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“只有把艾滋病毒感染者的工作做好，全面正视感染者群体，我们才能向‘零’战略目标——零新发感染、零歧视和零死亡迈进，才有实现的可能！”民间防艾组织——陕西省爱之家健康支持组织负责人长征说。
“爱之家”是艾滋病毒感染者自发成立的草根公益组织，成立于2004年，起初叫“艾滋病毒感染者自助组织”，后来也有一些热心公益的非感染者加入，于2009年更名为“爱之家健康支持组织”。
今年32岁的艾滋病毒感染者长征已经在“爱之家”工作了近7年，频繁与艾滋病毒感染者接触的经历，让他明白一个道理：面对命运的无情，人仍然可以创造超于命运的内容。
活出样儿来
“爱之家”的工作室就在西安市电视塔附近的一个小区里，除了每年两万多元的房租由南都基金会支付，其他的水、电、暖等费用都得靠自筹。“我们得到了陕西妇源汇的社区服务创新基金5万元的支持，南都基金属于国内的非公募基金，就包含在其中。”
平日里，找长征的人不外乎有两种：民间NGO组织和艾滋病毒感染者。他的日常工作有接受电话、网络咨询，住院病人探访，每周六沙龙，每月一次专家讲座，新病友扫盲与同伴教育、病友生日聚会，每周的文体活动等。而每年的预防艾滋病日前后是他最忙的时候，到大学义务宣讲、参加防艾活动、接待各地的艾滋病患者，这也构成了他生活的全部。
他给自己起了一个代号叫长征，“其实‘爱之家’从无到有，到现在，再到以后，就是长征。”
长征毕业于西安一所大学园林专业，大学毕业后在西安开了一家花店，现在雇人打理。就在毕业的前夕，2006年元月，他开始“特别怕冷，皮肤也变得黝黑”，觉察到这一变化后，他的第一感觉是怀疑自己被艾滋病毒感染。结果，他做了两次血液检测，都是阳性。
在陕西省疾病预防控制中心，当医生李翔小心翼翼地告诉长征这个结果时，长征却表现出异常的冷静。“这位疾控中心的资深专家很简明易懂地，且态度友好地给我做了说明，告知我根据他们的检测我是HIV阳性。当时，我觉得她的眼神、举止和话语都透露出一种理性，充满关怀，这次谈话也是我开始正面认识艾滋病的良好开端。”
那段时间，长征只想一个人待着，但从没想过自杀。当这位医生第二次见到他时，长征说：“我会照顾好自己的健康，积极面对。”并向她询问了一个艾滋病毒感染者需要注意什么，平时的保健卫生有什么不同等。他这种少见的淡定促使这位医生介绍他加入了“爱之家”。
同年8月，这位医生邀请长征参加一个针对艾滋病如何报道的媒体研讨会，长征有些犹豫，“毕竟会暴露自己的身份，不焦虑是假的。”“感染者若不见社会，能活成什么样儿？”医生问长征。
后来，长征庆幸自己参加了那次研讨会，因为激发了他“不能懦弱地活着，要活出未被命运安排的内容来”的勇气。
长征的老家在四川一个偏远的乡村，父母并不知道他究竟在西安做什么。“我想逐渐渗透给他们，慢慢地告诉他们的有这种慢性病。”长征的治疗状况还算好的，“我现在CD4 500多（CD4数值是衡量HIV感染者免疫力情况的一类T淋巴细胞计数，正常值在410到1500之间），这也是我能做志愿工作的基础吧。”
“救艾”要救心
自从加入“爱之家”，长征经常跟随伙伴们到陕南农村寻找艾滋病毒感染者，“山阳县和镇平县是我们主要的关爱地区。2000年后，因为血祸事件，陕西省疾控中心开始调查，发现山阳是一个卖血感染HIV比较集中的地区，他们组织了普查，找到了几十位感染者，于是离西安最近的感染者聚集区就在山阳了。”
长征说：“很多人当被告知是艾滋病毒感染者时，第一个念头就是‘完了’，接着自我孤立，24岁的陕北女孩小坚第一次虚报自己的信息时就是这样的心态。”
2010年12月，在西安城东一家医院因结核住院的小坚被查出携带艾滋病毒。隔着重病监护室玻璃门，小坚看见医生对父母说了几句话，紧接着，父母便嚎啕大哭。
当主治医生告诉小坚实情时，她第一个念头就是“死，不活了”。她拧下易拉罐扣割腕，“割了很多下都割不透”，后来她想从医院卫生间的窗户跳下去，“但那种死法太难看了”，更重要的是“大家如果知道我因为这个原因自杀了，父母会抬不起头”。
