重型β地中海贫血患儿家属疾病认知及心理体验的质性研究

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目的探讨重型β地中海贫血(简称重型β地贫)患儿家属应对患儿疾病过程中的心理体验与需求,为临床医护人员实施针对性、个体化干预措施提供依据。方法通过质性研究访谈形式访问25例重型β地贫患儿家属,将获得的资料进行分析、归纳和整理,提炼主题。结果重型β地贫患儿家属承受着巨大心理压力,表现为初次确诊时的震惊与质疑,治疗过程中的愤怒与抑郁、自责与自我怀疑,治疗后期对未来的担忧与不确定、感觉照顾负担重及生活质量下降、渴望多方支持与帮助等一系列心理体验。结论重型β地贫患儿家属存在一系列的心理问题及负面情绪,医护人员应强化
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