论文部分内容阅读
天上的“星星”不说话
1970年,沃海芳出生于浙江省宁波市东江区的一个普通职工家庭。
1993年秋,从杭州大学毕业后的沃海芳,成为宁波一家进出口贸易公司的业务员。凭着一股闯劲和超强的社交能力,她很快就成为公司的业务骨干。在一次业务洽谈会上,一个帅气的小伙子向她抛来爱慕的眼神。
1995年对于沃海芳来说,是双喜临门。首先她为公司引进了一家希望合作经营的外资企业,受公司指派,25岁的沃海芳担任了新公司的总经理。其次,同年底,她又与相恋的人步入了婚姻的殿堂。
事业顺利,爱情甜蜜,让她如沐春风。在怀孕的那些日子里,由于妊娠反应厉害,老公就鞍前马后地照顾她。1996年12月,他们的儿子出生了,取乳名叫小宝,大号徐立鸿。
小宝聪明伶俐,一双水灵灵的大眼睛能跟着人的走动滴溜溜乱转,特别招人喜爱。中文系毕业的沃海芳,从小就对小宝进行古典诗词启蒙,小宝刚刚两岁时,就会背不少唐诗、宋词。另外,小宝还有个特别之处,那就是对小区的叔叔阿姨分辨得非常清楚,见面了他并不叫人家叔叔、阿姨,而是直呼别人的官衔——“张经理”、“李处长”,逗得叔叔阿姨们乐不可支,因此,小小年纪的徐立鸿在小区获得了“小神童”的称号。那时的小立鸿,是父母的自豪与骄傲。
在幼儿园里,徐立鸿也是个令老师喜欢的乖孩子。进入中班后,老师却发现徐立鸿的性格大变,变得不爱与人打交道,老师的话他听不明白,也不和小朋友们玩,而是自己躲在角落发呆,上课时还会突然跑出教室……当老师将这一情况反馈给沃海芳两口时,他们也发现了孩子的异常:回家后的小宝突然沉默了,见到叔叔阿姨也不打招呼了,父母跟他讲话也不回应,那双大眼睛也开始失去光彩。沃海芳想尽办法吸引小宝的注意力,但都无济于事。他常常一个人沉浸在自己的世界里,一个玩具能玩一天。她到图书馆、网上查资料,到医院去看儿科、心理科,都没找出孩子到底出了什么问题。
后来,有人介绍她到位于广州的中山大学第三附属医院去看看,该院的儿科专家邹小兵教授对小儿发育行为障碍的诊治有着较为丰富的经验。2001年10月,沃海芳带着孩子住进中大三附院,诊断结果却让她无比震惊:徐立鸿患的是儿童自闭症!
她从医生那里第一次了解到,世界上还有这样一群特殊的儿童,在西方被称为“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。他们目光明亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却不与他人交流;他们被认为智障,却在部分领域能力超常……他们是患自闭症的孩子。
儿童自闭症是一种很严重的疾病,一般3岁左右发病,没有特效药,无法治愈,且需要终身被照顾。医生告诉她,患自闭症的孩子认知能力很低,病情比智障儿还严重,父母俩必须有一人离职,全身心地陪伴照顾他。听完这话,沃海芳的大脑一片空白。走出医院时,沃海芳觉得她的天塌了。
了解了孩子的病情后,家里人都劝她早点放弃,趁年轻再要一个孩子。可沃海芳说:“这是我的孩子,哪怕只有万分之一的希望,我也要试一试,一定要让孩子从自己的封闭世界里走出来!”
母爱伴你走天涯
2001年11月底,沃海芳在征得老公的同意后,向单位递交了辞职报告。得知她这一决定后,同事们在被她的精神感动的同时,也替她惋惜,作为合资公司的总经理,她的年薪高达30余万元,这在当年可不是小数目,说放弃就放弃了。
2001年12月,沃海芳带着小宝到北京求医。她先找到北京六院,医生告诉她靠药物治疗没什么效果,现在只有最笨的办法,那就是专人陪伴,从零开始,一点点培养孩子的认知与表达能力。最后,医生向她推荐了位于北京通州东旭新村的中国首个自闭症儿童服务机构——“星星雨”教育研究所。
来到“星星雨”教育研究所后,沃海芳才了解到,全国还有那么多自闭症患者徘徊在黑暗的夜色中,而“星星雨”教育研究所的创办者田惠平就是一位自闭症患儿的母亲。
田惠平告诉她:一脚踏进这里,就要抛弃任何不切实际的幻想,积极行动起来,做好终身训练孩子的准备,无论你以前有多出色,也要从零开始,为孩子学习一门专业,那个专业就是——怎样训练自闭症孩子。
