【摘 要】
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在"生物银行"即生物资料库或生物样本库飞速发展的特殊背景下,大数据共享与个人隐私保护的矛盾日益凸显,其实质是科学发展利益与个体人格尊严之间的冲突与平衡。以科学之名倡
【基金项目】
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国家社科基金项目“人体基因检测的法律规制研究”(项目编号:13CFX063)之阶段性研究成果
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在"生物银行"即生物资料库或生物样本库飞速发展的特殊背景下,大数据共享与个人隐私保护的矛盾日益凸显,其实质是科学发展利益与个体人格尊严之间的冲突与平衡。以科学之名倡导数据共享蔚然成风,其必须以不侵害隐私权为底线。由于生物银行样本的海量性与共享性、样本所含基因信息的高度私密性等特征,与之相关的隐私权保护面临特殊的问题与挑战——以信息自决的障碍及破除为中心。知情同意是平衡数据共享和隐私保护的核心机制,应对既有的生物银行知情同意模式加以革新,采纳以修正的动态同意为主导的多元同意模式。此外还应采取数据加密、限制访问、保密证书、诚实经纪人制度等特别的制度设计。
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