知音女编辑:自闭儿子,我要把你的天吼亮

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  聂文秀,笔名秋子。80后诗人,瑜伽教练,曾经的知音编辑。从前,秋子的人生理想是听听音乐看看书,练练瑜伽写写字,管它春夏与秋冬。婚后,唯一跟婚前不同的是,她生下了儿子小魔豆。一切,在2013年12月5日发生逆转,小魔豆被确诊为自闭症!……绝望过后,挣扎之中,她还能带着魔豆回归正常的生活吗?在一个来自外星球的孩子面前,她能否用一个诗人的视角,再给命运一个诗意的答卷?
  以下,是秋子的自述——
秋子和魔豆是一对幸福的母子

反转!我的天才儿子患上自闭症


  我是80后,湖北人。2007年,我大学毕业后,进入知音杂志做了一名编辑。这份工作虽然竞争残酷,但每个月能去全国各地出差。我行走山水,工作出三分力;把玩文字,广交朋友,只求自由快活。
  2009年我和先生结了婚。其间,我从知音离开,又回去,一切都由着性子,家跟旅馆差不多,2010年3月,我生下了儿子小魔豆。魔豆长得实在漂亮,继承了我和老公的所有优点。和天下所有的爸妈一样,我和丈夫做了分工,魔豆爸专门去买了一个相机,开始用镜头记录儿子的成长,我则用文字记录。
  小魔豆从小是个急性子,每次要吃奶了,就晃动着小脑袋,像饥饿的小狮子一样朝我的怀里扑来,他那架势经常把我吓得直往后缩。魔豆爸看了一个劲咂舌:这娃儿这么小就会袭胸,长大了可怎么好!
  魔豆半岁时,又成了海洋宝宝,口水真多,他趴在我肩头上5分钟,我的肩膀就会湿透。魔豆爸特意海购了一件哥伦比亚冲锋衣,说是防口水。我瞬间崩溃,这是什么样的爹啊,魔豆又不是雨神!
  两岁左右,小魔豆表现出强大的语言天赋,说出的话总能让我惊奇得灵魂出窍。我给他穿一件新羊毛衫,他觉得有点扎皮肤,一个劲地抗议:“妈妈,毛衣辣!我不穿!”这通感用的,神了!要知道,这个年龄的小孩会说短语就已经很牛了。
  在他三岁那年的春节,全家人忙得都没空管他。晚上睡觉时,他躺在枕头上念叨:“今天苹果没有吃,橘子没有吃,这也没吃,那也没吃,什么都没吃……”说完,他开始流眼泪,把小枕头都湿透了。随后,又神来一句:“真是令人伤心的一天呐!”
  他看到小朋友汗珠儿沿着脑门直往下滚,说:“这个小朋友下雨了。”他害怕往草地上走,穿凉鞋的时候,会吓得哇哇大哭:“地上有刺。”

他拒绝吃青菜,说这是树叶。


  你信吗?这就是我记录下来的魔豆三岁前后的语言,简直就是不用修改的诗,是超乎寻常的奇幻世界啊!更有想象力的是,这家伙还经常把手拢在耳朵后面,对着空气说:“我明天来找你玩哈!”
  偶尔我也有抱怨:我家小魔豆怎么从来不看小朋友一眼,只跟大人玩呢?周围的朋友都说:天才儿童就是这样的!为了更好地陪伴魔豆,2012年冬天,我从知音辞了职,和朋友一起成立了一个文艺沙龙。不久,小魔豆被送进了我家附近的幼儿园。我通过幼儿园的实时视频,看到他总是跟其他小朋友不一致,别的小朋友朝老师的方向坐,只有他反方向。别的小朋友推他,他不知道还手,也不知道躲开……我有点着急:这孩子太有个性了吧!但一个星期后,他就记住了全班小朋友的名字。一天放学,他对我说:“妈妈,你扎个像幼儿园小姐姐那样的大胖辫子给我看撒!”我心中暗喜:他这是适应了啊,这么快就不做我的迷弟,移情别恋了!
  8个月后的一天,小魔豆的班主任丁丁老师拉着我说:带孩子去医院看看吧,他午睡时经常一个人笑,不听指令,不跟小朋友玩……
  老师怀疑小魔豆是自闭症,我开始还笑着说:“不会的,怎么会?”作为一名编辑,记者,我对自闭症并不陌生,我曾采访过多个典型的自闭症的家庭,其中就有写出了《爸爸爱喜禾》的蔡春猪,那些孩子一出生就异常,两岁多时还不会说话。有一年,我去北京出差,还专门去了一家自闭症机构当义工,那些孩子和魔豆也完全不一样。
  可是没过多久,小魔豆开始拒绝和我们对视,也不再喊爸爸妈妈了……我意识到不妙,和老公赶紧带着孩子去了医院检查。2013年12月5日,魔豆在武漢市儿童康复医院,被确诊为高功能自闭症。
  直到那天我才知道,每个自闭症孩子都不一样,有的孩子很典型,生下来几个月就能发现异常。有的孩子却是开始非常正常,甚至在某些方面呈现天才特征,3岁过后,开始倒退。魔豆正是属于后一种!