在那里,沃海芳第一次听说了“ABA”、结构化、感觉统合,见识了全新的自闭症治疗和训练方式,小宝在这儿接受康复训练,她就用心做好笔记,把治疗方法深深印在脑海中。自闭症儿童的大脑就像被洗过的磁带一片空白,不认识这个世界,也不了解这个世界,治疗康复就是要在孩子空白的脑袋中重新画上色彩。为了强化孩子的记忆,实行的都是一对一训练,一个字也要不停地教一天,目光能及的东西都是训练内容,灯,桌子,衣服,被子……一件物品,要讲成千上万遍,还要拿实物给他看,他才有记住的可能。对于自闭症儿童来说,接受外界信息是有障碍的。
在北京强化训练了半年后,她又带着孩子回到杭州,到一位台湾医学博士开办的刘氏儿童训练中心,接受刘氏运动训练、海豚听音以及美国听觉统合训练。为了节约开支,她租住最便宜的民房,每天挤公交去训练中心。
经过两年多的训练,小宝的病情虽然没有什么实质性的好转,但是可以坐得住了,接受能力也有了一点点提高。
一转眼,小宝已经7岁了,沃海芳突然有了新的想法,与其让他一直待在自闭症患儿中间,还不如给他换个新的环境,让小宝像正常的孩子一样去学校学习,说不定会有意想不到的效果呢。
我要陪你再一次成长
打定主意后,2003年8月,沃海芳带小宝又回到宁波。
在外辗转治疗两年多,孩子的病情也没什么好转,家人又一次劝她放弃,老公也同她商量再生一个,可是,她怎么能半途而废呢?当她表示要送小宝去全日制小学上学时,老公就更不理解,说她也患病了,让她别再瞎折腾了。疼子心切的沃海芳有点不管不顾了,而是四处托人找学校,当听说她的孩子是个自闭症患者时,学校领导都摇头拒绝。 后来,还是一个朋友帮忙联系到一所学校,学校愿意接收徐立鸿,但提出一个条件:由于孩子的情绪不稳定,意外情况随时可能发生,沃海芳必须每天全程陪读。
已经33岁的沃海芳从此开始了长达5年的小学生涯。她和孩子坐在教室最后一排,每天一起上学,一起上课,再一起回家。吃完饭后,她给孩子补课,直到睡觉。
同学们都把小宝当怪物,因为小宝上课时会突然站起来,或跑出课堂,老师就要停下来,同学们都纷纷扭头往外看;有时,小宝情绪不稳定时,会突然发脾气和哭起来,影响了教学秩序。家长们得知这一情况后,都不理解学校为什么要这样做,强烈反对自闭症孩子和他们的孩子一起上课。有一位家长甚至找到学校说,要么徐立鸿走,要么自己的孩子走。为了能让孩子留下来,个性强的沃海芳低下头,领着儿子到同学家去赔礼、道歉,挨家挨户和家长们沟通,有些人不给他们开门,有些人把他们带去的水果直接扔出门外……有一次天上下着大雪,娘儿俩在一个同学家门外足足站了一个多小时,别人也不开门,她再也忍不住抱着儿子痛哭……但是,为了孩子,她只能默默忍受。
面对这样的家庭状况,老公终于忍受不下去了,2004年,两人协议离婚。
放弃了事业,放弃了婚姻,但是,对于儿子,她却始终不会放弃。她说,只要肯让孩子继续上学,即使让她躺在马路上被车轧过她都愿意。母子俩在学校的处境到小学三年级才有所好转,家长们慢慢地被她那颗慈母的无私爱心感动了。
皇天不负有心人,在小学最后几年,徐立鸿突然表现出了过人的天赋:默写拼音从来不会错,加减乘除跟计算机一样快而迅速;骑车、游泳、打乒乓球他不比正常孩子差;还有超强的记谱能力,一首新歌他只要听上一两遍,就会自己哼唱。一些同学开始找他玩耍,他也不再像以前一样拒人于千里之外。沃海芳看到了希望。
令人遗憾的是,记死硬背之外的东西,小宝仍是不能掌握,比如遣词造句、应用题解答等。如果继续坚持下去,也不会有新的效果,所以,上完五年级后,沃海芳就将小宝转到了宁波的一所特殊教育学校——达敏学校。
妈妈的心呀鲁冰花
2009年,为了给儿子治病,沃海芳多年的积蓄早已花完,已经到了山穷水尽的地步。为了筹钱帮沃海芳渡过难关,年迈的父母把自己的房子变卖了,然后和她住到了一起。
儿子进入达敏学校后,不再需要她全天陪护了,但是,只要听说哪里举办自闭症患儿家长分享交流会,她都会赶去参加,希望能通过交流,分享到更多的经验。
