谁来帮助身心障碍者家庭

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  张强的案件勾连出一个沉重的社会问题:对身心障碍者,尤其是心智障碍者的家庭支持,艰辛而脆弱。
  “身心障碍者”更符合现代残疾观和人权规范,涵盖了身体残疾和心理障碍两个大的类别。当一家人,特别是年轻的父母在满怀期望地期待孩子的出生,也许已经看到孩子美好的未来,一家人幸福美满的生活。但当孩子出生不久后,医生宣判,这是一个身心障碍的孩子,他的未来会有各种的状况、各种的障碍。那一刹那,父母所受到的冲击是难以想象的,他们期待美好的一切,随着医生的宣判都消失了。接下来,父母要面对的是孩子庞大的照护压力、漫长的康复训练、外界及亲友异样的眼光、父母内心难以言喻的心痛、看不到希望的绝望。这些都会把父母压垮。
  当父母必须要面对孩子是身心障碍的事实时,对孩子常抱着自责与矛盾的情感,如果此时父母的防卫机制不够健全,则容易将愤怒的情绪转移到孩子或别的人头上,也有可能将愤怒内化,心中充满罪恶感及自责。
  当家中出现身心障碍儿童时,家庭成员的反应,不但关系着身心障碍者未来的学习发展,更关系整个家庭的功能是否得以发挥。从许多报道中我们可以看到,很少有身心障碍者会自己寻短见,反而是有许多父母觉得压力大,生活没希望时会自寻短见,带着身心障碍者离开这世界。在本案中,父亲张强对女儿的那份呵护与爱,让人动容,然而,在残酷的现实面前,张强最终崩溃了。
  谈及此案,北京师范大学特殊教育系副教授胡晓毅说:“对自闭症孩子的家长要求是很高,非常不容易。我们现在看到好一些的家庭,都是父亲、母亲为之付出了无数的努力。”胡晓毅还说:“目前,美国的30多个州有家庭支持的法规,即:采取一切可能的措施,维持和提升家庭照料身心障碍者的能力,使身心障碍者及其家庭,能获得像普通家庭一样的生活。家庭支持意味着支持、资源、服务、财政补助以及其它形式的帮助。美国政府从立法上保障,对身心障碍者的家庭进行资金支持,利用一切可利用的社区资源和自然资源满足家庭的需求。这体现了以家庭为中心、家庭是第一位的受益人的思想,从而保障了整个社会的安全。”
  那么,我们该如何关注身心障碍者及家庭呢?
  关注父母——父母先走出来,孩子才有希望。有句话是这么说的,“心再坚强,也不要独自飞翔。”支持陪伴父母亲先走出来,让前行的道路不再孤单。在现实中,我们可以看到很多身心障碍者的家庭,因为参加了家长俱乐部,让父母重新找回自己丢失的兴趣,父母间可以彼此同行,互相支持。因为父母自己的成长与改变,会带来夫妻、亲子关系的突破。父母在短短的活动中,暂时搁下了一切忙碌,也从敦促孩子进步的迫切心境中抽身,借此机会在劳累的生活中得以喘息。
  关注手足——手足被看见,家庭更完整。许多身心障碍者的家庭,因为身心障碍者需要较多的照顾,家庭重心偏向身心障碍者,造成手足被忽略或过度期望的情况。一个身心障碍者的兄弟姐妹,同样会承受来自外界的眼光,同时也会被赋予更多的责任和期待,但他们同时也是孩子啊,所以他们的成长需要被关怀。
  专家、社工、志愿者共同关注——由于身心障碍者也会因家庭背景、个别差异、成因、障碍的程度不同,而有不同的问题与需求,学龄前与青少年阶段,都可能出现不同需求及长期的扶助,且不是单一服务,因此,对这些身心障碍者的家庭开展服务关怀,需要有专业心理师、社工、志愿者等人士参与。
  另外,据《第二次全国残疾人抽样调查主要数据公报》,截至2007年,全国有残疾人(身心障碍者)的家庭户共7050万户,占全国家庭户总户数的17.80%。另一份《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布)显示,截至2014年,中国自闭症患者可能超过1000万。
  2010年由李连杰、文章主演的电影《海洋天堂》,讲述了一个自闭症儿童家庭的故事。身患绝症的父亲,苦心竭虑地安置身后儿子的生活,绝望时曾一度要和儿子跳海自杀。
  家庭是身心障碍者生存和发展的基本单位。身心障碍儿童的出现,往往给大多数家庭很大的沖击和压力。因此社会资源不能仅仅集中在身心障碍者一人身上,需要对身心障碍者的家庭开展服务关怀,关注父母、手足的需求,陪伴身心障碍者的家人一起成长,由此来协助及支持家长了解并接受孩子,使家庭有能力为身心障碍者提供更好的发展机会。
  文/李小娜 罗飞宁;责编/朱茂星(完)
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