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徐瑞阳的人生一开始就被阴影笼罩。两岁零三个月被诊断出患有脊肌萎缩症后,她的身体再也不能自由活动,被医生断言“最多活到4岁”。然而这个瘦弱的小女孩从没有轻易向命运低头,不仅走过了18个春夏,而且品学兼优,两个多月前刚成为了四川外国语大学的一名大学生。从幼时生命的微弱“星光”,到成长为轮椅上的“小太阳”,在这条充满“阴晴圆缺”的成长之路上,徐瑞阳一路披荆斩棘,小小的身躯释放出大大能量。
沿着歌乐山拾级而上,十月的四川外国语大学校园,也染上了一层浓浓秋意。
从松苑二舍一楼进门右转,沿走廊走到头,就是徐瑞阳的宿舍,这也是学校特意安排的单间,方便她和随行照顾的阿姨同住。不大的房间里,门口两侧分别放了一张上下床,空着的上床干净整洁,下床上的床品一丝不苟,天蓝色被套明亮可爱。
“姐姐好!”徐瑞阳坐在轮椅上,清脆的声音,面带微笑地跟记者打招呼。
“我是个自来熟。我喜欢吃肉,最喜欢吃学校食堂的冒菜和黄焖鸡,蛋包饭也不错。报到那天,我就去感受了学校传说中的‘夺命坡’和‘彩云梯’……”讲着初来学校的生活,徐瑞阳总爱咧嘴大笑,带着满脸的纯真。
面前这个阳光开朗的少女,很难想象她从小便是坐在了轮椅上,除了手和头之外,其他躯干几乎无法动弹,胳膊和大腿细得犹如柴棍。行走奔跑是什么感觉,她不知道;睡觉翻身,她做不到。
2001年出生在云南昆明的徐瑞阳,生命曾像星光一般“微弱”。大约半歲时,妈妈辛问禾和爸爸徐俊波发现女儿总是腿发软,不会蹬也不会站。夫妻俩带着女儿跑遍昆明的各大医院,却查不出是什么病。
为了女儿,夫妻俩一头扎进图书馆,翻遍了能找的医书,最后发现了一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。
究竟是不是这个病?抱着一丝侥幸,2003年的冬天徐瑞阳一家来到北京协和医院,最终被确诊为脊肌萎缩症,这种只有400万分之一发病率的疾病,很有可能让徐瑞阳活不过4岁。
医生的话像针一样扎在辛问禾和徐俊波的心上。“妈妈,别担心,我不会死的。”在协和医院时,因为感染肺炎,徐瑞阳当时已经半昏迷了,但却拉着妈妈的手说了这句话。
即使现在回想起那一幕,一向坚强的辛问禾也不禁哽咽。“当时太难过了,看着孩子一边遭受着病痛,一边还想努力来安慰我,说什么我们都不能放弃。”就这样,辛问禾和丈夫告诉徐瑞阳,“你生病了,但爸爸妈妈会一直陪在你身边,我们一起加油。”
“妈妈,为什么我不能走路。”4岁的徐瑞阳问道。
“因为你从小生了病,但你仍然可以活得精彩。”辛问禾耐心回答。
两岁半时的承诺,徐瑞阳做到了,她坚强地活了下来。2007年9月,丹桂飘香的秋天,6岁的徐瑞阳上学了。可开学的第一天,她一到学校就被其他同学围观——“你怎么了?”“你为什么坐在轮椅上?”“你的脚是不是‘断’了?”……
在上学的前半年,辛问禾和徐俊波就为女儿做足心理建设,他们模拟了在学校所有可能会遇到的问题,设置不同的场景,每天来回演练。而开学的这一场围观,正在预料之内。面对同学们的“十万个为什么”,徐瑞阳经验十足地回应,微笑着向大家做自我介绍:“我叫徐瑞阳,从小生了病,我不能走路,希望和大家成为好朋友。”?
