论文部分内容阅读
陈旭希望将自己做的临终关怀服务，惠及到那些“没有支付能力的群体”，也希望将临终关怀和生命教育的有关知识、技能和理念传递给那些家属。这些就是他坚持的“公益性”。
他常常觉得，那些癌症或是绝症患者也是幸福的，“他们幸福的地方，在于他们有一段时间可以去思考和处理一些事情。”
2011年10月，北京的秋天，陈旭下了班，约着朋友去看电影。当时他在一朋友开办的软件公司负责市场推广的工作。他一个人在公车上对着窗外发呆，车子过了西四站后，他突然有了想为死去的人做点什么事情的想法。他后来回忆说，想到这个念头的时候，有一种“被电到的感觉”。
但对陈旭来说，这并非突发奇想。很长时间以来，陈旭一直“隐隐约约有一种感觉”，希望自己在这个世界留下一些痕迹。
那年11月，他与几个朋友聚在一起讨论做生意。陈旭提到做“追思会”，他想用追思会面向家属来做生命教育，希望人们更加珍惜生命。
大家对此“没有太多的反应，也不是很理解”。有的认为这与殡葬业贴近，容易赚钱有“高利润”，也有的人同意陈旭的想法。
之后经过一番讨论，共有六个人加入进来。
追思会正式运作是在12月，在陈旭和朋友搭建“生命有爱”网站之前，就有家属找上门来。这也是他们的第一单生意，是为一个刚刚去世的国防部维和指挥中心的军官做追思会。不过做了之后，觉得“还是有点官方，没有明显的自己的特色”。
死亡并不是终点
接着做下去，特色慢慢就形成了。
看上去，追思会与传统的葬礼没有特别大的区别。病人一去世后，陈旭就介入进来，从前期的寿衣和骨灰盒选择，到场地布置、瞻仰遗容，再到火化。但他会根据去世患者的经历，设计一些个性化的东西。比如在葬礼仪式开始前，会根据死者家属提供的素材制作简单的视频播放。
追思会正式开始后，主持人还会播放一段视频，解说死者的履历和他的一些故事。
此外，追思会在传统的葬礼上除有家属答谢来宾的设置之外，还增加了家属对死者表达感受，比如儿子来讲述他和爸爸生平中的故事。
同样，追思会里也会用艺术的方式来诠释死者的生命，如唱歌、跳舞或器乐演奏等。不过，这并非固定的环节，“需跟家属沟通来定。”
陈旭说，一般的家属在看到死者生前经历的视频时，“情绪会比较激动”；等到用文艺方式演绎死者生命的时候，现场会很“温馨”，家属的情绪也会舒缓的。
在不到一个小时的追思会里，陈旭会在每个环节中用不同的形式来表达和强调，“死亡它并不是一个终点，而是另外的开始。”
这也就是他想用追思会达到的效果——“用爱为生命画上句点”。
随后，有更多的家属主动来请陈旭为去世的亲人做追思会。不过也有例外。这也是他唯一主动联系帮忙做的追思会。
一个叫黄毅超的广东女孩，自己写了一本《临终日志》，让陈旭印象深刻。她很早就知道自己患上红斑狼疮，在上大学的时候边打工边给自己看病。她去世前后，陈旭决定为她做场追思会。
一个月的时间里，陈旭和朋友共为20多个死者举办了追思会。他发现，这跟他希望带来人们对生命教育的关注，尚有一定的差距。
“很多家属在家人刚离世的时候不愿意触动相关话题，将追思会作为生命教育切入点的话，已经晚了”，应该在人活着的时候做，作用才是最大的。
心里的伤口
陈旭说，他做临终关怀，跟自己父亲有很大关系。不过直到他成立了“信望爱”这家专门做临终关怀的民间机构，他才意识到这点。
2004年，父亲突然昏迷，送去医院，查出来是癌症晚期。做完第一次化疗后，父亲觉得“太痛苦，不愿再做化疗”了。
那时，女友根据自己父母亲患癌症的经历，建议他采取“消极保守治疗”，但他认为女友并不是一个权威的机构，“这并不是在帮助”，后来才意识，“她给的这些建议，都是合理的。”之后父亲“陆陆续续有半年走了”。这件事情，让陈旭觉得心有愧疚。