改变!我要帮魔豆打通现实通道


  魔豆确诊后,我的世界彻底颠覆了。作为一个母亲,我第一次痛恨过去引以为豪的大条,也第一次鄙视所谓的“与众不同”。更让我崩溃的是,我和家人的心态乱了。自从小魔豆被贴上自闭症的标签,我们看他的眼光都变了,开始带着放大镜看他,那些在普通孩子身上有的调皮捣蛋,也被我们看成自闭问题行为。一家人开始为各种事情争吵。
  那段时间,魔豆生病特别频繁,一生病就高烧不退,甚至产生幻觉。随着屡次生病,他的退化越来越明显,开始说话越来越不清晰,哭得越来越多,表情越来越呆!我和魔豆爸带着他在北京、武汉来回辗转,魔豆的自闭症状却没有任何好转的苗头。魔豆爸为了提高收入,跳槽去了湖南一家公司,每个月出差二十多天,我则开始全天陪伴儿子。
  很长一段时间,我再也没有记下一个字,我害怕看以前的照片,以前的文字,害怕回忆过去的愉悦和轻松。但现实没有因为我的逃避而有任何改变。有一次,魔豆又病了,在中南医院的病房里,他异常烦躁,不停地拉扯自己头上的吊管,大声尖叫。魔豆爸刚好在家,我们一人拽着他的一只手,谁也不敢看对方。魔豆身上的痛苦和声嘶力竭,每一丝都成百倍万倍地射在了我们的心上。   静下心来时,我无数次地问自己:难道人生就此困在原地吗?这段痛苦和绝望的时间差不多持续了两年,直到我看了一个关于自闭症少年的纪录片《我跳起来的原因》。这位少年是个重度自闭症患者,不会说话,但在父母的引导下,他学会了用键盘来表达他的内心和交流。他告诉世人:你们痛苦,是因为害怕我们。你们的害怕,会加剧我们的痛苦。
  那一瞬间,我突然意识到:我的痛苦根源在于害怕自己的孩子!这份害怕让我从来没有站在他的立场去了解他的内心,这个世界对于他来说太复杂了,他迷路了,然而他找不到任何帮手,所有人却都在埋怨他。我必须停下来,去真正了解他,帮助他。于是,我耐心和魔豆爸进行了沟通,讲明我的想法后,我们彼此检讨彼此反思。此后,我们明确做了分工,魔豆爸负责赚钱,我照顾魔豆的日常。他没时间管孩子时我坚决不抱怨,他回家时就一定参与陪儿子……
  调整好思路后,我给魔豆在汉口重新找了一家特殊学校。陪他上课时,我也用心学习老师用科学、规范的言行去引导他的方法。自闭症儿童都是极端完美主义者,他们近乎奇葩的笑点,极低的泪点,让人抓狂的刻板,在以前能把我气死。可当我弯下腰来真正融入魔豆的世界时,一切都变得不同——
  小魔豆每次经过小区的一棵玉兰树都要打量一会儿,一片玉兰叶子落下来,他吓得丢了魂儿似的跑开了:树叶很重!会把宝宝砸坏!我十分纳闷和好笑,尼玛这是铁树叶吗?通过一次次带他去体验,一次次沟通,终于,我了解到那树叶的形状和颜色跟砸过魔豆的玩具非常相似,所以他一直怕那种树叶!我就引导他慢慢去亲近树叶,直到他再也不怕了。
  渐渐地,我知道每当他把我请进房间,让我休息时,我就明白他是想在客厅捣蛋了;每次从便利店出来,他开始在我前面飞奔,我就知道他是想甩开我,一个人先回家吃糖;每当我回家进门时,他会观察我的包里有什么好吃的,鞋子是什么颜色款式,我穿的是裙子还是裤子,但他娘亲那张举世无双的脸,他都是连看都懒得看……
  当然,也有我看不明白的时刻。比如,过年去别人家拜年,我提过去的礼品,他为什么一定要再提回来呢?难道是觉得亏了吗?路上有个吃薯片的小哥路过,他喊住了人家要薯片,小哥被他镇定自若的气质折服了,呆呆的把薯片交了出来,他应该以为自己是山贼路霸的吧……
  成了!你是这世上唯一的奇迹
  我的付出渐渐换来了回報:五岁后,魔豆又有些进步,他开始与人沟通,对别人示好的方式,就是手牵手。一次,我带他出去玩,前面两口子牵着一个小女孩,他冲上去拉着女孩的手不放。女孩的爸爸一愣:霸道总裁啊!我哈哈大笑,开玩笑地说:“我家有别墅有跑车,要啥有啥!”