如果说,徐瑞阳的人生一开始是在父母带领下的一场抗争,那么从上学开始,更多的便是徐瑞阳自身的坚持与追求,她和别人并没有什么不同,都是一样的普通人。
上小学前徐瑞阳就已认识了1000多个汉字,会写500个汉字,写了3本日记;小升初考试,她以“学霸”的分数超过昆明最好的5所中学分数线;进入高中后,徐瑞阳一直保持在文科年级前三名。
“只要一读书一做作业,我身上的疼就没有了。”徐瑞阳曾对父母这样说。从上学第一天起,她从来不迟到;为了拔开钢笔帽,她学会用牙和手配合着拔下;即使是别人最轻松的翻书,对她来说都是一场巨大的考验。她要先用手指轻轻扒开书本,再用下巴压住书中间的缝隙,然后再翻动书页;想要举手,徐瑞阳需要用牙齿先咬住食指,再通过头部的晃动把手甩到桌面上……
在学校里,除了不能自由活动,徐瑞阳和其他同学没有什么差别,她也尽量不让自己成为“特别”的一员。徐瑞阳的高中班主任郝澍回忆,最初班级滚动调整座位,老师和同学们为了照顾她,想让她坐中间免除轮换,但徐瑞阳却拒绝了,她坚持和大家一样。
2019年6月6日,徐瑞阳迎来了自己18岁的生日,而第二天一早,她就坐着轮椅参加了高考,在昆明市西山区第一中学考点外,穿着蓝白相间的明亮校服的徐瑞阳,自信又从容。
两天四场考试,一个人的考场,每科考试延长30%的时间,徐瑞阳在轮椅自带的小桌板上参加高考。最终她考出了607分的好成绩,顺利在提前本科批次被四川外国语大学泰语专业录取。
打开徐瑞阳的朋友圈,有漂亮的风景、精致的美食、可爱的自拍。她喜欢追星,每当谈起自己的偶像易烊千玺时,总会露出小粉丝的神情;她也很爱美,高考之后,她就打了耳洞带了一颗小小的耳钉。 今年9月,徐瑞阳又向前迈出一大步,第一次离开父母,来到重庆去川外上大学。
虽然开学一个月,但因为没有参加军训,真正上课的时间也不过才两三个星期,所以徐瑞阳对班上的同学还不太熟悉。但她的阳光自信却给身边人留下了很深的印象。开学报到时所要填写的资料,徐瑞阳都是自己一手填写,脸上总带着笑容,谢谢总挂在嘴边。大学辅导员周丹说:“除了身体上的不便,在这个小女孩身上看不到一点自卑的阴影,她乐观又坚韧。”
而在她高中班主任郝澍眼中,徐瑞阳的课桌边,总是人多笑声也多,她不仅是大家宠爱的对象,也是为同学们分忧解难的“小太阳”。
“初中的时候我的生活被乌云裹住,是徐瑞阳的出现照亮了我。”王明婧是徐瑞阳的中学同学兼死党,当时的她性格内向,加上学习成绩不太好,时常哭鼻子。一看到她哭,徐瑞阳就会说:“不哭的话,就给你买好吃的。”鸡腿、棒棒糖……徐瑞阳总是给她买好吃的。课余时间,徐瑞阳还会用最容易理解的思路来为她讲题,直到她听懂为止。
慢慢地,王明婧的数学成绩一路提升,性格也变得更加乐观自信了。王明婧很感谢徐瑞阳给她带来的影响:“她总能发现我身上的闪光点,不断地鼓励我。”?
