微笑列车的新旅程

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  一
  
  2005年3月24日上午10点钟。当中华慈善总会会长范宝俊与美国“微笑列车”副总裁青木女士在中华慈善总会的会议室,交换签署完的2005年合作协议,微笑着紧紧握手时,微笑列车在新的旅程上便平稳地启动了。
  在接下来的一天,中华慈善总会召集全国30个省市自治区的项目执行机构和100多家定点医院的代表在北京共同商讨“微笑列车”项目的发展大计。微笑列车青木副总裁、中国事务区执行总监梅竹音女士也同时参加会议。这是“微笑列车”项目开展以来,最大规模的一次盛会。
  在这次会议上,范宝俊会长总结了“微笑列车”项目自1999年开展以来所取得的可喜成绩。范会长介绍说,这几年来有近7万唇腭裂患者得到了免费手术治疗。这是迄今为止,在中国最有影响的慈善项目之一。无论是在一些医院还是在我们的许多地方慈善会,经常可以看到患者家属眼含热泪,把一面面锦旗和一封封感谢信送到慈善会工作人员和医护人员手中。“微笑列车”项目使许多对生活失去信心的患者重新获得了生活的快乐,是人们公认的最得人心的民心工程。
  在这不会使人们忘记的5年里,“微笑列车”项目已经形成了纵横交错的网络,100多家医治唇腭裂患者的定点医院,覆盖全国30个省、市、自治区,所有的贫困患者都有了被救治的机会。通过这个项目的实施,各定点医院培训和锻炼了一大批医术精湛的医生,使我国基层医院唇腭裂手术质量提高到了一个新的水平。各地的项目执行机构,在5年多的实际工作中,严格规范项目运作、照章办事的行为,大大提高了国际慈善项目的执行能力。从确定定点医院到寻找病人,从建立档案到管理档案,各地慈善会工作人员花费了大量心血。许多慈善会还筹集专项善款补贴到医院,并对特别困难的病人给予路费、饭费补贴。所有工作人员都以极为负责的态度,以自己的卓有成效的实际工作奉献一片爱心。
  范会长还特别提到了定点医院在这个项目中所做的奉献。由于这个项目给予医院的手术费标准与实际需要有的还有些差额。我们的100多家医院,支持开展这个项目的补贴经费已超过人民币1亿元。面对那些来医院就医的贫困患者,我们的许多医护人员在为他们精心治疗的同时,还常常捐献出自己的款物补贴他们的生活。范会长肯定地说,这些具有奉献精神的医院和医护人员,是我们这个项目得以发展的基础。范会长激动地对大家说:“我要向各定点医院的医护人员,向各地慈善会在一线的项目工作人员致以亲切的问候。大家辛苦了!贫困的唇腭裂患者不会忘记你们,你们的业绩将载入中华慈善史册。”
  微笑列车青木副总裁也带来了“微笑列车”项目的创建者、资助者,美国CA公司总裁王嘉廉先生对“微笑列车”中国合作者的讲话。
  大家都看到了,王嘉廉先生正微笑着面对大家。和2000年他来北京时相比,好像没有什么变化,依旧是那样帅气、那样潇洒、那样精力充沛。他向大家做了简要的自我介绍,说一直为自己出生在中国而感到骄傲。说很遗憾他没能来北京参加这次重要的会议,说如果他能来,和大家一起在北京,他要做的第一件事,就是和在座的每一位握手。他非常诚恳地说:“感谢你们所做的事。是你们使‘微笑列车’取得成功。因为你们的贡献,‘微笑列车’才能为近7万名中国患儿提供了免费而成功的唇腭裂修复手术。真厉害!”他说,我希望在座的每一位和我一样感到骄傲和自豪,因为我们已经把许多儿童,从悲伤和受难的人生中救助出来了。“微笑列车”还要继续前进。新的一年里,它将在中国行驶得更快更稳。
  王嘉廉先生说,我们已经走了很长一段路,但我们还有很长的路要继续走。因为还有许多患有唇腭裂的贫困儿童等待着我们去救助。为走好这段路,“微笑列车”提高了手术和宣传等方面的费用。对以往的工作也做了许多新的改进。
  范会长和青木副总裁宣布说,对贫困人群的唇腭裂免费修复手术将由过去每年的1万多例,增加到3万例;定点医院由现在的100多家增加到200家。要完成这样的一个任务,成就这样一件好事,要把这件好事做得尽善尽美,也并不是一件容易的事情。而这件事又必须做到尽善尽美。为此,我们必须分析过去以往的不足,彻底弥补以往的缺憾。
  范会长在深入调查研究的基础上,尖锐地指出了以往项目执行过程中,暴露出来的工作上的不足和一些值得注意的问题。也从如何积极合作,怎样注意工作方法,怎样抓住机遇,再创辉煌等方面,提出了下一步的基本原则和要求。他要求说:“各省要发动一次大规模的宣传攻势,通过电视、电台、报刊和宣传画页,将‘微笑列车’的信息直接传送到乡村,争取做到没有宣传死角。一定要让应该得到帮助的病人及时得到帮助。希望各地的定点医院继续发扬奉献精神,切实保障手术质量,用爱心和责任心,为更多的贫困唇腭裂患者带来灿烂的微笑。”
  