  遇到假期,魔豆不愿出门,每天抱着他的车模放在眼睛旁边看,一看几个小时。为了诱惑他出门,我和魔豆爸带他去不同的超市玩。有一次,车过汉街天桥时,小魔豆突然尖叫着哭了起来。我突然想起来,此前我们每天晚上经过这座桥时,装饰灯都是亮着的,而那天,灯没有亮。自闭症儿童思维刻板,最受不了变化。我便让魔豆爸掉转头重走一遍,并尝试着在上桥前提前跟魔豆解释。这一次,他感受到了我们代替桥给予他尊重,居然没有再哭闹。
  此后每天放学,我都带他去学校旁边的解放公园去看体检车、洒水车、绿化车,告诉他这些车在今天和明天的变化,他一开始无动于衷,渐渐地,他开始开口向我问这问那。一年后,解放公园里有一辆废弃的拖拉机,他每天都要上去当一小会儿司机。他还“开”过公交车,叉车,冰淇淋车……
  与此同时,小魔豆在医院呆的时间越来越少,在特殊学校基本能满勤上课了。我每天一大早送他去汉口的学校,如果他需要我陪,我就是半个老师,帮老师照顾别的孩子。他不要我陪,我就在学校旁边的公园里看书,写字,练习瑜伽。
  2016年9月,小魔豆在一家普通幼儿园里呆得很开心,他每天晚上都要求我们带他去小区里找小朋友玩。他身体健康,会写字,会认很多字,会唱很多歌,能说好几种方言,笑得越来越多了。当魔豆每次主动跟我说话时,我都记录下我们彼此之间的“爱慕”。“今天小魔豆用笑眯眯的眼神看了我接近三秒,他的目光里投过来的都是金子……”
  而我损起魔豆来也毫不留情:“这辈子你是不可能讨到老婆了,虽然你妈算是半个情感专家,教过不少哥们泡妞绝技,传授过不少妹子撩汉大法,但是恐怕真的帮不了你了。”“小时候,小魔豆的爷爷奶奶说希望他将来能上武大,我和魔豆爸不以为然,儿子总该比父母强一点吧,要不去剑桥留个学?现在,我们最大的梦想是能把他送进蓝翔驾校。”
  从2016年下半年开始,他的兴趣开始发生了转移。有一段时间,他对鞋子感兴趣了,我就把家中各个季节的鞋子都拿出来给他试穿,给他讲解鞋子的区别。不久,他又对各种各样酒瓶感兴趣,于是天天带他去超市看酒。他对小动物感兴趣了,我马上养了一对鹦鹉。要知道,自闭症儿童最大的问题,就是固执,不想接纳新事物,没有情感需要。他每一次“见异思迁”“喜新厌旧”都说明在进步啊!
  在我陪伴儿子的这几年,我也没有闲着。2016年5月,我在长江文艺出版社出版了新诗集《动物之歌》,得到前辈们的认可,几首诗还被改编成舞蹈诗剧在大型晚会上演出,集子里的大部分作品都是在我等候儿子上课时,在解放公园的椅子上写就。
  这期间,我还在学习古琴,学习音乐,有了自己的瑜伽工作室,小魔豆也开始学习钢琴。而我写下的十万字的关于陪伴魔豆的记录,也在出版计划中,天津的一个漫画家将免费为它配上漫画,署名为《你是世上唯一的奇迹》。我写这些,是因为我看到过太多自闭症家庭的悲剧,以及一个自闭症孩子对整个家庭造成的摧毁性打击。我深感自己的无力无能,而我只有手中的一支笔。孩子生病了,已无可逆转,可我们这些爱他的人该如何生活下去?如何穿越这人间的层层地狱重返人间?我们的生命,孩子的生命都是宝贵的,都值得珍惜和悲悯,而自闭症孩子的父母一定是需要重重修炼的,直到有一天,你会感恩造物主将这样一个孩子带到了你面前,是因为你有能力给他最好的照顾,而你感激:他没有流落他处,他来到了你的怀抱,得到了善待和爱。
  我把这趟过火山冰海的炼狱,凝结成的珍珠,一一献给魔豆,献给我在这世上唯一的奇迹。
  编辑/白秋芳
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