【摘 要】
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本研究梳理了国家层面和地方层面有关罕见病保障工作的概况,发现我国在罕见病定义与目录、战略规划、组织管理、药品保障和科学研究方面已有所推进,青岛、上海、浙江等地也在
【基金项目】
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上海市卫生和计划生育委员会科研项目:上海市罕见重大疾病保障机制研究(20134060);上海市卫生和计划生育委员会卫生计生改革发展政策研究专项:上海市重点人群疾病负担与保障体系调查研究(18Y08009)
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本研究梳理了国家层面和地方层面有关罕见病保障工作的概况,发现我国在罕见病定义与目录、战略规划、组织管理、药品保障和科学研究方面已有所推进,青岛、上海、浙江等地也在积极探索罕见病的医疗保障等措施。但是,我国罕见病保障工作目前还存在一些主要问题,包括缺乏顶层设计、相关研究极度缺乏、用药保障严重不足、诊治水平非常薄弱等。为推动我国罕见病事业发展,建议制定罕见病事业国家战略,发挥研究的巨大支撑作用,着力保障罕见病用药,提升罕见病诊治能力,推进罕见病多元保障。
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