父亲老来得子，在接近40岁时才有了他。母亲患有精神分裂，需要父亲的照顾。在陈旭的记忆中，这个家是父亲一手艰辛地维持着。
在读书期间，陈旭说他一共献过10多次的血。
他觉得母亲的病和家庭的艰难，让他总有一种“被伤害的角色”，他想实现自己的价值。
1998年，读大二的时候，陈旭成为志愿者，在北京慧灵为智障人士做义工服务。毕业后，陈旭去了共青团中央下属一家事业单位，做网站教育，负责青少年的在线咨询和访谈工作，陆续接触到一些NGO。
2008年春天，陈旭去佑安医院做志愿者，见到一个来自宁夏的20岁的男孩孤单地躺在病床上，没有亲人在身边。他告诉陈旭，他的妈妈改嫁，爸爸患有精神分裂，离家出走，剩下爷爷与他生活。
陈旭见到他的床头摆着一碗粥，心里突然有种冲动，想给他一勺一勺地喂饭。他甚至想，每天下班，他都能过来喂些东西给男孩吃。陈旭问过男孩，怕不怕死？他回应说，不怕死。陈旭了解他“很痛苦”才这样说的，对他来说，“死亡是一种解脱。”不到一个月，男孩去世了。
这个冬天，陈旭的母亲因感冒致使心肺衰竭离开人世。
2012年，陈旭终于尝试将追思会的工作，与自己的经历牢牢地联系起来。在那之前，都是自己心里的伤口。
为死亡做好准备
父亲临终前的痛苦，也是陈旭内心的痛。
他发现，在内地，患有癌症，大部分家属只能通过医院，判断该怎么做。但他希望给患者和家属更多的可能性，并不是否定医院的做法。同时，他也发现了“家属对病人的重要性是其他人无法替代的”。面对面给病人提供服务的时候，志愿者与病人之间有距离，病人对志愿者的接纳度并不高。相对于病人来说，他们更愿意接纳家属的意见。
也正是在这样的思考下，“信望爱”更加侧重病人的家属关系和培训。
和追思会的重点不同，现在，他和志愿者们每周都会去北京的两家肿瘤医院，站在门口发传单。临终关怀的服务，一般会在病人临终前的3～6个月时候介入进来，如今，他服务的对象大部分是外地人。
之所以选择肿瘤医院，是因为他们让临终关怀有实施的可能性，肿瘤病有持续时间，目前的死亡率又比较高。如果病人家属有兴趣的话，陈旭会和他们讲临终关怀。一般是在周一至周五的上午，人会比较多，一次会选择一家医院过去。他们每次发100张左右，真正有效的只有10张左右。
目前，陈旭的团队已经提供了五六十个有关临终关怀的治疗方案建议，也为一些临终病人家属提供了100多人次的培训——比如一门“如何说再见”的课程，包含病人的情绪、心理规律、临终前体征迹象以及探讨生命死亡等内容。
陈旭介绍，临终关怀主要是通过招募来的志愿者来完成，平均年龄在45岁左右。志愿者并不直接给这些临终关怀的病人提供治疗性的建议，更多通过与陈旭联系好的几家台湾协会组织来沟通。这些建议，一般会考虑到其家庭的承受能力，更主要考虑患者本身，一般“比较保守，只针对症状，需要的花费不多，经济压力并不大”。
“大概有60%的技术会采纳我们提供的方案”，陈旭说，这些家属接受服务后，通常会回到老家，所以只能通过电话进行回访了解。不过，他也认为“自己提供的临终关怀方案也不是有绝对权威性的”。
目前专门提供临终关怀服务的机构数量并不多，即使有一些私人的盈利性医院在做，“是纯粹商业化的，公益性没有凸显出来”。陈旭打算以此为志业，将自己做的临终关怀服务，惠及到那些“没有支付能力的群体”，也希望将临终关怀和生命教育的有关知识、技能和理念传递给那些家属。
这些就是他坚持的“公益性”。他常常觉得，那些癌症或是绝症患者也是幸福的，“他们幸福的地方，在于他们有一段时间可以去思考和处理一些事情。”
“如果我是躺在病床上的患者，我一定希望我的家人好好地活下去，为死亡做好足够的准备。”陈旭说，他现在所做的事情，是他生命最后时刻希望得到的东西。