“你的身体和别人不一样,但你的心灵一定要和别人一样健康,甚至要比别人还要强大。”徐瑞阳坚信着,要把自己的正能量传递给更多的人。
崭新的大学生活,是徐瑞阳的又一次成长的开端。她充满了期待,也早早有了清晰的规划:好好学习泰语,多一些独立自主的能力,更好地融入集体,加入感兴趣的社团,再辅修一门法语……
“我觉得学习语言是一个非常有趣的过程,可以打破原来的语言结构,去学习一门新的语言。”
对未来,徐瑞阳还有许多梦想,大学毕业后她还打算出国深造,继续学习西方语系,从事翻译等文字类工作。
当阴影袭来徐瑞阳,徐瑞阳从不认输,一路披荆斩棘,在忍耐与努力中,在轮椅上向阳绽放,编织属于自己的美丽人生。这个倔强的小小身影,还将一步步走向更广阔的世界,照亮更多的人。(资料来源:《重庆晨报》)
生命如微弱星光 曾被断言“最多活到4岁”
沿着歌乐山拾级而上,十月的四川外国语大学校园,也染上了一层浓浓秋意。
从松苑二舍一楼进门右转,沿走廊走到头,就是徐瑞阳的宿舍,这也是学校特意安排的单间,方便她和随行照顾的阿姨同住。不大的房间里,门口两侧分别放了一张上下床,空着的上床干净整洁,下床上的床品一丝不苟,天蓝色被套明亮可爱。
“姐姐好!”徐瑞阳坐在轮椅上,清脆的声音,面带微笑地跟记者打招呼。
“我是个自来熟。我喜欢吃肉,最喜欢吃学校食堂的冒菜和黄焖鸡,蛋包饭也不错。报到那天,我就去感受了学校传说中的‘夺命坡’和‘彩云梯’……”讲着初来学校的生活,徐瑞阳总爱咧嘴大笑,带着满脸的纯真。
面前这个阳光开朗的少女,很难想象她从小便是坐在了轮椅上,除了手和头之外,其他躯干几乎无法动弹,胳膊和大腿细得犹如柴棍。行走奔跑是什么感觉,她不知道;睡觉翻身,她做不到。
2001年出生在云南昆明的徐瑞阳,生命曾像星光一般“微弱”。大约半歲时,妈妈辛问禾和爸爸徐俊波发现女儿总是腿发软,不会蹬也不会站。夫妻俩带着女儿跑遍昆明的各大医院,却查不出是什么病。
为了女儿,夫妻俩一头扎进图书馆,翻遍了能找的医书,最后发现了一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。
究竟是不是这个病?抱着一丝侥幸,2003年的冬天徐瑞阳一家来到北京协和医院,最终被确诊为脊肌萎缩症,这种只有400万分之一发病率的疾病,很有可能让徐瑞阳活不过4岁。
医生的话像针一样扎在辛问禾和徐俊波的心上。“妈妈,别担心,我不会死的。”在协和医院时,因为感染肺炎,徐瑞阳当时已经半昏迷了,但却拉着妈妈的手说了这句话。
即使现在回想起那一幕,一向坚强的辛问禾也不禁哽咽。“当时太难过了,看着孩子一边遭受着病痛,一边还想努力来安慰我,说什么我们都不能放弃。”就这样,辛问禾和丈夫告诉徐瑞阳,“你生病了,但爸爸妈妈会一直陪在你身边,我们一起加油。”
月有“阴晴圆缺” 她倔强要“活得和大家一样”
“妈妈,为什么我不能走路。”4岁的徐瑞阳问道。
“因为你从小生了病,但你仍然可以活得精彩。”辛问禾耐心回答。
两岁半时的承诺,徐瑞阳做到了,她坚强地活了下来。2007年9月,丹桂飘香的秋天,6岁的徐瑞阳上学了。可开学的第一天,她一到学校就被其他同学围观——“你怎么了?”“你为什么坐在轮椅上?”“你的脚是不是‘断’了?”……
在上学的前半年,辛问禾和徐俊波就为女儿做足心理建设,他们模拟了在学校所有可能会遇到的问题,设置不同的场景,每天来回演练。而开学的这一场围观,正在预料之内。面对同学们的“十万个为什么”,徐瑞阳经验十足地回应,微笑着向大家做自我介绍:“我叫徐瑞阳,从小生了病,我不能走路,希望和大家成为好朋友。”?
