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娄滔父亲告诉本刊，女儿甘愿当以身试药的小白鼠，让更多渐冻症患者受益
人物简介：1988年出生于湖北咸丰县，土家族，2007年考入中央民族大学历史系预科，2012年被保送北京师范大学历史学院读硕士，2015年考上北京大学历史系博士生。2016年被诊断为疑似运动神经元病，即人们所熟知的“渐冻症”。
10月9日以来，在武汉汉阳医院的17楼2号病房外，时常聚集着许多人，他们多半来自慈善或者公益机构。但是进入病房你会发现，病房里没有病人，只有病人的家属和拿着录音笔的记者。原本应该在病床上躺着的娄滔，自打来到汉阳医院，就一直待在ICU（重症监护室）里接受观察。她的父亲娄功余和母亲汪艳梅则在病房里接受来自社会各界爱心人士的捐助和慰问。
娄滔是北京大学历史系的一位女博士，在2016年初被诊断为疑似运动神经元病（MND），即大众所熟知的“渐冻症”。得知自己的病情后，娄滔写了一份遗嘱，希望将自己的大脑用于研究“渐冻症”，并将身体的其余器官捐赠给需要的人。这则消息被各大网络媒体迅速转载，《环球人物》记者也在第一时间赶往武汉，追寻这位无私女孩的生命足迹。
“只能通过捐赠遗体来回馈社会”
初秋的长江武汉流域，江面氤氲朦胧，如果把骨灰撒在这里，一定是静悄悄的，没有人会知道，这也是娄滔的选择：
一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。
这是娄滔在丧失语言功能前，让护士通过口型记下的遗嘱。第二天，护士将这张纸条递到娄功余手中，娄功余看着纸条上的字，大脑一片空白，事情来得太突然了。
“我已经算是平静的了，她妈妈情绪很激动。我们土家族有土葬的习俗，讲究落叶归根，捐赠遗体她妈妈好不容易接受了，现在连头部也捐赠出去，她为人母亲，接受不了我能理解。”娄功余叹气。
娄滔的病情恶化速度很快，这也是遗嘱来得猝不及防的原因。“我接触过的患者，大部分都有3—5年的渐变过程，娄滔的病情加重太快了，从发病到完全垮掉只用了一年时间。”从台湾过来的一位志愿者这样告诉《环球人物》记者。娄功余也有同感，他甚至觉得，一年多以前的征兆，就发生在昨天。
“2015年，女儿以笔试、面试第一的成绩考入北大历史系。8月份在家休息时的一天，她去看爷爷，爷爷家是二层楼，爬到一半的时候女儿突然对我说，‘爸爸，我怎么感觉没有力气了？’当时我不以为意，还笑她很娇气，要多运动。”娄功余说。不久，娄滔在北大入学，类似无力的状况频率慢慢变高了。
董雨是娄滔在北大最要好的同学，如今身在俄罗斯的她，一直关注着娄滔的病情。在董雨眼里，娄滔很开朗，身上没有女生的文弱，没有人想到她会患病。“2015年10月份的时候，她总说自己有条腿使不上劲儿，走路也开始一瘸一拐的，但我们都以为她是腰椎间盘突出，因为很多博士生坐久了都会有这问题。我劝她去医院看看，她一看需要三四千元，挺心疼的，舍不得，我好说歹说她才同意。按腰椎间盘突出的治疗方法治疗，疗程完后，她的问题没有一丝好转，但仍然没有引起重视。”董雨告诉记者。那年下雪的时候，娄滔还拖着一条不能动弹的腿，和董雨一起参加了北大论坛。