第四天，小坚被医院“赶”了出来，“医院声称他们不具备治疗这种病的医疗条件。”住第二家医院时，小坚隐瞒了病情，“结果一周后查出病情又被赶了出来。”
在西安市第八医院，小坚认识了长征。但她提供给长征的个人信息全都是假的，她觉得自己不可能再见到长征。随着长征和伙伴们对她不断地做心理辅导，帮助她重新站起来，面对人生，小坚这才放下心理包袱。
“后来，病情好转的小坚回到陕北老家，一个人住一口大窑洞，从不出门，但村里人还是要求她尽快离开。这次，小坚没有愤怒。因为我们告诉她，‘爱之家’是所有艾滋病患者的家，随时欢迎她的到来。”在家住了不到一个月，小坚笑着和父母告别，到西安生活。
去年4月起，长征当起了“爱之家“的负责人。“现在‘爱之家’有志愿者10多名，其中全职的就我一个。我的前任负责人是阿文（2009年5月到2012年4月），他的前任是国亮（2007年到2009年5月），而这个组织的创始人是贾先生（2004年到2007年）。贾先生是早期因输第八因子感染HIV的血友病人之一，得到了政府赔偿，想在这个基础上帮助更多不幸感染HIV的人，于是成立了这个民间防艾组织。”
成为“爱之家”的负责人之后，长征在结束山阳县关怀项目后，将“救艾”工作转向城市。陕西省疾控中心、西安市第八医院和唐都医院传染科是长征和伙伴们经常去的地方。每新增一个被感染者，长征都会和他们建立联系并进行心理辅导。
不容忽视的自助力量
在每年的防艾宣传活动中，陕西省疾病预防控制中心艾防科主任邢爱华很欣赏像长征这样的“现身说法”者到场，“他们不畏世俗的眼光，勇敢面对自己的命运，既稳定了感染者的情绪，更能帮助到那些有反社会想法的感染者，这些是官方机构无法做到的。” 阿文是“爱之家”组织唯一没有被“艾”的骨干志愿者之一。每到周末，阿文的家就成了“爱之家”成员的聚集地，大家在一起吃饭，“从不分碗筷”。有时，阿文和长征一起去大学宣讲防艾知识，他的第一句话便是：“谁说和被‘艾’的人接触就会死人，你们看，我和他们一起工作了五六年，好好的嘛。”
长征还发动众多病友收集自家废品，用卖得的钱成立了鸡汤基金。“从工作室到西安市传染病院病房就10分钟。当住院病友有饮食上需要特别照顾，比如有消化道严重感染或长期感染引起的营养不良等问题，我们就启用鸡汤基金，买鸡、鱼给他们做汤、做粥。”
“我们很多志愿者都是我们曾经关怀的病人。”蜥蜴是“爱之家”在咸阳的联络员，他是2008年长征去唐都入院探访发现的，当时他CD4只有一个，医院给他下了13次病危，医生都放弃了，他妈妈唯独不愿放弃，要求医生尽量治疗。“我们去看过他很多次，鼓励他，后来终于转危为安。现在，蜥蜴CD4 1000多，健康状况很好，香港、印度到处跑，还给我们做志愿者。”
如今，“爱之家”覆盖感染者超过500人，感染者中年龄最小的为初生婴儿，最大的79岁；每年咨询、转介超3500人次，入院探访超过1000人次。从2006年至今，“爱之家”覆盖的病人中，死亡只有两例。
但是，长征也提到，志愿者缺乏相关的专业培训，缺乏入院归来后的心里减压和疏导，缺乏对信息的处理和整理的经验。此外，“爱之家”缺少资金支持，志愿者人数还远远不够，当地缺乏关怀感染艾滋病毒的妇女儿童的专业机构……
“而外科手术则是我们最严重的问题！涉及皮肤、肛肠、性病和普外的手术，我们都请病友和志愿者去小医院试一试，尽量找不做术前检查的小医院去做。但胆肾结石、骨科等手术，本地还是没有医院和医生愿意接。看着他们备受折磨，我们无能为力，我们很恼火，也很伤心。”
去年12月，天津一位携带艾滋病毒的肺癌患者屡次被医院拒绝手术，修改病历后手术成功。此事引起国务院副总理李克强的关注。
当日的新闻，长征看得特别仔细，“一个国家对艾滋病的重视程度体现着这个国家的国民整体素质。一直以来，相关部门重检测，对已经确诊的艾滋病毒感染者关注不够，我们希望政府更重视感染者有效管理和服务的问题，切实让感染者的生活和治疗有保障，解除他们的后顾之忧，也能避免二代传播。我们也希望这个群体能得到更多的正视和支持，让艾滋病毒感染者可以得到理解和爱。”