如果说,徐瑞阳的人生一开始是在父母带领下的一场抗争,那么从上学开始,更多的便是徐瑞阳自身的坚持与追求,她和别人并没有什么不同,都是一样的普通人。
上小学前徐瑞阳就已认识了1000多个汉字,会写500个汉字,写了3本日记;小升初考试,她以“学霸”的分数超过昆明最好的5所中学分数线;进入高中后,徐瑞阳一直保持在文科年级前三名。
“只要一读书一做作业,我身上的疼就没有了。”徐瑞阳曾对父母这样说。从上学第一天起,她从来不迟到;为了拔开钢笔帽,她学会用牙和手配合着拔下;即使是别人最轻松的翻书,对她来说都是一场巨大的考验。她要先用手指轻轻扒开书本,再用下巴压住书中间的缝隙,然后再翻动书页;想要举手,徐瑞阳需要用牙齿先咬住食指,再通过头部的晃动把手甩到桌面上……
在学校里,除了不能自由活动,徐瑞阳和其他同学没有什么差别,她也尽量不让自己成为“特别”的一员。徐瑞阳的高中班主任郝澍回忆,最初班级滚动调整座位,老师和同学们为了照顾她,想让她坐中间免除轮换,但徐瑞阳却拒绝了,她坚持和大家一样。
2019年6月6日,徐瑞阳迎来了自己18岁的生日,而第二天一早,她就坐着轮椅参加了高考,在昆明市西山区第一中学考点外,穿着蓝白相间的明亮校服的徐瑞阳,自信又从容。
两天四场考试,一个人的考场,每科考试延长30%的时间,徐瑞阳在轮椅自带的小桌板上参加高考。最终她考出了607分的好成绩,顺利在提前本科批次被四川外国语大学泰语专业录取。
轮椅上的“小太阳” 小小身影照亮身边每个人
打开徐瑞阳的朋友圈,有漂亮的风景、精致的美食、可爱的自拍。她喜欢追星,每当谈起自己的偶像易烊千玺时,总会露出小粉丝的神情;她也很爱美,高考之后,她就打了耳洞带了一颗小小的耳钉。 今年9月,徐瑞阳又向前迈出一大步,第一次离开父母,来到重庆去川外上大学。
虽然开学一个月,但因为没有参加军训,真正上课的时间也不过才两三个星期,所以徐瑞阳对班上的同学还不太熟悉。但她的阳光自信却给身边人留下了很深的印象。开学报到时所要填写的资料,徐瑞阳都是自己一手填写,脸上总带着笑容,谢谢总挂在嘴边。大学辅导员周丹说:“除了身体上的不便,在这个小女孩身上看不到一点自卑的阴影,她乐观又坚韧。”
而在她高中班主任郝澍眼中,徐瑞阳的课桌边,总是人多笑声也多,她不仅是大家宠爱的对象,也是为同学们分忧解难的“小太阳”。
“初中的时候我的生活被乌云裹住,是徐瑞阳的出现照亮了我。”王明婧是徐瑞阳的中学同学兼死党,当时的她性格内向,加上学习成绩不太好,时常哭鼻子。一看到她哭,徐瑞阳就会说:“不哭的话,就给你买好吃的。”鸡腿、棒棒糖……徐瑞阳总是给她买好吃的。课余时间,徐瑞阳还会用最容易理解的思路来为她讲题,直到她听懂为止。
慢慢地,王明婧的数学成绩一路提升,性格也变得更加乐观自信了。王明婧很感谢徐瑞阳给她带来的影响:“她总能发现我身上的闪光点,不断地鼓励我。”?
“你的身体和别人不一样,但你的心灵一定要和别人一样健康,甚至要比别人还要强大。”徐瑞阳坚信着,要把自己的正能量传递给更多的人。
崭新的大学生活,是徐瑞阳的又一次成长的开端。她充满了期待,也早早有了清晰的规划:好好学习泰语,多一些独立自主的能力,更好地融入集体,加入感兴趣的社团,再辅修一门法语……
“我觉得学习语言是一个非常有趣的过程,可以打破原来的语言结构,去学习一门新的语言。”
对未来,徐瑞阳还有许多梦想,大学毕业后她还打算出国深造,继续学习西方语系,从事翻译等文字类工作。
当阴影袭来徐瑞阳,徐瑞阳从不认输,一路披荆斩棘,在忍耐与努力中,在轮椅上向阳绽放,编织属于自己的美丽人生。这个倔强的小小身影,还将一步步走向更广阔的世界,照亮更多的人。(资料来源:《重庆晨报》)