那段时间，娄滔向家里打电话的次数增多了，说得最多的是身体如何如何出现异常反应。也许娄滔发现事情可能不那么简单，于是去了一趟北医三院做了检查，随后给爸爸打来电话。“那天我正工作，她打来电话说：‘我得了运动神经元病，治不好的那种。’我不知道那是什么病，在网上一搜，头‘嗡’的一声就炸了，把百度的词条一字不差地念完，才知道这是个比癌症还可怕的病。”回到家，娄功余把这个噩耗告诉汪艳梅，汪艳梅差一点哭晕过去。
难以接受事实的娄功余焦急地赶到北京，辗转多家医院给女儿做检查，得到的却是一样的结果。与焦头烂额的爸爸相比，娄滔显得平静很多。“她已经接受现实了，清楚自己的情况，有机会会嘗试，失败后也坦然接受。”娄功余告诉记者。
而在董雨看来，躺在病床上的娄滔，脸上依然挂着笑容。“我每次去看她，她的精神状态都非常好，甚至会在床上晃动身体跳舞唱歌。我看到她床头的病例上写着‘运动神经元’，她就开玩笑，说自己得的是神经病。”董雨说，“她还反过来安慰我们说，如果治好了，除了做学问，她还要出一本书，自己是怎么克服这个病的，让更多人从中获取精神力量。”
然而朋友不在身边时，娄滔却是另外一个样子。汪艳梅告诉记者，在可预料到自己未来的当时，娄滔对她说：“我享受了国家最好的教育，考上北大却没来得及为社会做出贡献，只能通过捐赠遗体来回馈社会了。”于是，就有了那一份催人泪下的遗嘱。
2017年1月，娄滔病情进一步恶化，因大脑缺氧陷入深度昏迷。从那时起，她开始靠呼吸机来维持生命。每天超过1万元的医疗费用，远不是这个普通家庭所能承担的，其中大部分来源于社会爱心人士的捐助。娄功余感动地说：“完全可以说，没有这些爱心筹款，我女儿可能已经在昏迷的那天离开了。谢谢大家！”
“只要她喜欢，我做什么都可以”
《环球人物》记者到达汉阳医院的当天，在与娄功余电话交谈时，他的声音显得疲惫不堪。“对不起，请让我睡一会儿，我撑不住了。”娄功余直截了当地提出了自己的不情之请。
全天候照顾娄滔的娄功余，已经没有了工作，他现在每天做的事，就是处理娄滔的遗体捐赠事宜和各处查找治疗渐冻人的新闻。这两天发生了一件事，更让他手忙脚乱。 “女儿知道我跟她妈妈为她的病折腾得很累，也知道家里积蓄已经透支了；另外，她不想做一个被肉体囚禁的灵魂，所以病重期间一直让我和她妈妈放弃对她的治疗。”
思想在运转，身体无法动弹，这是一个渐冻症患者最痛苦的状态。从去年11月至今，娄滔昏迷3次，每次都是生死边缘。她醒着时，意识尤其清醒，但动不了、说不出话，只能用唇语表达：我想死。一年来，医生尽量不让她见父母，因为那样会增加她求死的念头。当她特别焦虑地表达时，就给她打镇定剂。
娄功余始终记得女儿一次清醒时和他说的话：“爸爸，之前有只蚊子停在我脸上，我却只能眼睁睁看着它吸我的血，没有任何办法。我不想这样没有尊严地活着。您让我走吧，让我发挥最后的作用，身上的器官还能帮助十几个需要的人。”渐渐地，娄功余觉得放弃治疗是女儿想做的事，虽然舍不得，但他尊重她。
2017年10月8日，娄功余在器官捐赠登记表上签下字，这意味着他同意对女儿放弃治疗。轮到汪艳梅签字时，她直接哭晕在地上。“如果她当时签了，女儿的骨灰现在已经撒进长江了。”娄功余心有余悸地说，“正在那时候，红十字会打来电话，说女儿的病因有希望查出来，这样就能让几十万渐冻症患者受益，而不是现在的十几个。”娄功余把这个消息告诉娄滔后，她也改变了主意，为了有可能帮助更多人，她决定以身试药，甘愿成为一只小白鼠，继续接受治疗。娄功余紧绷的心弦终于松了下来。