（王发财对此文亦有贡献）
他常常觉得，那些癌症或是绝症患者也是幸福的，“他们幸福的地方，在于他们有一段时间可以去思考和处理一些事情。”
2011年10月，北京的秋天，陈旭下了班，约着朋友去看电影。当时他在一朋友开办的软件公司负责市场推广的工作。他一个人在公车上对着窗外发呆，车子过了西四站后，他突然有了想为死去的人做点什么事情的想法。他后来回忆说，想到这个念头的时候，有一种“被电到的感觉”。
但对陈旭来说，这并非突发奇想。很长时间以来，陈旭一直“隐隐约约有一种感觉”，希望自己在这个世界留下一些痕迹。
那年11月，他与几个朋友聚在一起讨论做生意。陈旭提到做“追思会”，他想用追思会面向家属来做生命教育，希望人们更加珍惜生命。
大家对此“没有太多的反应，也不是很理解”。有的认为这与殡葬业贴近，容易赚钱有“高利润”，也有的人同意陈旭的想法。
之后经过一番讨论，共有六个人加入进来。
追思会正式运作是在12月，在陈旭和朋友搭建“生命有爱”网站之前，就有家属找上门来。这也是他们的第一单生意，是为一个刚刚去世的国防部维和指挥中心的军官做追思会。不过做了之后，觉得“还是有点官方，没有明显的自己的特色”。
死亡并不是终点
接着做下去，特色慢慢就形成了。
看上去，追思会与传统的葬礼没有特别大的区别。病人一去世后，陈旭就介入进来，从前期的寿衣和骨灰盒选择，到场地布置、瞻仰遗容，再到火化。但他会根据去世患者的经历，设计一些个性化的东西。比如在葬礼仪式开始前，会根据死者家属提供的素材制作简单的视频播放。
追思会正式开始后，主持人还会播放一段视频，解说死者的履历和他的一些故事。
此外，追思会在传统的葬礼上除有家属答谢来宾的设置之外，还增加了家属对死者表达感受，比如儿子来讲述他和爸爸生平中的故事。
同样，追思会里也会用艺术的方式来诠释死者的生命，如唱歌、跳舞或器乐演奏等。不过，这并非固定的环节，“需跟家属沟通来定。”
陈旭说，一般的家属在看到死者生前经历的视频时，“情绪会比较激动”；等到用文艺方式演绎死者生命的时候，现场会很“温馨”，家属的情绪也会舒缓的。
在不到一个小时的追思会里，陈旭会在每个环节中用不同的形式来表达和强调，“死亡它并不是一个终点，而是另外的开始。”
这也就是他想用追思会达到的效果——“用爱为生命画上句点”。
随后，有更多的家属主动来请陈旭为去世的亲人做追思会。不过也有例外。这也是他唯一主动联系帮忙做的追思会。
一个叫黄毅超的广东女孩，自己写了一本《临终日志》，让陈旭印象深刻。她很早就知道自己患上红斑狼疮，在上大学的时候边打工边给自己看病。她去世前后，陈旭决定为她做场追思会。
一个月的时间里，陈旭和朋友共为20多个死者举办了追思会。他发现，这跟他希望带来人们对生命教育的关注，尚有一定的差距。
“很多家属在家人刚离世的时候不愿意触动相关话题，将追思会作为生命教育切入点的话，已经晚了”，应该在人活着的时候做，作用才是最大的。
心里的伤口
陈旭说，他做临终关怀，跟自己父亲有很大关系。不过直到他成立了“信望爱”这家专门做临终关怀的民间机构，他才意识到这点。
2004年，父亲突然昏迷，送去医院，查出来是癌症晚期。做完第一次化疗后，父亲觉得“太痛苦，不愿再做化疗”了。
那时，女友根据自己父母亲患癌症的经历，建议他采取“消极保守治疗”，但他认为女友并不是一个权威的机构，“这并不是在帮助”，后来才意识，“她给的这些建议，都是合理的。”之后父亲“陆陆续续有半年走了”。这件事情，让陈旭觉得心有愧疚。
父亲老来得子，在接近40岁时才有了他。母亲患有精神分裂，需要父亲的照顾。在陈旭的记忆中，这个家是父亲一手艰辛地维持着。