（注：文中提到的人名均为化名）
“爱之家”是艾滋病毒感染者自发成立的草根公益组织，成立于2004年，起初叫“艾滋病毒感染者自助组织”，后来也有一些热心公益的非感染者加入，于2009年更名为“爱之家健康支持组织”。
今年32岁的艾滋病毒感染者长征已经在“爱之家”工作了近7年，频繁与艾滋病毒感染者接触的经历，让他明白一个道理：面对命运的无情，人仍然可以创造超于命运的内容。
活出样儿来
“爱之家”的工作室就在西安市电视塔附近的一个小区里，除了每年两万多元的房租由南都基金会支付，其他的水、电、暖等费用都得靠自筹。“我们得到了陕西妇源汇的社区服务创新基金5万元的支持，南都基金属于国内的非公募基金，就包含在其中。”
平日里，找长征的人不外乎有两种：民间NGO组织和艾滋病毒感染者。他的日常工作有接受电话、网络咨询，住院病人探访，每周六沙龙，每月一次专家讲座，新病友扫盲与同伴教育、病友生日聚会，每周的文体活动等。而每年的预防艾滋病日前后是他最忙的时候，到大学义务宣讲、参加防艾活动、接待各地的艾滋病患者，这也构成了他生活的全部。
他给自己起了一个代号叫长征，“其实‘爱之家’从无到有，到现在，再到以后，就是长征。”
长征毕业于西安一所大学园林专业，大学毕业后在西安开了一家花店，现在雇人打理。就在毕业的前夕，2006年元月，他开始“特别怕冷，皮肤也变得黝黑”，觉察到这一变化后，他的第一感觉是怀疑自己被艾滋病毒感染。结果，他做了两次血液检测，都是阳性。
在陕西省疾病预防控制中心，当医生李翔小心翼翼地告诉长征这个结果时，长征却表现出异常的冷静。“这位疾控中心的资深专家很简明易懂地，且态度友好地给我做了说明，告知我根据他们的检测我是HIV阳性。当时，我觉得她的眼神、举止和话语都透露出一种理性，充满关怀，这次谈话也是我开始正面认识艾滋病的良好开端。”
那段时间，长征只想一个人待着，但从没想过自杀。当这位医生第二次见到他时，长征说：“我会照顾好自己的健康，积极面对。”并向她询问了一个艾滋病毒感染者需要注意什么，平时的保健卫生有什么不同等。他这种少见的淡定促使这位医生介绍他加入了“爱之家”。
同年8月，这位医生邀请长征参加一个针对艾滋病如何报道的媒体研讨会，长征有些犹豫，“毕竟会暴露自己的身份，不焦虑是假的。”“感染者若不见社会，能活成什么样儿？”医生问长征。
后来，长征庆幸自己参加了那次研讨会，因为激发了他“不能懦弱地活着，要活出未被命运安排的内容来”的勇气。
长征的老家在四川一个偏远的乡村，父母并不知道他究竟在西安做什么。“我想逐渐渗透给他们，慢慢地告诉他们的有这种慢性病。”长征的治疗状况还算好的，“我现在CD4 500多（CD4数值是衡量HIV感染者免疫力情况的一类T淋巴细胞计数，正常值在410到1500之间），这也是我能做志愿工作的基础吧。”
“救艾”要救心
自从加入“爱之家”，长征经常跟随伙伴们到陕南农村寻找艾滋病毒感染者，“山阳县和镇平县是我们主要的关爱地区。2000年后，因为血祸事件，陕西省疾控中心开始调查，发现山阳是一个卖血感染HIV比较集中的地区，他们组织了普查，找到了几十位感染者，于是离西安最近的感染者聚集区就在山阳了。”
长征说：“很多人当被告知是艾滋病毒感染者时，第一个念头就是‘完了’，接着自我孤立，24岁的陕北女孩小坚第一次虚报自己的信息时就是这样的心态。”
2010年12月，在西安城东一家医院因结核住院的小坚被查出携带艾滋病毒。隔着重病监护室玻璃门，小坚看见医生对父母说了几句话，紧接着，父母便嚎啕大哭。
当主治医生告诉小坚实情时，她第一个念头就是“死，不活了”。她拧下易拉罐扣割腕，“割了很多下都割不透”，后来她想从医院卫生间的窗户跳下去，“但那种死法太难看了”，更重要的是“大家如果知道我因为这个原因自杀了，父母会抬不起头”。
