获奖理由

　　“冰桶挑战”是互联网时代最成功的国际公益活动，王奕鸥和她的瓷娃娃罕见病关爱中心，成功地将“冰桶挑战”落地中国，将社会关注引到中国的罕见病人。红火的流行公益活动背后，是公益人长年的坚持，是对苦痛寂寞的关注。
　　“明天雷军就要泼了。”2014年8月17日，王奕鸥接到新浪微博社会责任总监贝晓超电话的时候，对“冰桶挑战”这个活动还没有什么概念。贝晓超告诉她中国如果没有罕见病机构接住雷军的捐款，这笔钱就落到美国ALS协会去了。
　　当天晚上10点钟，王奕鸥创办的“瓷娃娃罕见病关爱中心”在官网上推出了一个页面，雷军泼完以后的捐款可以直接对接到这个平台。第一笔款项，雷军捐了1万元。当然，这个链接的意义远远不止1万元。
　　2014年8月18日下午1点19分，雷军发出了完成“冰桶挑战”的微博后，接着@了三个人，分别是刘德华、郭台铭和李彦宏。几乎同时，姬十三也浇了，然后@了王思聪。
　　从美国舶来的冰桶挑战本意在引起人们对肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，亦称“渐冻人症”）患者的注意，参与者要将一桶冰水从自己头上倒下，并将过程拍成视频上传至社交网络。在这场本来只限于个人社交网络的平台上互相分享的活动，随着比尔·盖茨、马克·扎克伯格及NBA球星的参与，逐渐蔓延到各地的政界、商界和演艺界的公众人士，像多米诺骨牌一样在全世界流传。
　　当冰桶挑战第一天进入中国的时候，王奕鸥没觉得这和其他名人参与的公益活动有什么不同。这从捐款数额可以看出来，大部分的捐款还停留在一万、五千、一千，直到王思聪捐了100万。王奕鸥突然意识到，“哎呀，这个活动关注度挺高的！”关爱中心的负责人开始连夜开会，设定计划，并寻找各类ALS基金项目进行沟通合作。
　　8月19日，王奕鸥邀请东方丝雨渐冻人组织负责人雨珠对如何帮助渐冻人进行了沟通;第二天，她发了一封邮件给上海MDAChina负责人朱常青;8月26日，她找到渐冻人王甲，邀请他一起制定帮助ALS病友方案。
　　几乎同时，关爱中心的电话被打爆了，接连不断的媒体采访，各地罕见病患者、罕见病组织的询问。一个月之内，瓷娃娃又接收了700多位罕见病患者。
　　和以前有步骤有计划的那种公益行动不同，关爱中心的所有动作几乎都是临场反应式的。王奕鸥无法预测捐款的资金量有多大，刚刚定的目标又被活动的持续发酵所推翻。活动刚开始计划将捐款对接到一个叫“梦想支点”的项目，这个项目的资金需求只有100万，但冰桶挑战的捐款额超过了800万。最终，王奕鸥决定把其中的550多万用于救助在这次活动中最受关注的ALS群体，另外200多万救助其他罕见病群体。
　　捐款落地只是第一步，第二步要解决的问题对王奕鸥来说难度更大，如何把这场活动的主角从互联网大佬和女明星湿身转移到罕见病群体上来？
　　活动第三天，王奕鸥找到了中央电视台主持人张泉灵，她和张泉灵一起走访了中国渐冻人联合会会长、肯尼迪症渐冻人牛清家，然后张泉灵直接在牛清门口浇了一桶冰水。
　　一个星期之后，王奕鸥去了渐冻人王甲家里，找他一起制定帮助ALS的病友方案。后来王甲成了媒体报道渐冻人的一个典型案例。
　　“从泉灵开始，媒体找我们要一些个案进行联系，想去家庭里面进行采访，一些更加深入的报道也开始了。”王奕鸥说。
　　这次活动给王奕鸥很大的启发。以前关爱中心搞了好几次活动，比如在微博上发起一人一照片支持罕见病，参与的人数大概就几千个人;有一次征集一万个拥抱，结果参与的人寥寥。反差是显而易见的——冰桶挑战的微博点击量超过了54亿。
　　“你会发现这样的活动门槛很低，很快乐地你就参与了，不像以前那些活动好像大家参与的氛围也是很悲情的，有相当一部分人会自然地屏蔽掉这一部分信息。”
　　
　　冰桶挑战给王奕鸥省了很多麻烦，至少有一点变化特别明显。以前她出去做宣讲发传单，别人首先会问：“这是什么啊？没听说过。” “现在再出去问罕见病、瓷娃娃、渐冻人，可能菜场买菜的阿姨都知道。”
　　虽然刚开始没预料到这个活动可以筹到这么多的钱：截至2014年8月30日，关爱中心接收了接近815万的捐款，这比去年一年募的钱还多了一百多万。但活动并没有推进到制度层面的改变，比如中国至今没有一个权威的对于罕见病的定义，关爱中心只能依据台湾的罕见病目录来确认救助对象。
　　在王奕鸥看来，单纯的救助虽然紧迫，但只是解决了最低级层面的问题，而罕见病患者最需要的是一个平等受尊重的社会环境。她每天会接到好几个抱怨的电话：上学学校不接受，单位不录用，去医院拒收，还有情感家庭方面的压力。这些超出疾病本身带来的东西可能比病痛带来的伤害更致命。
　　最大的一次突破是在2010年。那次，王奕鸥托关系找了安徽的一个全国人大代表提了一个有关罕见病患者的提案，第一次提没引起注意。第二年，三十个全国人大代表一块儿提，提案转为议案，得到了回复：会尽快组织有关部门研究调查，做罕见病的定义。但至今还没有下文了。
　　“冰桶这个热，说过去就过去了，但这些群体面临的病痛挑战是一生的，罕见病95%没有有效药物治疗，其实是需要陪伴一生的事儿。”王奕鸥说这条路其实才刚刚开了个头。
　　2008年王奕鸥辞职决定开始做关注罕见病的公益机构的时候，曾经写邮件给美国的公益组织询问经验。
　　“你们主要做哪些工作？”
　　“我们刚带病友爬了乞力马扎罗山，带大家挑战自我。”对方回复。
　　“这个对比太强烈了”，那会儿王奕鸥每天的工作就筹钱，然后发给病友，“我们还在解决医疗的问题，治疗的费用，人家那边已经在一个很高的阶段，他们都在做自我实现的工作了。”