“她喜欢，我就会做。”这是娄功余在采访中反复说的话。在达州求医的一天凌晨，久未进食的娄滔突然想吃烧烤喝甜酒，汪艳梅立刻把这件事告诉睡梦中的娄功余，娄功余立马下楼叫了一辆出租车，冒着雨在人生地不熟的达州街头找烧烤和甜酒。“当我买到的那一刻，太高兴了，满足了女儿的这个愿望，就感觉她能治好一样。”说到这，娄功余的脸上泛起久违的笑容。
从读的书猜不出是学什么的
在娄功余和汪艷梅的眼里，娄滔是一个孝顺、独立的孩子。“买菜、打扫卫生、生火，她都会抢着做。她最喜欢听我们说‘你比养个狗狗还好’，她知道是在表扬她会做事。”
汪艳梅记得，1991年的一个早晨，她匆忙下楼去上班，不小心踩空，右臂摔出一道血口子。没想到等晚上下班回家，她在桌上发现了一盒跌打丸和一张小纸条。纸条上用一行拼音写着：“妈妈，这是我给您买的药。”汪艳梅吃了一惊，当时女儿才3岁。“后来我才知道，她早上看到我摔伤了，悄悄上街买了跌打药回来。”汪艳梅说，“女儿上大学后，我们每月给她1000多元生活费，钱不多，可这些钱却被她拿来给我买衣服了，我衣柜里七成的衣服都是她买给我的。靠生活费肯定不够，她还用了自己的奖学金。到暑假，她会勤工俭学，再从网上买东西寄回家。”
在董雨看来，娄滔是个作息健康、爱学习的学生。“她一定会在12点之前睡觉，如果我睡得晚，她就会说：‘别睡晚了，明天你还要早起背英语。’她在宿舍的桌子上，贴着一天读多少书、几点背单词、几点学什么功课等，自律性很强。”
读本科时，在大三就已被保送北京师范大学硕士研究生的娄滔，经常天没亮就起床去图书馆排队占座，为的是让同学李文冰多睡一会儿。“那时是冬天，娄滔每天凌晨5点就起床，在自习室外排队，一站就是1个多小时，持续了1个多月，风吹得身体直哆嗦，但她一句怨言都没有。”
作为读研期间娄滔最好的朋友，程彤告诉记者，娄滔爱看书，文史哲无所不包。“她本科的时候看书经常昼夜颠倒，研究生的时候，我们都准备睡觉了，她还会开着床头灯继续读书。她阅读很广泛，你从她读的书中猜不到她是学什么的。”
在娄滔的床位上，贴满了梵高的画，她对程彤说，自己喜欢生命力旺盛的感觉。“娄滔特别豪爽，她会跟你把酒言欢，开各种各样的玩笑。”最让程彤感动的，是毕业前的一件事。“2015年11月的时候，娄滔考博已经进入很紧张的时期，我也正忙着找工作，压力很大。有一天我在做简历，不知道怎么修改，她经过我身边时说：‘怎么了，我帮你看看吧。’我知道她也很忙，不想耽误她，她却拿过去逐字逐句改了起来。我实习后，她知道我一个人回来，就会在宿舍等我等到很晚，饿着肚子复习，然后一起去吃饭。”
2015年的圣诞节中午，程彤收到娄滔一条短信，“检查出来了，是ALS（肌萎缩侧索硬化，运动神经元病的别称），跟霍金一样”。“我马上给她打电话，她却很平静。后来她也流露过不安和恐惧，但我感觉她更多的还是担心自己不在后父母的生活起居。”程彤说，“去年4月，她在家养病，有天早上她给我打电话，说妈妈刚刚出门上班去了，看着她的背影，好担心以后她一个人怎么办，说着说着就哭了，那是我第一次见她哭。”
“后来，娄滔没再哭过。”娄功余告诉记者。
冰心曾说：“从云翳中外露的霞光，才是璀璨多彩的。”晚上，在娄滔父母对各界人士的答谢会上，能听到来自祖国各地的口音，台湾、黑龙江、吉林、北京、河南、湖南……这些声音汇成一句话：尽己所能，让娄滔的病有所好转。
