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目的了解血友病患者未进行信息登记的原因。方法选取50例在我院血友病诊疗中心就诊但未进行信息登记的患者进行访谈。结果血友病未进行信息登记的原因主要有以下4个:担心信息泄露、认为登记对自己没有帮助、登记的时机不合适、在登记中遇到困难。结论应针对原因采取相应的对策,以促进血友病患者进行信息登记,做好患者健康管理工作。