在读书期间，陈旭说他一共献过10多次的血。
他觉得母亲的病和家庭的艰难，让他总有一种“被伤害的角色”，他想实现自己的价值。
1998年，读大二的时候，陈旭成为志愿者，在北京慧灵为智障人士做义工服务。毕业后，陈旭去了共青团中央下属一家事业单位，做网站教育，负责青少年的在线咨询和访谈工作，陆续接触到一些NGO。
2008年春天，陈旭去佑安医院做志愿者，见到一个来自宁夏的20岁的男孩孤单地躺在病床上，没有亲人在身边。他告诉陈旭，他的妈妈改嫁，爸爸患有精神分裂，离家出走，剩下爷爷与他生活。
陈旭见到他的床头摆着一碗粥，心里突然有种冲动，想给他一勺一勺地喂饭。他甚至想，每天下班，他都能过来喂些东西给男孩吃。陈旭问过男孩，怕不怕死？他回应说，不怕死。陈旭了解他“很痛苦”才这样说的，对他来说，“死亡是一种解脱。”不到一个月，男孩去世了。
这个冬天，陈旭的母亲因感冒致使心肺衰竭离开人世。
2012年，陈旭终于尝试将追思会的工作，与自己的经历牢牢地联系起来。在那之前，都是自己心里的伤口。
为死亡做好准备
父亲临终前的痛苦，也是陈旭内心的痛。
他发现，在内地，患有癌症，大部分家属只能通过医院，判断该怎么做。但他希望给患者和家属更多的可能性，并不是否定医院的做法。同时，他也发现了“家属对病人的重要性是其他人无法替代的”。面对面给病人提供服务的时候，志愿者与病人之间有距离，病人对志愿者的接纳度并不高。相对于病人来说，他们更愿意接纳家属的意见。
也正是在这样的思考下，“信望爱”更加侧重病人的家属关系和培训。
和追思会的重点不同，现在，他和志愿者们每周都会去北京的两家肿瘤医院，站在门口发传单。临终关怀的服务，一般会在病人临终前的3～6个月时候介入进来，如今，他服务的对象大部分是外地人。
之所以选择肿瘤医院，是因为他们让临终关怀有实施的可能性，肿瘤病有持续时间，目前的死亡率又比较高。如果病人家属有兴趣的话，陈旭会和他们讲临终关怀。一般是在周一至周五的上午，人会比较多，一次会选择一家医院过去。他们每次发100张左右，真正有效的只有10张左右。
目前，陈旭的团队已经提供了五六十个有关临终关怀的治疗方案建议，也为一些临终病人家属提供了100多人次的培训——比如一门“如何说再见”的课程，包含病人的情绪、心理规律、临终前体征迹象以及探讨生命死亡等内容。
陈旭介绍，临终关怀主要是通过招募来的志愿者来完成，平均年龄在45岁左右。志愿者并不直接给这些临终关怀的病人提供治疗性的建议，更多通过与陈旭联系好的几家台湾协会组织来沟通。这些建议，一般会考虑到其家庭的承受能力，更主要考虑患者本身，一般“比较保守，只针对症状，需要的花费不多，经济压力并不大”。
“大概有60%的技术会采纳我们提供的方案”，陈旭说，这些家属接受服务后，通常会回到老家，所以只能通过电话进行回访了解。不过，他也认为“自己提供的临终关怀方案也不是有绝对权威性的”。
目前专门提供临终关怀服务的机构数量并不多，即使有一些私人的盈利性医院在做，“是纯粹商业化的，公益性没有凸显出来”。陈旭打算以此为志业，将自己做的临终关怀服务，惠及到那些“没有支付能力的群体”，也希望将临终关怀和生命教育的有关知识、技能和理念传递给那些家属。
这些就是他坚持的“公益性”。他常常觉得，那些癌症或是绝症患者也是幸福的，“他们幸福的地方，在于他们有一段时间可以去思考和处理一些事情。”
“如果我是躺在病床上的患者，我一定希望我的家人好好地活下去，为死亡做好足够的准备。”陈旭说，他现在所做的事情，是他生命最后时刻希望得到的东西。
（王发财对此文亦有贡献）