人物简介：1988年出生于湖北咸丰县，土家族，2007年考入中央民族大学历史系预科，2012年被保送北京师范大学历史学院读硕士，2015年考上北京大学历史系博士生。2016年被诊断为疑似运动神经元病，即人们所熟知的“渐冻症”。
10月9日以来，在武汉汉阳医院的17楼2号病房外，时常聚集着许多人，他们多半来自慈善或者公益机构。但是进入病房你会发现，病房里没有病人，只有病人的家属和拿着录音笔的记者。原本应该在病床上躺着的娄滔，自打来到汉阳医院，就一直待在ICU（重症监护室）里接受观察。她的父亲娄功余和母亲汪艳梅则在病房里接受来自社会各界爱心人士的捐助和慰问。
娄滔是北京大学历史系的一位女博士，在2016年初被诊断为疑似运动神经元病（MND），即大众所熟知的“渐冻症”。得知自己的病情后，娄滔写了一份遗嘱，希望将自己的大脑用于研究“渐冻症”，并将身体的其余器官捐赠给需要的人。这则消息被各大网络媒体迅速转载，《环球人物》记者也在第一时间赶往武汉，追寻这位无私女孩的生命足迹。
“只能通过捐赠遗体来回馈社会”
初秋的长江武汉流域，江面氤氲朦胧，如果把骨灰撒在这里，一定是静悄悄的，没有人会知道，这也是娄滔的选择：
一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为“渐冻症”而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用。剩余肉体，火化后请将骨灰撒进长江，不要修坟头、占用任何地皮，不要给这个社会带来任何负担。
不要举办任何治丧仪式，更不要收取亲朋好友、任何人的慰问金。请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹，就如我从来没来过。
这是娄滔在丧失语言功能前，让护士通过口型记下的遗嘱。第二天，护士将这张纸条递到娄功余手中，娄功余看着纸条上的字，大脑一片空白，事情来得太突然了。
“我已经算是平静的了，她妈妈情绪很激动。我们土家族有土葬的习俗，讲究落叶归根，捐赠遗体她妈妈好不容易接受了，现在连头部也捐赠出去，她为人母亲，接受不了我能理解。”娄功余叹气。
娄滔的病情恶化速度很快，这也是遗嘱来得猝不及防的原因。“我接触过的患者，大部分都有3—5年的渐变过程，娄滔的病情加重太快了，从发病到完全垮掉只用了一年时间。”从台湾过来的一位志愿者这样告诉《环球人物》记者。娄功余也有同感，他甚至觉得，一年多以前的征兆，就发生在昨天。
“2015年，女儿以笔试、面试第一的成绩考入北大历史系。8月份在家休息时的一天，她去看爷爷，爷爷家是二层楼，爬到一半的时候女儿突然对我说，‘爸爸，我怎么感觉没有力气了？’当时我不以为意，还笑她很娇气，要多运动。”娄功余说。不久，娄滔在北大入学，类似无力的状况频率慢慢变高了。
董雨是娄滔在北大最要好的同学，如今身在俄罗斯的她，一直关注着娄滔的病情。在董雨眼里，娄滔很开朗，身上没有女生的文弱，没有人想到她会患病。“2015年10月份的时候，她总说自己有条腿使不上劲儿，走路也开始一瘸一拐的，但我们都以为她是腰椎间盘突出，因为很多博士生坐久了都会有这问题。我劝她去医院看看，她一看需要三四千元，挺心疼的，舍不得，我好说歹说她才同意。按腰椎间盘突出的治疗方法治疗，疗程完后，她的问题没有一丝好转，但仍然没有引起重视。”董雨告诉记者。那年下雪的时候，娄滔还拖着一条不能动弹的腿，和董雨一起参加了北大论坛。
