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要做合格的学生
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央的小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇用于呼吸的“器官”。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的“项链”。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。”教室忽然陷入了寂静。周采薇发出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。
这条“项链”,是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年——从婴儿型号,换到成人型号。19年里,她做过14次全麻手术,花费上百万元。她收到过9份病危通知,其中有2次生命体征消失。
2011年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着“禾下乘凉”。可是在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学婉言告知:“你的身体情况无法深入农田现场。”
周采薇委屈地说:“不管我怎么用功,自己都是不合格的学生。”
没必要遮掩,这就是我
两岁时,周采薇被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她的气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,依靠人工套管才能呼吸。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞。就连西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她走到死亡的边缘。没有一所幼儿园让她入托,上学前,学校让她签“生死合同”。她一度想学跆拳道,衣服都买好了,痴痴地站在训练馆门口,可训练馆怕出事,就是不肯放她进去。从小到大,她总是“被选择”的小孩。
周采薇不觉得自己与同龄人有什么不同,每一堂体育课她都上,慢慢地打排球,用比别人多几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和别的同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,在天花板上挂风铃。
说起自己的手术,她像是在说一场平常的感冒,笑着摊开双手耸耸肩:“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”她很少哭。一次开胸手术后,她胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她却让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。妈妈看见她的嘴唇在颤抖,她却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,周采薇绝不示弱。上小学时,同班男生在窗台下,向她大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给那人10元钱。那时,家里为给她看病,已经负债累累。父亲睡的是医院地下室的草席,盖的是租来的军大衣——一天的生活费才3元。
周采薇最反感被当作异类。由于呼吸套管一天要清理3次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,然后若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管的过程“太没有尊严了”,她想活得体面一些。
据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为自己身体的一部分。
有人问周采薇最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住喉部醒目的套管。她说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得“有安全感”。
生命就是向上蹦,能蹦多高蹦多高
4年前,周采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接收周采薇,医生直接说:“治不了。”
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。10多年来,周家没有接受过任何媒体的采访。从事摄影工作的周爸爸玩命工作,认为只有在这样“靠自己”的氛围中,才能让女儿获得自尊。
多年来,周采薇比同龄人更理解“时间的意义”。她每天很早起床,记事本上写满了做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。成绩优秀的她,被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。
除了学业,周采薇还跟时间赛跑,争取做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤;她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑;她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术;为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语;她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手;她在网上论坛里文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。
“生命,就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”周采薇比划着不断“拔高”的动作。对于死亡,她是调侃多于恐惧。一次表演节目时,她“一身死神打扮,拿个镰刀就上来了”,搞得全场哄笑。
如今的周采薇,已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候会搭配白色的高跟凉鞋,在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡;如果是穿蓝色的运动衫,一定要戴蓝色蝴蝶结发箍。“都是我自己搞的。”她说。妈妈告诉她,女孩子学会穿高跟鞋才美。
“本来是要在这儿蒙一块纱布。” 周采薇指着喉部套管的气孔比划着说,那样可以有效地减少感染,但她不愿意,因为“不就是感冒么,不要紧,我可是女孩子”。纱布的面积很大,会引人注意。为了美丽,她甘愿承受病痛。她会从小包里拿出唇膏来擦,微微低着头,睫毛忽闪忽闪。那是属于她的片刻静谧,大多数时候,用她同学的话说就是,“她特喜兴。”
同学们知道,周采薇最鄙视的是“啃老族”、无赖和自杀者。有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是“女中豪杰”,赞扬她“像条逆流而进的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦”。
无论多么痛苦,一定要活下去
这个看起来像“项链”的东西,束缚了周采薇体验世界的感官。对这个眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,是个没有嗅觉的人;她渴望游泳,可开放的呼吸套管喉管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏水花;她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是坐在一旁微笑鼓掌。
据周妈妈回忆:“戴上套管之前,采薇的嗓音可好听了。” 周采薇喜欢音乐,她爱听周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说,她从中听出了对命运的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的是作品里“对人心变化描写的细腻”。她捧着《源氏物语》,读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,她认真地写下动漫作品的结尾一句:“无论多么痛苦,一定要活下去。”
有时候,她会失眠,躺在床上想着生和死。她安慰自己:“我们是生物,总要死亡,这是自然规律。”没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。她指着自己的胸口:“喏,这里,心脏还是不好,肺也是。”
2011年7月填写高考志愿时,周采薇填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。最终能否被录取,当时还是个未知数。三峡大学的老师曾对周采薇说:“即使你在校期间获得一等奖学金,但未来找工作时,用人单位看到你的情况,可能也不会要你。”
听说大学就是白天上完课,晚上出去疯逛,周采薇表示:“我还是好好学习吧。”她受邀和朋友开网店,卖户外用品。她立志要考研、读博、从事科研工作。她甚至会主动问别人:“我这样,能参加传说中的论文答辩吗?”当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是“阳光男生”。
周采薇想得最多的,是在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景。当被人问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,她想了一下,伴随着呼吸套管的气流声,轻轻说:“我活不了那么久。”
8月份,周采薇被三峡大学电气工程及自动化专业录取。9月3日,她在父母的陪同下,坐公交车来到大学,在体育馆门前排队等候报名。尽管不想惊动别人,但校领导还是发现了与众不同的周采薇,让她走绿色通道报名,并安排一名志愿者全程提供帮助。
周采薇的宿舍在二楼,床铺是下铺。因为呼吸套管每天要消毒,父母特地给她买了一个8磅的水瓶,另外,药水、棉签、纱布、备用套管等也都置备齐全。周采薇高一时在学校住读过,时隔两年后再次独立生活,她表示:“这么多年都过来了,证明自己的独立性很强。我还想参加军训呢!”
