【摘 要】
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目的：为建立我国罕见病患者医药保障体系提供建议。方法：通过研究境外罕见病药物（孤儿药）研发政策和罕见病患者医药保障法律,找到我国与其他国家（地区）罕见病诊治和保障体系之间的
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目的：为建立我国罕见病患者医药保障体系提供建议。方法：通过研究境外罕见病药物（孤儿药）研发政策和罕见病患者医药保障法律,找到我国与其他国家（地区）罕见病诊治和保障体系之间的差距和不足,并依照我国国情和医疗现状,提出建立我国罕见病患者保障体系的建议。结果：经过系统数据收集和分析后发现,发达国家和地区都有特定的部门负责制定和执行罕见病法律,罕见病的定义明确,制定了孤儿药研发的鼓励性政策并提供经费支持,罕见病的药物研发取得了极大进展,研发的积极性和研发的速度均得到了很大提高。同时,这些国家和地区的孤儿药支付体系
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