那段时间，娄滔向家里打电话的次数增多了，说得最多的是身体如何如何出现异常反应。也许娄滔发现事情可能不那么简单，于是去了一趟北医三院做了检查，随后给爸爸打来电话。“那天我正工作，她打来电话说：‘我得了运动神经元病，治不好的那种。’我不知道那是什么病，在网上一搜，头‘嗡’的一声就炸了，把百度的词条一字不差地念完，才知道这是个比癌症还可怕的病。”回到家，娄功余把这个噩耗告诉汪艳梅，汪艳梅差一点哭晕过去。
难以接受事实的娄功余焦急地赶到北京，辗转多家医院给女儿做检查，得到的却是一样的结果。与焦头烂额的爸爸相比，娄滔显得平静很多。“她已经接受现实了，清楚自己的情况，有机会会嘗试，失败后也坦然接受。”娄功余告诉记者。
而在董雨看来，躺在病床上的娄滔，脸上依然挂着笑容。“我每次去看她，她的精神状态都非常好，甚至会在床上晃动身体跳舞唱歌。我看到她床头的病例上写着‘运动神经元’，她就开玩笑，说自己得的是神经病。”董雨说，“她还反过来安慰我们说，如果治好了，除了做学问，她还要出一本书，自己是怎么克服这个病的，让更多人从中获取精神力量。”
然而朋友不在身边时，娄滔却是另外一个样子。汪艳梅告诉记者，在可预料到自己未来的当时，娄滔对她说：“我享受了国家最好的教育，考上北大却没来得及为社会做出贡献，只能通过捐赠遗体来回馈社会了。”于是，就有了那一份催人泪下的遗嘱。
2017年1月，娄滔病情进一步恶化，因大脑缺氧陷入深度昏迷。从那时起，她开始靠呼吸机来维持生命。每天超过1万元的医疗费用，远不是这个普通家庭所能承担的，其中大部分来源于社会爱心人士的捐助。娄功余感动地说：“完全可以说，没有这些爱心筹款，我女儿可能已经在昏迷的那天离开了。谢谢大家！”
“只要她喜欢，我做什么都可以”
《环球人物》记者到达汉阳医院的当天，在与娄功余电话交谈时，他的声音显得疲惫不堪。“对不起，请让我睡一会儿，我撑不住了。”娄功余直截了当地提出了自己的不情之请。
全天候照顾娄滔的娄功余，已经没有了工作，他现在每天做的事，就是处理娄滔的遗体捐赠事宜和各处查找治疗渐冻人的新闻。这两天发生了一件事，更让他手忙脚乱。 “女儿知道我跟她妈妈为她的病折腾得很累，也知道家里积蓄已经透支了；另外，她不想做一个被肉体囚禁的灵魂，所以病重期间一直让我和她妈妈放弃对她的治疗。”
思想在运转，身体无法动弹，这是一个渐冻症患者最痛苦的状态。从去年11月至今，娄滔昏迷3次，每次都是生死边缘。她醒着时，意识尤其清醒，但动不了、说不出话，只能用唇语表达：我想死。一年来，医生尽量不让她见父母，因为那样会增加她求死的念头。当她特别焦虑地表达时，就给她打镇定剂。
娄功余始终记得女儿一次清醒时和他说的话：“爸爸，之前有只蚊子停在我脸上，我却只能眼睁睁看着它吸我的血，没有任何办法。我不想这样没有尊严地活着。您让我走吧，让我发挥最后的作用，身上的器官还能帮助十几个需要的人。”渐渐地，娄功余觉得放弃治疗是女儿想做的事，虽然舍不得，但他尊重她。
2017年10月8日，娄功余在器官捐赠登记表上签下字，这意味着他同意对女儿放弃治疗。轮到汪艳梅签字时，她直接哭晕在地上。“如果她当时签了，女儿的骨灰现在已经撒进长江了。”娄功余心有余悸地说，“正在那时候，红十字会打来电话，说女儿的病因有希望查出来，这样就能让几十万渐冻症患者受益，而不是现在的十几个。”娄功余把这个消息告诉娄滔后，她也改变了主意，为了有可能帮助更多人，她决定以身试药，甘愿成为一只小白鼠，继续接受治疗。娄功余紧绷的心弦终于松了下来。