编辑 魏光
一条细细的纱布绕过脖子,将拇指大小的金属片固定在喉部,中央的小孔不断发出气流的嘶嘶声——它不是可有可无的装饰品,而是周采薇用于呼吸的“器官”。
上初中的第一堂课,老师命令周采薇摘掉脖子上的“项链”。在全班同学的注视下,周采薇笑着用力说:“老师,这‘项链’真的摘不掉。”教室忽然陷入了寂静。周采薇发出的不是正常的声音,而是未经声带振动的气流声,听起来像是“悄悄话”。
这条“项链”,是周采薇的生命线。今年19岁的她,已经戴了17年——从婴儿型号,换到成人型号。19年里,她做过14次全麻手术,花费上百万元。她收到过9份病危通知,其中有2次生命体征消失。
2011年高考,这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩,超出当地一本录取线12分。她的理想是学农,像袁隆平一样让农民增收,梦想着“禾下乘凉”。可是在高招咨询会现场,10多所学校都“好心提醒”她恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学婉言告知:“你的身体情况无法深入农田现场。”
周采薇委屈地说:“不管我怎么用功,自己都是不合格的学生。”
没必要遮掩,这就是我
两岁时,周采薇被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后,她的气管受损,不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙,无法呼吸。最终,她接受了气管切开手术,依靠人工套管才能呼吸。
她不能剧烈地奔跑,不能跳起来投篮,吃东西也要特别小心——不能呛到,不能堵塞。就连西瓜、香蕉这样普通的水果,都曾让她走到死亡的边缘。没有一所幼儿园让她入托,上学前,学校让她签“生死合同”。她一度想学跆拳道,衣服都买好了,痴痴地站在训练馆门口,可训练馆怕出事,就是不肯放她进去。从小到大,她总是“被选择”的小孩。
周采薇不觉得自己与同龄人有什么不同,每一堂体育课她都上,慢慢地打排球,用比别人多几倍的时间跑完800米。跑道沿途,她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和别的同学一样,喜欢日本的漫画,穿卡通的T恤,在天花板上挂风铃。
说起自己的手术,她像是在说一场平常的感冒,笑着摊开双手耸耸肩:“麻药——闭眼——睁眼——完事儿!”她很少哭。一次开胸手术后,她胸前插着好几种血迹斑斑的导管,她却让人拿来镜子,端详了很久,然后默默闭上了眼睛。妈妈看见她的嘴唇在颤抖,她却强忍着没掉一滴眼泪。
要是被欺负了,周采薇绝不示弱。上小学时,同班男生在窗台下,向她大喊:“哑巴!哑巴!”她端着水枪冲下楼,对着那男生一通“狂扫”。她也不需要别人同情自己,相反,她同情别人。看到街边的乞丐,她便央求父亲给那人10元钱。那时,家里为给她看病,已经负债累累。父亲睡的是医院地下室的草席,盖的是租来的军大衣——一天的生活费才3元。
周采薇最反感被当作异类。由于呼吸套管一天要清理3次分泌物,如果正好需要在学校处理,她会谎称“上厕所”,关上门,“最多两分钟搞定”,然后若无其事地走出来。在她看来,当众清理套管的过程“太没有尊严了”,她想活得体面一些。
据医生说,套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服,但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子,她早已习惯了冷冰冰的套管成为自己身体的一部分。
有人问周采薇最喜欢什么季节,是冬天吗?因为冬天戴上围巾,能遮住喉部醒目的套管。她说:“不,没必要遮掩,这就是我。”她更喜欢戴帽子,觉得“有安全感”。
生命就是向上蹦,能蹦多高蹦多高
4年前,周采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时,周妈妈抱着钱去求人,可没有一家医院肯接收周采薇,医生直接说:“治不了。”
治不了,就意味着她将一辈子用套管呼吸,一辈子不能发出自己真正的声音,而且最终会走向心肺衰竭。10多年来,周家没有接受过任何媒体的采访。从事摄影工作的周爸爸玩命工作,认为只有在这样“靠自己”的氛围中,才能让女儿获得自尊。
多年来,周采薇比同龄人更理解“时间的意义”。她每天很早起床,记事本上写满了做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书,一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病,或者难受得站不起来,她一节课也不错过。成绩优秀的她,被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。