第四天，小坚被医院“赶”了出来，“医院声称他们不具备治疗这种病的医疗条件。”住第二家医院时，小坚隐瞒了病情，“结果一周后查出病情又被赶了出来。”
在西安市第八医院，小坚认识了长征。但她提供给长征的个人信息全都是假的，她觉得自己不可能再见到长征。随着长征和伙伴们对她不断地做心理辅导，帮助她重新站起来，面对人生，小坚这才放下心理包袱。
“后来，病情好转的小坚回到陕北老家，一个人住一口大窑洞，从不出门，但村里人还是要求她尽快离开。这次，小坚没有愤怒。因为我们告诉她，‘爱之家’是所有艾滋病患者的家，随时欢迎她的到来。”在家住了不到一个月，小坚笑着和父母告别，到西安生活。
去年4月起，长征当起了“爱之家“的负责人。“现在‘爱之家’有志愿者10多名，其中全职的就我一个。我的前任负责人是阿文（2009年5月到2012年4月），他的前任是国亮（2007年到2009年5月），而这个组织的创始人是贾先生（2004年到2007年）。贾先生是早期因输第八因子感染HIV的血友病人之一，得到了政府赔偿，想在这个基础上帮助更多不幸感染HIV的人，于是成立了这个民间防艾组织。”
成为“爱之家”的负责人之后，长征在结束山阳县关怀项目后，将“救艾”工作转向城市。陕西省疾控中心、西安市第八医院和唐都医院传染科是长征和伙伴们经常去的地方。每新增一个被感染者，长征都会和他们建立联系并进行心理辅导。
不容忽视的自助力量
在每年的防艾宣传活动中，陕西省疾病预防控制中心艾防科主任邢爱华很欣赏像长征这样的“现身说法”者到场，“他们不畏世俗的眼光，勇敢面对自己的命运，既稳定了感染者的情绪，更能帮助到那些有反社会想法的感染者，这些是官方机构无法做到的。” 阿文是“爱之家”组织唯一没有被“艾”的骨干志愿者之一。每到周末，阿文的家就成了“爱之家”成员的聚集地，大家在一起吃饭，“从不分碗筷”。有时，阿文和长征一起去大学宣讲防艾知识，他的第一句话便是：“谁说和被‘艾’的人接触就会死人，你们看，我和他们一起工作了五六年，好好的嘛。”
长征还发动众多病友收集自家废品，用卖得的钱成立了鸡汤基金。“从工作室到西安市传染病院病房就10分钟。当住院病友有饮食上需要特别照顾，比如有消化道严重感染或长期感染引起的营养不良等问题，我们就启用鸡汤基金，买鸡、鱼给他们做汤、做粥。”
“我们很多志愿者都是我们曾经关怀的病人。”蜥蜴是“爱之家”在咸阳的联络员，他是2008年长征去唐都入院探访发现的，当时他CD4只有一个，医院给他下了13次病危，医生都放弃了，他妈妈唯独不愿放弃，要求医生尽量治疗。“我们去看过他很多次，鼓励他，后来终于转危为安。现在，蜥蜴CD4 1000多，健康状况很好，香港、印度到处跑，还给我们做志愿者。”
如今，“爱之家”覆盖感染者超过500人，感染者中年龄最小的为初生婴儿，最大的79岁；每年咨询、转介超3500人次，入院探访超过1000人次。从2006年至今，“爱之家”覆盖的病人中，死亡只有两例。
但是，长征也提到，志愿者缺乏相关的专业培训，缺乏入院归来后的心里减压和疏导，缺乏对信息的处理和整理的经验。此外，“爱之家”缺少资金支持，志愿者人数还远远不够，当地缺乏关怀感染艾滋病毒的妇女儿童的专业机构……
“而外科手术则是我们最严重的问题！涉及皮肤、肛肠、性病和普外的手术，我们都请病友和志愿者去小医院试一试，尽量找不做术前检查的小医院去做。但胆肾结石、骨科等手术，本地还是没有医院和医生愿意接。看着他们备受折磨，我们无能为力，我们很恼火，也很伤心。”
去年12月，天津一位携带艾滋病毒的肺癌患者屡次被医院拒绝手术，修改病历后手术成功。此事引起国务院副总理李克强的关注。
当日的新闻，长征看得特别仔细，“一个国家对艾滋病的重视程度体现着这个国家的国民整体素质。一直以来，相关部门重检测，对已经确诊的艾滋病毒感染者关注不够，我们希望政府更重视感染者有效管理和服务的问题，切实让感染者的生活和治疗有保障，解除他们的后顾之忧，也能避免二代传播。我们也希望这个群体能得到更多的正视和支持，让艾滋病毒感染者可以得到理解和爱。”
（注：文中提到的人名均为化名）