【摘 要】
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现阶段,我国罕见病的诊断及"孤儿药"的研发工作仍处在起步阶段。作为世界人口数量第一的社会主义国家,中国更应该积极推动罕见病及"孤儿药"的治疗和研发,制定实质性的政策法
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现阶段,我国罕见病的诊断及"孤儿药"的研发工作仍处在起步阶段。作为世界人口数量第一的社会主义国家,中国更应该积极推动罕见病及"孤儿药"的治疗和研发,制定实质性的政策法规;提高国家对于罕见病的预防和治理能力,提高社会认知度,提高医疗卫生水平;着力保护和保障罕见病患者的人身权利,医疗权利以及社会平等的权益。同时,中国有必要学习发达国家的管理经验,借鉴适合的政策模型,为我国今后能够更好地在"孤儿药"的研发领域制定实质性和建设性的政策提供参考。
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