除了学业,周采薇还跟时间赛跑,争取做更多的事。她的声带不能振动,她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤;她练瑜伽,完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣,遇到脖子的动作,她就不以为然地笑笑;她学不了跆拳道,就对着书学一点女子防身术;为了读懂原版漫画,她和朋友一起学日语;她还能烧几个特色菜,东坡肉和煎茄子都很拿手;她在网上论坛里文采飞扬,充满了年轻人对世界的思考。
“生命,就是你有了一个平台,然后向上蹦,能蹦多高蹦多高。”周采薇比划着不断“拔高”的动作。对于死亡,她是调侃多于恐惧。一次表演节目时,她“一身死神打扮,拿个镰刀就上来了”,搞得全场哄笑。
如今的周采薇,已经出落成一个大姑娘了。她爱美,穿白色连衣裙的时候会搭配白色的高跟凉鞋,在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡;如果是穿蓝色的运动衫,一定要戴蓝色蝴蝶结发箍。“都是我自己搞的。”她说。妈妈告诉她,女孩子学会穿高跟鞋才美。
“本来是要在这儿蒙一块纱布。” 周采薇指着喉部套管的气孔比划着说,那样可以有效地减少感染,但她不愿意,因为“不就是感冒么,不要紧,我可是女孩子”。纱布的面积很大,会引人注意。为了美丽,她甘愿承受病痛。她会从小包里拿出唇膏来擦,微微低着头,睫毛忽闪忽闪。那是属于她的片刻静谧,大多数时候,用她同学的话说就是,“她特喜兴。”
同学们知道,周采薇最鄙视的是“啃老族”、无赖和自杀者。有的同学说她可爱,有的同学说她怪,还有的同学说她是“女中豪杰”,赞扬她“像条逆流而进的鱼,发不出声音,却努力不让自己沉沦”。
无论多么痛苦,一定要活下去
这个看起来像“项链”的东西,束缚了周采薇体验世界的感官。对这个眉清目秀的少女来说,她闻不到花香、火锅味,是个没有嗅觉的人;她渴望游泳,可开放的呼吸套管喉管气孔绝对不能进水,她只能穿着泳衣,坐在池边踢踏水花;她渴望唱歌,可她只能发出气流的声音,但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK,尽管她只是坐在一旁微笑鼓掌。
据周妈妈回忆:“戴上套管之前,采薇的嗓音可好听了。” 周采薇喜欢音乐,她爱听周杰伦,也爱摇滚乐,最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说,她从中听出了对命运的挣脱。
她最喜欢的作家是川端康成,吸引她的是作品里“对人心变化描写的细腻”。她捧着《源氏物语》,读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡,她认真地写下动漫作品的结尾一句:“无论多么痛苦,一定要活下去。”
有时候,她会失眠,躺在床上想着生和死。她安慰自己:“我们是生物,总要死亡,这是自然规律。”没有人能丈量这个少女生命的长度,包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染,她总是发烧、咳嗽,肺部有大面积阴影。她指着自己的胸口:“喏,这里,心脏还是不好,肺也是。”
2011年7月填写高考志愿时,周采薇填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见,她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。最终能否被录取,当时还是个未知数。三峡大学的老师曾对周采薇说:“即使你在校期间获得一等奖学金,但未来找工作时,用人单位看到你的情况,可能也不会要你。”
听说大学就是白天上完课,晚上出去疯逛,周采薇表示:“我还是好好学习吧。”她受邀和朋友开网店,卖户外用品。她立志要考研、读博、从事科研工作。她甚至会主动问别人:“我这样,能参加传说中的论文答辩吗?”当然,她也渴望爱情,理想中的男朋友,一定是“阳光男生”。
周采薇想得最多的,是在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景。当被人问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时,她想了一下,伴随着呼吸套管的气流声,轻轻说:“我活不了那么久。”
8月份,周采薇被三峡大学电气工程及自动化专业录取。9月3日,她在父母的陪同下,坐公交车来到大学,在体育馆门前排队等候报名。尽管不想惊动别人,但校领导还是发现了与众不同的周采薇,让她走绿色通道报名,并安排一名志愿者全程提供帮助。
周采薇的宿舍在二楼,床铺是下铺。因为呼吸套管每天要消毒,父母特地给她买了一个8磅的水瓶,另外,药水、棉签、纱布、备用套管等也都置备齐全。周采薇高一时在学校住读过,时隔两年后再次独立生活,她表示:“这么多年都过来了,证明自己的独立性很强。我还想参加军训呢!”
编辑 魏光