论文部分内容阅读
[本期主题]据中国首部全面介绍自闭症的行业报告——《中国自闭症儿童发展状况报告》透露,中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,0-14岁的患儿可能超过200万,这惊人的数字背后,是多少个家庭的支离破碎,又有多少个父母在奋力自救。
本刊此次编发了两篇关于自闭症的文章,这是两个家有自闭症孩子的家庭,却有着两个完全不同的结局。一个因家里条件允许,不抛弃不放弃,最终将孩子培养成有自理能力的快乐的人。但即便是如此,他们也有忧虑:我们老了后,孩子怎么办?另一个家庭却在救治的路上越来越绝望,最终彻底崩溃,将亲生儿子杀死以求解脱,自己也受到了法律的制裁。
目前,自闭症在医学范围内还是个谜,希望此组文章的编发,能引起相关部门的广泛重视,让这些不幸的孩子在社会的关爱下,有一个可以期待的未来。
16年前,2岁零10个月的北京男孩康康被北医六院诊断为中重度自闭症伴随智力障碍。他在北京联想集团做管理的妈妈和在北京外企工作的爸爸约定,不把儿子托出这个绝望的世界誓不罢休。16年后,已经18岁的康康阳光帅气,多才多艺,生活上已能半自理……在父母的不抛弃不放弃下,已是许多自闭症孩子家长心中的目标和榜样。而这其中的艰辛,又有谁能想象得到呢?
以下是康康妈妈的自述——
星星的孩子到我家,绝望之时反击之日
儿子刚出生时,我曾经问过老公最大的梦想是什么,他说:“太多了,望子成龙,希望他成为一个优秀的人。”老实说,这也是我的梦,一个很美的梦。直到有一天,这个美梦被活生生的打碎。
2001年2月13日,情人节的前一天,北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人辗转于北京儿童医院、儿研所和北医六院之间,想知道2岁10个月了还不会说话不理人的儿子康康究竟怎么了。医生让我们填了一张长长的表,然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论——中重度自闭症伴随智力障碍,医生说,这是一种终身无法治愈的精神疾病!
我不知道是怎么走出医院大门的,怀里的儿子睡着的样子和正常的孩子没什么不同,但我和老公都知道,我们的人生,被彻底改变了。
我叫邹文,那一年33岁,在北京联想集团工作,康康爸爸当时在一家外企工作,两年前,我们生下了儿子肖靖康,生活平静又幸福,但现在……
康康3岁时上过几个月的幼儿园,因为老师实在无法对付一个自闭症加多动症的孩子,最终被劝退;除了正常学习受到阻碍,在日常生活中,许多猝不及防的事情也扑面而来,让我们不知所措。一次带儿子去超市,他以极快的速度将货架上的东西拉倒在地,然后拿着食品拆开便吃,我一边顶着所有人惊诧的眼神说对不起,一边慌乱地收拾着散落在地的物品;还有一次,康康在大街上突然对着快速行驶的车冲过去,要不是老公反应快,一下子把他扑倒,后果不堪设想。在家里,除了睡觉,康康整天上蹿下跳,一次我稍不留神,他就站在阳台的护栏上,当我把他拉回来时,我全身都被冷汗浸透;最危险的一次,康康打开了煤气却未打着火,结果差点让全家人中毒……
我和老公在康康出生之前,都准备好了做父母,但是真没有准备好做自闭症孩子的父母。老公在康康确诊后的那一年,就生了一场大病。几个月后,他病好,对我说:“什么样的生活都要好好活。只要还有一口气,我们也要护着儿子好好生活下去。我决定辞职自己干,为儿子以后的生活和生存环境创造基础。”
老公的态度,也安了我的心,从最初的慌乱中回过神来,我开始正视及调整自己的心态:我有个这样的孩子,他和别的小孩不一样,那又怎么样呢?这不是我的错,更不是他的错,这没什么可羞愧的。医生说,自闭症无药可医,终身不可康复,但科学的康复教育可以让孩子得到不同程度的改善。这句话给了我和老公希望和勇气,我们开始了艰难的康复教育之路。
那些日子,老公的公司刚成立,忙得团团转,我单位的压力也很大,有时候忍不住沮丧绝望。在这里,我要感谢我的妈妈,康康的外婆。康康确诊后,她就来北京帮我照顾他。她总是说,康康很可怜,更应该多爱他。无论做什么事情,外婆都会耐心地带着康康一起做,从来不对康康发火。慢慢地,我调整心态,不让自己沉浸在悲观绝望中,而是振作起来,帮助儿子,带着他,从他的世界里走出来。