  二
  
   5年多来,“微笑列车”行驶在中国广袤的大地上,各地慈善组织和定点医院富有爱心的人们为其铺设了,并继续铺设着坚固、平稳的轨道,和国际友人肩并肩,驾驶列车通向各个省份。
   在中华慈善总会的组织下,各省、市、自治区慈善会对这个项目,都一样地高度重视,一样地精心组织安排,一样地规范管理,一样地以情感人,优质服务。同时,他们又都有着自己的特别之处。
  湖南省:
  “微笑列车”项目誉满三湘。结合实际,建立了会议制度、督查制度、财务制度、业务培训交流制度等一整套行之有效的办法。会议制度,就是每年原则上召开两次项目工作会议。年初召开会议,对工作进行安排、部署;年末,对工作进行总结、表彰。督查制度,就是不定期的对手术定点医院进行暗访、检查,主要检查患者是否符合入院标准、手术质量、有无收费等情况,了解患者及其家属对项目的反映,发现问题,及时解决。5年多来,湖南省慈善总会到手术定点医院查访近100次。
  福建省:
  考虑各定点医院手术经费偏紧,同时认为自己也应奉献爱心,为保证这个项目顺利开展,经会长办公会研究决定,原定资助标准不下调,除“微笑列车”资助的手术经费外,按原标准补足手术经费,并另拨管理费,至去年底,福建省慈善总会已补助了38.77万元。2004年4月,“微笑列车”给定点医院增加特殊经费15.31万元,慈善总会也及时如数转拨,各定点医院比较满意。
  此外,慈善总会还给省协和医院补助经费1万元,用于购置腭裂开口器。2005年春节前,慈善总会领导走访慰问各定点医院,给每个医院奖励补助款1万元。为了加大宣传力度,慈善会花近万元编印“微笑列车”宣传资料,发至各村(居)委会,并在乡村张贴,使更多的唇腭裂患者得到信息,扩大了宣传效果。
  安徽省:
  省民政厅和省慈善总会始终强调各医院一定要保证手术安全,努力提高手术质量,健全病案。一是到各医院检查工作,首先检查医疗的安全和质量,把安全放在第一。二是各定点医院根据项目的要求,除严格执行“微笑列车”项目手术医师和麻醉师的资格准入制度外。积极组派医务人员进修学习,通过各种途径进行专项培训,如根据总会发放的影相和书籍资料,开展研讨和讲座等,不仅提高了参与项目活动人员的思想认识,也提高了上岗医师手术技能。同时,“微笑列车”要求电子病历网上传送,我们不仅带领各医院选派人员参加了杭州培训班学习,而且在回来后,省慈善总会又连续两次组织短期培训,大大提高了工作人员网上传输能力,保证了按时实行电子病历网上传输。三是把好手术前的检验关。患者住院前,指定门诊负责初检,检查患者家庭经济状况证明;检验病人的适应症和禁忌症,是否适合立即手术,术中把好麻醉手术关,术后把好护理关,注重手术质量,并将每一例病人都建立一套完整的医疗档案。
  重庆市:
  尽量减少患者和手术医院的麻烦和困难,市慈善总会项目办公室十分注重抓好项目的每一个环节。几年来慈善会具体经办同志坚持每周到手术定点医院了解情况,协调工作,每批病人入院项目人员都亲自陪同病人一起到医院,配合医院共同把好病人入院关,对不符合规定条件的患者,坚持做好了耐心说服解释工作,让每位患者高兴而来,满意而归。由于本会项目人员工作到位,不仅医院感到工作方便顺利,不少患者手术后感激下尽。如去年春天南岸区有名患者手术获得成功后家长感激万千,激动的说:“8个月来,从未睡上一天安稳觉,而今看到孩子微笑的面容,感到由衷的高兴,他们全家人都舒心的笑了”。
  辽宁省:
  为使“微笑列车”义诊义治的福音传到千家万户,省慈善总会在依靠基层民政进行调查摸底的同时,也加大了新闻媒体的宣传力度。项目开展前在辽宁、沈阳各电视台、广播电台、各大报纸分别做了消息报道。项目开展期间,又在省内各市报纸上连续刊登“微笑列车”项目的进展情况。省慈善总会分别与辽宁电视台“第一时间”、“生活导报”等多个节目组合作,制度专题报道。《阳光地带节目组》对黑山县最贫困的唇、腭裂患者李霞母女俩的治疗全过程进行了跟踪采访,制作了一个专题片《微笑列车在前进》,从在一贫如洗的家中,母女俩因唇、腭裂面容丑陋不敢见人开始,到用车把她们接到医院,直到母女俩再现美丽的面容。情节感人至深。2004年省慈善总会在辽宁电台午间直播节目中多次做“微笑列车”项目的直播专题节目。据不完全统计,在开展“微笑列车”唇、腭裂矫治项目开展以来,慈善总会共通过新闻媒体播出消息、报道50多篇。一系列的宣传,取得了很好的社会效果。
  河北省:
  微笑列车中国事务总监和中华慈善总会对河北省所做的工作都给予了高度评价和赞扬。他们认为,三年多来,河北省在这一项目工作开展中,之所以能够取得卓有成效的成绩,是因为民政部门领导重视,组织严密,管理严格,安排周到的结果。而且组织这样规模的庆祝活动在全国尚属首家,在“六?一”儿童节之际召开这样的会议又有着特殊的意义。会议的主要情况在当天中央电视台新闻联播节目进行了播放。
  
