【摘 要】
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事非营利性、公益性社会工作的民间公益组织,长期致力于为脆骨病患者及其他罕见病患者群体开展关怀和救助服务,促进公众和社会对罕见病患者
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北京瓷娃娃罕见病关爱中心是一个从事非营利性、公益性社会工作的民间公益组织,长期致力于为脆骨病患者及其他罕见病患者群体开展关怀和救助服务,促进公众和社会对罕见病患者群体的了解和尊重,消除对公众和社会对他们的歧视,维护这一患病群体在医疗、教育、就业、关怀等各方面的平等权益,推动和促进有利于罕见病脆弱群体的相关政策出台。作为社会组织的一个缩影,北京瓷娃娃罕见病关爱中心对社会公益体系建设的推动作用,主要体现在提供公益服务、动员社会资源、政策倡导影响及社会协调与治理等方面。
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