当我从内心真正接受儿子自闭症的这个事实之后,变得更轻松更从容。朋友聚会,我会把康康打扮得干净整齐,带着他一起参加,我很坦然地告诉别人康康的情况,我的乐观获得了别人的尊重,康康无论走到哪里,大家都愿意亲近他。我一直努力地在营造着这种融合和谐的氛围,因为我知道,只有宽松的环境,善意的接纳,孩子才会慢慢地走出孤独。
2003年12月,我们决定把康康送到青岛以琳训练中心接受全面系统的康复训练。这是一家非常好的自闭症儿童康复中心,他能在那里接受系统的康复训练。由于不能请假陪伴儿子训练,而他在青岛,我无比牵挂,整整两年的时间,每周五晚上下班后,我都是直奔火车站,买第二天清早到青岛的火车票,陪儿子过完周末,再坐周日晚上最晚一班车回北京,第二天再直接从火车站上班。
那段日子,我和老公每天都活得像打仗一样。一些朋友看我这么辛苦,都劝我和老公再生一个。但我们全部的心思都在想怎么能帮儿子走出这个困局,很难有再生一个的想法,即使有,也只能是想一想。
当儿子结束青岛的学习训练回到北京时,已经是个8岁的少年了,他最爱做的一件事情就是每天晚上收拾书包,对我说:“去学校,上学!”每次听他这么说,我心里就特别难受,不知道我有没有能力让他走进学校,圆他上学之梦。尽管这几年他取得非常大的进步,可跟普通孩子相比,仍然存在很大的差距。
辞职为儿子,孤独症我们做朋友吧
2006年2月20日,在我和老公的不懈努力下,康康终于背上书包走进课堂,正式成为北京市海淀区东马坊小学学前二班的学生,我们给儿子请了一个陪读的姐姐,每天带着他上学放学。有了正常的学习环境,康康渐渐学会了和我们沟通。一次我担心他自己不能洗澡,便站在浴室想帮他。结果人家刷完牙准备脱衣服时,对我说:“妈妈出去,把门锁上。”我又高兴又尴尬地退了出来。老公看到儿子越来越可爱,也过来跟他起腻,结果儿子顺杆爬,要老公荡悠,老公板下脸说不行,你太重毯子会破。我给老公使了个眼色,两个人一人抓一头儿荡着45斤的儿子。我夸张地说:“儿子你太重了。”哪知他竟把毯子一扔:“不要毯子,直接荡悠!”他竟然会用“直接”这个词,我和老公激动极了,第一次感觉有了天伦之乐,再累也开心。为了训练儿子的思维能力,我有时候会拐弯问他一些很简单的问题。有一天,我问他:“我老公是你什么人?”儿子支吾着说:“我老公是你儿子。”老公站在旁边,一脸不悦。我忍住笑,拉过他的手教:“你应该说,你老公是我爸爸。”
本刊此次编发了两篇关于自闭症的文章,这是两个家有自闭症孩子的家庭,却有着两个完全不同的结局。一个因家里条件允许,不抛弃不放弃,最终将孩子培养成有自理能力的快乐的人。但即便是如此,他们也有忧虑:我们老了后,孩子怎么办?另一个家庭却在救治的路上越来越绝望,最终彻底崩溃,将亲生儿子杀死以求解脱,自己也受到了法律的制裁。
目前,自闭症在医学范围内还是个谜,希望此组文章的编发,能引起相关部门的广泛重视,让这些不幸的孩子在社会的关爱下,有一个可以期待的未来。
16年前,2岁零10个月的北京男孩康康被北医六院诊断为中重度自闭症伴随智力障碍。他在北京联想集团做管理的妈妈和在北京外企工作的爸爸约定,不把儿子托出这个绝望的世界誓不罢休。16年后,已经18岁的康康阳光帅气,多才多艺,生活上已能半自理……在父母的不抛弃不放弃下,已是许多自闭症孩子家长心中的目标和榜样。而这其中的艰辛,又有谁能想象得到呢?
以下是康康妈妈的自述——
星星的孩子到我家,绝望之时反击之日
儿子刚出生时,我曾经问过老公最大的梦想是什么,他说:“太多了,望子成龙,希望他成为一个优秀的人。”老实说,这也是我的梦,一个很美的梦。直到有一天,这个美梦被活生生的打碎。
2001年2月13日,情人节的前一天,北京的天气阴沉沉冷飕飕的。我们一家人辗转于北京儿童医院、儿研所和北医六院之间,想知道2岁10个月了还不会说话不理人的儿子康康究竟怎么了。医生让我们填了一张长长的表,然后根据那张表上的种种表现明确无疑地作出结论——中重度自闭症伴随智力障碍,医生说,这是一种终身无法治愈的精神疾病!