  三
  
  “医师可以有无数次的手术机会,但每位病人的最佳的手术机会只有一次。”
  这是中华慈善总会“微笑列车”医疗专家组成员、华东华南片负责专家、中华医学会全国唇腭裂学组副组长、武汉大学口腔医学院教授傅豫川在会上说的一句让人感到震动,让人难以忘记的话。
  他介绍说,安全和质量是“微笑列车”对唇腭裂治疗的基本要求,其具体的监督和管理由中国唇腭裂专家委员会负责。委员会已为中国“微笑列车”项目的实施规定了治疗安全和质量方面的严格的标准,并对医务人员的培训做了大量的工作。
  “微笑列车”项目的执行情况实际上也反映了我国近年来基层医院唇腭裂的治疗现状与水平。不可否认,“微笑列车”对我国的唇腭裂治疗起到了积极的作用,同时也暴露了一些问题,这种担忧正是我们认为有必要进行反思和总结的原因,专家组认为有必要在此会议上提出与大家共同讨论。
  会议上,大家就这个问题进行了深入的卓有成效的讨论。
  傅豫川教授尖锐地指出:各省市权威医院的唇腭裂病例量明显下降,这说明唇腭裂患者接受高水平的治疗人数在相对减少,其势必给后续的系列治疗带来很多困难和巨大的负担。这将是“微笑列车”给中国带来的不可忽视的后遗症。
  “微笑列车”使得中国唇腭裂患者的流向逆转,朝着基层医院和基层技术,很多患者不得已地承受了不良的手术效果,甚至失去了二期整复的机会。
  他警告说:由于中国专家组严格审核定点医院的水平,目前“微笑列车”的定点医院尚基本保持在地、市级以上的三甲医院,唇腭裂患者得到的治疗水平还基本可以得到保证,如果再继续无限制地增加定点医院,医疗条件和技术水平将逆转到低级水平,并成为未来“微笑列车”的主体水平,这种低水平的治疗对中国的唇腭裂患者所带来的后果可想而知。”
  傅豫川教授代表“微笑列车”中国专家组提出如下建议:
  目前的定点医院数量已基本可以保证中国贫困的唇腭裂患者得到及时的治疗,中国专家组主张根据现在的具体情况对各地医院的分布,以及数量上进行调整;
  医疗技术上严格管理,充分发挥专家组的作用;
  继续提高中国医生的手术水平;
  拓宽唇腭裂的治疗内容,在恢复患者容貌的基础上,应该考虑患者功能的恢复。即便不能资助,也应该给唇腭裂患者的未来留下后路。
  帮助改善手术器械和麻醉设备。
  1、 保证手术的安全。
  2、 遵循唇裂和腭裂手术方法的基本原则。
  3、 应该有唇腭裂序列治疗的概念。
  4、 即要考虑理想的手术年龄,又要兼顾本单位的设备条件和技术水平。
  5、 量力而行,不要影响了整体的治疗效果,更不能牺牲了后续的治疗条件。
  6、 珍惜学习的机会,加强同行间的交流。
  傅豫川教授还讲到了他在实际工作中遇到的,发生在慈善会工作人员、定点医院医护人员中间的生动感人的真实故事,他激动地说:“为了中国的唇腭裂患儿从面部到心都真正的笑起来,专家组感谢你们:美国微笑列车、中国的慈善工作者以及善良而艰辛的医院领导和我们的同道。”
  
