【摘 要】
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目的探讨原发免疫性血小板减少症（ITP）对患者生活质量和情绪健康的影响及医患双方对治疗方法的认知。方法该项研究为I-WISh国际调研的中国亚组分析，共102名医生和286例ITP患者参与调研，调研结果采用描述性分析。结果疲劳和对血小板计数不稳定的焦虑是ITP患者在治疗后的主要症状，而医生对患者疲劳、焦虑症状的报告不充足。超过90.0%的患者认为ITP对他们的工作或学习、日常事务、体能、运动能力和性
【机 构】
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山东大学齐鲁医院血液科，济南 250012,山东大学齐鲁医院血液科，济南 250012,山东大学齐鲁医院血液科，济南 250012,山东大学齐鲁医院血液科，济南 250012,
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目的探讨原发免疫性血小板减少症（ITP）对患者生活质量和情绪健康的影响及医患双方对治疗方法的认知。
方法该项研究为I-WISh国际调研的中国亚组分析，共102名医生和286例ITP患者参与调研，调研结果采用描述性分析。
结果疲劳和对血小板计数不稳定的焦虑是ITP患者在治疗后的主要症状，而医生对患者疲劳、焦虑症状的报告不充足。超过90.0%的患者认为ITP对他们的工作或学习、日常事务、体能、运动能力和性生活产生了负面影响。60.8%（174/286）的患者认为ITP对情绪影响较大，其中对血小板计数波动（74.8%，214/286）、疾病本身（71.7%，205/286）及病情恶化（68.9%，197/268）的担忧占主要方面，医生也给出了类似的评价。医患双方均认为减少自发出血、维持安全稳定的血小板水平和改善生活质量是ITP最重要的三个治疗目标，其中降低出血风险是影响医生治疗决策的首要因素。此外，医生认为糖皮质激素（54.9%，56/102）最有可能使患者达到持续有效的治疗目标，而患者对血小板生成素受体激动剂（TPO-RA）的反馈最好，且83.9%（240/286）的患者对TPO-RA的疗效表示满意。
结论ITP对患者生活质量和情绪存在巨大影响，但中国医生对ITP患者疲劳和焦虑症状认识不足。在ITP诊治过程中医患应加强沟通，共同决策，以制定合适的个体化治疗方案。
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