我不知道是怎么走出医院大门的,怀里的儿子睡着的样子和正常的孩子没什么不同,但我和老公都知道,我们的人生,被彻底改变了。
我叫邹文,那一年33岁,在北京联想集团工作,康康爸爸当时在一家外企工作,两年前,我们生下了儿子肖靖康,生活平静又幸福,但现在……
康康3岁时上过几个月的幼儿园,因为老师实在无法对付一个自闭症加多动症的孩子,最终被劝退;除了正常学习受到阻碍,在日常生活中,许多猝不及防的事情也扑面而来,让我们不知所措。一次带儿子去超市,他以极快的速度将货架上的东西拉倒在地,然后拿着食品拆开便吃,我一边顶着所有人惊诧的眼神说对不起,一边慌乱地收拾着散落在地的物品;还有一次,康康在大街上突然对着快速行驶的车冲过去,要不是老公反应快,一下子把他扑倒,后果不堪设想。在家里,除了睡觉,康康整天上蹿下跳,一次我稍不留神,他就站在阳台的护栏上,当我把他拉回来时,我全身都被冷汗浸透;最危险的一次,康康打开了煤气却未打着火,结果差点让全家人中毒……
我和老公在康康出生之前,都准备好了做父母,但是真没有准备好做自闭症孩子的父母。老公在康康确诊后的那一年,就生了一场大病。几个月后,他病好,对我说:“什么样的生活都要好好活。只要还有一口气,我们也要护着儿子好好生活下去。我决定辞职自己干,为儿子以后的生活和生存环境创造基础。”
老公的态度,也安了我的心,从最初的慌乱中回过神来,我开始正视及调整自己的心态:我有个这样的孩子,他和别的小孩不一样,那又怎么样呢?这不是我的错,更不是他的错,这没什么可羞愧的。医生说,自闭症无药可医,终身不可康复,但科学的康复教育可以让孩子得到不同程度的改善。这句话给了我和老公希望和勇气,我们开始了艰难的康复教育之路。
那些日子,老公的公司刚成立,忙得团团转,我单位的压力也很大,有时候忍不住沮丧绝望。在这里,我要感谢我的妈妈,康康的外婆。康康确诊后,她就来北京帮我照顾他。她总是说,康康很可怜,更应该多爱他。无论做什么事情,外婆都会耐心地带着康康一起做,从来不对康康发火。慢慢地,我调整心态,不让自己沉浸在悲观绝望中,而是振作起来,帮助儿子,带着他,从他的世界里走出来。
当我从内心真正接受儿子自闭症的这个事实之后,变得更轻松更从容。朋友聚会,我会把康康打扮得干净整齐,带着他一起参加,我很坦然地告诉别人康康的情况,我的乐观获得了别人的尊重,康康无论走到哪里,大家都愿意亲近他。我一直努力地在营造着这种融合和谐的氛围,因为我知道,只有宽松的环境,善意的接纳,孩子才会慢慢地走出孤独。
2003年12月,我们决定把康康送到青岛以琳训练中心接受全面系统的康复训练。这是一家非常好的自闭症儿童康复中心,他能在那里接受系统的康复训练。由于不能请假陪伴儿子训练,而他在青岛,我无比牵挂,整整两年的时间,每周五晚上下班后,我都是直奔火车站,买第二天清早到青岛的火车票,陪儿子过完周末,再坐周日晚上最晚一班车回北京,第二天再直接从火车站上班。
那段日子,我和老公每天都活得像打仗一样。一些朋友看我这么辛苦,都劝我和老公再生一个。但我们全部的心思都在想怎么能帮儿子走出这个困局,很难有再生一个的想法,即使有,也只能是想一想。
当儿子结束青岛的学习训练回到北京时,已经是个8岁的少年了,他最爱做的一件事情就是每天晚上收拾书包,对我说:“去学校,上学!”每次听他这么说,我心里就特别难受,不知道我有没有能力让他走进学校,圆他上学之梦。尽管这几年他取得非常大的进步,可跟普通孩子相比,仍然存在很大的差距。
辞职为儿子,孤独症我们做朋友吧
2006年2月20日,在我和老公的不懈努力下,康康终于背上书包走进课堂,正式成为北京市海淀区东马坊小学学前二班的学生,我们给儿子请了一个陪读的姐姐,每天带着他上学放学。有了正常的学习环境,康康渐渐学会了和我们沟通。一次我担心他自己不能洗澡,便站在浴室想帮他。结果人家刷完牙准备脱衣服时,对我说:“妈妈出去,把门锁上。”我又高兴又尴尬地退了出来。老公看到儿子越来越可爱,也过来跟他起腻,结果儿子顺杆爬,要老公荡悠,老公板下脸说不行,你太重毯子会破。我给老公使了个眼色,两个人一人抓一头儿荡着45斤的儿子。我夸张地说:“儿子你太重了。”哪知他竟把毯子一扔:“不要毯子,直接荡悠!”他竟然会用“直接”这个词,我和老公激动极了,第一次感觉有了天伦之乐,再累也开心。为了训练儿子的思维能力,我有时候会拐弯问他一些很简单的问题。有一天,我问他:“我老公是你什么人?”儿子支吾着说:“我老公是你儿子。”老公站在旁边,一脸不悦。我忍住笑,拉过他的手教:“你应该说,你老公是我爸爸。”