  四
  
  一辆白色的救护车正行驶在乡村坎坷的小道上,车里满载着贫困的儿童的希望与幸福,满载着白衣天使美好的愿望和强烈的责任感。
  这就是山西省慈善总会唇腭裂免费矫治定点医院——山西晋中第一人民医院的“微笑列车”专用宣传服务车。这是他们在医院经费十分紧张的情况下,拨专款购买的。
  2001年9月,医院领导驱车几百里,深入到大同市大同县散岔村逐家访问,对该村村民寄养的14个唇腭裂患儿的病情进行了实地了解,并和大同市福利院共同制定了30余名患儿的治疗计划,使这些孩子较好地得到了治疗。
  几年来,他们一直坚持开通“微笑列车”专用宣传服务车,派医务人员亲自深入到偏僻乡村,走家串户,进行现场宣传,散发广告资料,顺便接送患者。
  这是他们在山西省太谷县范村镇范羊岭村寻访时遇到的一个真实的故事。他们看到一对年轻的农家夫妇,自2003年起陆续收养了7名弃婴,其中4名唇腭裂。他们为这对农家夫妇的奉献精神所感动,把患儿和这对夫妇一块接到医院。患儿均在医院成功地接受了手术治疗。住院期间,医护人员们为他们多次捐款捐物。出院后院领导和口腔科主任专程前往患者家中回访,带去衣服30余件、捐款2000元。2005年1月,国际“微笑列车”总裁白坚龙一行专程前往他们家中进行了探望,慰问。同时,高度赞扬了医院的工作。
  2004年8月,山西省交城县新考入大学的唇腭裂贫困患者谢俊琴住院后,为了不耽误其学业,晋中一院柳新华主任特地为她精心设计手术方案,并亲自主刀,将取骨、植骨、腭裂修复、二期唇鼻畸形修复和牙槽突裂矫治按常规需要两次进行的手术合并为一次完成。
  为解决这孩子尚需一年的语音康复治疗和大学四年的学习费用,医院第一、第四党支部50名党员开展了以“济困延医、爱心助学”为主题的特别捐助活动,党员自愿捐献、支部建立基金,每年捐助2000元,以帮助其将四年学业完成,建立起了具有医院特色的“希望工程”。
  自2001年5月以来,晋中一院已成功地为全省11个市101个县(区)的1681名唇腭裂患者免费旅行了手术,手术覆盖了全省97%以上的县(区),手术成功率高达99.9%,手术数量多,覆盖面广,质量高,受到了国际“微笑列车”和中华慈善总会的好评。
  “微笑列车”在我国开通以来,像晋中一院这样在这个项目实施中做出突出贡献的定点医院还很多。河北省沧州市人民医院、蚌埠医学院附属医院、新疆民政康复医院也都在这次会议上介绍了经验。
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