“她喜欢，我就会做。”这是娄功余在采访中反复说的话。在达州求医的一天凌晨，久未进食的娄滔突然想吃烧烤喝甜酒，汪艳梅立刻把这件事告诉睡梦中的娄功余，娄功余立马下楼叫了一辆出租车，冒着雨在人生地不熟的达州街头找烧烤和甜酒。“当我买到的那一刻，太高兴了，满足了女儿的这个愿望，就感觉她能治好一样。”说到这，娄功余的脸上泛起久违的笑容。
从读的书猜不出是学什么的
在娄功余和汪艷梅的眼里，娄滔是一个孝顺、独立的孩子。“买菜、打扫卫生、生火，她都会抢着做。她最喜欢听我们说‘你比养个狗狗还好’，她知道是在表扬她会做事。”
汪艳梅记得，1991年的一个早晨，她匆忙下楼去上班，不小心踩空，右臂摔出一道血口子。没想到等晚上下班回家，她在桌上发现了一盒跌打丸和一张小纸条。纸条上用一行拼音写着：“妈妈，这是我给您买的药。”汪艳梅吃了一惊，当时女儿才3岁。“后来我才知道，她早上看到我摔伤了，悄悄上街买了跌打药回来。”汪艳梅说，“女儿上大学后，我们每月给她1000多元生活费，钱不多，可这些钱却被她拿来给我买衣服了，我衣柜里七成的衣服都是她买给我的。靠生活费肯定不够，她还用了自己的奖学金。到暑假，她会勤工俭学，再从网上买东西寄回家。”
在董雨看来，娄滔是个作息健康、爱学习的学生。“她一定会在12点之前睡觉，如果我睡得晚，她就会说：‘别睡晚了，明天你还要早起背英语。’她在宿舍的桌子上，贴着一天读多少书、几点背单词、几点学什么功课等，自律性很强。”
读本科时，在大三就已被保送北京师范大学硕士研究生的娄滔，经常天没亮就起床去图书馆排队占座，为的是让同学李文冰多睡一会儿。“那时是冬天，娄滔每天凌晨5点就起床，在自习室外排队，一站就是1个多小时，持续了1个多月，风吹得身体直哆嗦，但她一句怨言都没有。”
作为读研期间娄滔最好的朋友，程彤告诉记者，娄滔爱看书，文史哲无所不包。“她本科的时候看书经常昼夜颠倒，研究生的时候，我们都准备睡觉了，她还会开着床头灯继续读书。她阅读很广泛，你从她读的书中猜不到她是学什么的。”
在娄滔的床位上，贴满了梵高的画，她对程彤说，自己喜欢生命力旺盛的感觉。“娄滔特别豪爽，她会跟你把酒言欢，开各种各样的玩笑。”最让程彤感动的，是毕业前的一件事。“2015年11月的时候，娄滔考博已经进入很紧张的时期，我也正忙着找工作，压力很大。有一天我在做简历，不知道怎么修改，她经过我身边时说：‘怎么了，我帮你看看吧。’我知道她也很忙，不想耽误她，她却拿过去逐字逐句改了起来。我实习后，她知道我一个人回来，就会在宿舍等我等到很晚，饿着肚子复习，然后一起去吃饭。”
2015年的圣诞节中午，程彤收到娄滔一条短信，“检查出来了，是ALS（肌萎缩侧索硬化，运动神经元病的别称），跟霍金一样”。“我马上给她打电话，她却很平静。后来她也流露过不安和恐惧，但我感觉她更多的还是担心自己不在后父母的生活起居。”程彤说，“去年4月，她在家养病，有天早上她给我打电话，说妈妈刚刚出门上班去了，看着她的背影，好担心以后她一个人怎么办，说着说着就哭了，那是我第一次见她哭。”
“后来，娄滔没再哭过。”娄功余告诉记者。
冰心曾说：“从云翳中外露的霞光，才是璀璨多彩的。”晚上，在娄滔父母对各界人士的答谢会上，能听到来自祖国各地的口音，台湾、黑龙江、吉林、北京、河南、湖南……这些声音汇成一句话：尽己所能，让娄滔的病有所好转。