻,我才知道,她这些天该是多么的担惊受怕。
医院里的餐食定价很贵,一碗小米粥就要五六块,因为只能吃流食的原因,每天都會订上一碗,再加上午餐和晚餐的花费,一天两人的饭钱大概是五六十。母亲知道住院期间正是花钱的时候,每天订的餐都是一人半的量,我是那一个人,她是那半个人。
母亲自己吃得简单,而我的饭不仅有鱼有肉,且我的每一口都只能吃一点,母亲便用医生特选的勺子一点点地喂我。吃一顿饭需要一个小时左右,很多时候我都听到她肚子咕咕叫了,催促她自己先去吃点。她总是说自己不饿,却在我吃完后把剩饭舔得干干净净。每每深夜无眠时,看着母亲蜷缩一旁身形疲倦,我不敢打扰,只好独自消化病痛。我不敢把悲伤露出一丝一毫,仿佛稍一露怯,我就输了。
得知我手术做完了的同学,在班级群里排起队,接着长龙给我发来祝贺重生之类的话语,我忍着身体的病痛,装作若无其事给他们发着搞怪的表情包和类似“想我死,是不可能的”这类的话。感谢母亲无微不至的照顾,和我还残存的乐观,我们终于熬到了胜利。在普通病房住了半个月后,我的烧退了。
2020年12月10日,医生通知我可以出院了,母亲喜极而泣。在病房的一个多月,母亲害怕我心理压力大,硬是没在我面前流过一滴泪,在得到我可以出院消息的一瞬间,积蓄已久的情绪终于决堤了,她抱着我哭了很久很久。我能出院,我的坚持是很少的一部分,父母、医生、护士、病友、朋友、同学、老师,他们的陪伴、鼓励、支持才是我最大的幸运。
结局是平淡的结局,过程却刻骨铭心令人难忘。现在的我,虽然大学生活被强行中止,但赋闲在家的我会看书、学习、做线上家教。等到今年九月,我就能重启我的大学生活了。
一切都在向好的方向发展,我也开始不断接触新的事物,去新的城市,见新的人,走在新的街头,重新感受这人间这平凡的一切,我会好好珍惜!
编辑/徐艳