随着年龄的增长,儿子潜在的天赋也在慢慢显现。2012年的一天,沃海芳偶尔发现儿子对电视剧中一个流浪艺人吹葫芦丝的情节很感兴趣,就问他喜欢吗?儿子说喜欢。沃海芳的脑海里灵光一闪,让儿子学习葫芦丝,说不定会给人带来意外的惊喜。但是,一个自闭症少年,没有老师愿意教,后来,宁波教育学院的一位声乐教授听说了他们的故事后,表示可以试试。一周一次课,沃海芳陪儿子一同学习,可是3个月过去了,儿子还是不入门,连孔都按不对。她自己先学会,回家后,对儿子进行强化训练。面对毫无希望的结局,大多数人都会选择放弃,可是,沃海芳没有,她选择了坚持,因为,自闭症患者接受新知识得有一个漫长而渐进的过程。她不断地鼓励,并用真诚赞赏的语气表扬,坚持不懈地让孩子练习,因为她知道,上天为他关上了一扇门,也为他打开了一扇窗,自闭症孩子都会有自己潜在的特长,一旦帮助他入门,就会比普通孩子还要专注和具有天分。比如,在日常生活中,他有着惊人的记忆力,随便看报纸上几行字,就能在两三秒钟说出字数,随意散在盘子里的纽扣和珠子,40颗以下的,他也能在两三秒钟准确报出。坚持不断长时间训练,他在生活自理能力及运动能力方面也有了突飞猛进的成果:半年后他的音乐天赋就显露出来,乐谱看一两遍就能记下来,很快能吹高难度的曲子了,一年后,他就达到九级水平。
2013年6月,第八届中国青少年艺术节参赛选手开始在全国各地海选,沃海芳带着儿子徐立鸿参加了宁波赛区的海选,没想到取得了第三名的好成绩。然后,徐立鸿又代表宁波赛区参加了浙江省赛区的选拔,又获得了浙江省的第三名。2013年7月28日,当她和儿子坐上开往北京的高铁,去参加全国比赛时,离他们第一次进京求医已经过去12年了,往事历历,感慨万千……
徐立鸿获得金奖后,沃海芳母子以一种特殊的身份走进了公众视线。他们的故事也引起了浙江卫视《中国梦想秀》栏目组的关注。2013年12月13日的《梦想秀》现场,沃海芳和儿子徐立鸿同唱一首《鲁冰花》:“天上的星星不说话,地上的娃娃想妈妈,天上的眼睛眨呀眨,妈妈的心呀鲁冰花……”歌声打动了现场的观众与嘉宾。纯真可爱、多才多艺的徐立鸿受到了周立波的一再表扬,嘉宾姚晨更被妈妈沃海芳的无私大爱感动得泪流满面……当沃海芳说出自己的梦想就是成立一家为自闭症儿童免费培训的音乐中心时,现场观众给出291票的高票,梦想顺利通过。
2014年2月23日,在爱心人士及宁波市江东区残联和街道办事处等单位的赞助支持下,沃海芳所期盼的宁波江东宝葫芦阳光乐坊揭牌开业。
编辑/尤雅
(E-mail:[email protected])
1970年,沃海芳出生于浙江省宁波市东江区的一个普通职工家庭。
1993年秋,从杭州大学毕业后的沃海芳,成为宁波一家进出口贸易公司的业务员。凭着一股闯劲和超强的社交能力,她很快就成为公司的业务骨干。在一次业务洽谈会上,一个帅气的小伙子向她抛来爱慕的眼神。
1995年对于沃海芳来说,是双喜临门。首先她为公司引进了一家希望合作经营的外资企业,受公司指派,25岁的沃海芳担任了新公司的总经理。其次,同年底,她又与相恋的人步入了婚姻的殿堂。
事业顺利,爱情甜蜜,让她如沐春风。在怀孕的那些日子里,由于妊娠反应厉害,老公就鞍前马后地照顾她。1996年12月,他们的儿子出生了,取乳名叫小宝,大号徐立鸿。
小宝聪明伶俐,一双水灵灵的大眼睛能跟着人的走动滴溜溜乱转,特别招人喜爱。中文系毕业的沃海芳,从小就对小宝进行古典诗词启蒙,小宝刚刚两岁时,就会背不少唐诗、宋词。另外,小宝还有个特别之处,那就是对小区的叔叔阿姨分辨得非常清楚,见面了他并不叫人家叔叔、阿姨,而是直呼别人的官衔——“张经理”、“李处长”,逗得叔叔阿姨们乐不可支,因此,小小年纪的徐立鸿在小区获得了“小神童”的称号。那时的小立鸿,是父母的自豪与骄傲。
在幼儿园里,徐立鸿也是个令老师喜欢的乖孩子。进入中班后,老师却发现徐立鸿的性格大变,变得不爱与人打交道,老师的话他听不明白,也不和小朋友们玩,而是自己躲在角落发呆,上课时还会突然跑出教室……当老师将这一情况反馈给沃海芳两口时,他们也发现了孩子的异常:回家后的小宝突然沉默了,见到叔叔阿姨也不打招呼了,父母跟他讲话也不回应,那双大眼睛也开始失去光彩。沃海芳想尽办法吸引小宝的注意力,但都无济于事。他常常一个人沉浸在自己的世界里,一个玩具能玩一天。她到图书馆、网上查资料,到医院去看儿科、心理科,都没找出孩子到底出了什么问题。
后来,有人介绍她到位于广州的中山大学第三附属医院去看看,该院的儿科专家邹小兵教授对小儿发育行为障碍的诊治有着较为丰富的经验。2001年10月,沃海芳带着孩子住进中大三附院,诊断结果却让她无比震惊:徐立鸿患的是儿童自闭症!
她从医生那里第一次了解到,世界上还有这样一群特殊的儿童,在西方被称为“星星的孩子”——像星星一样,孤独地闪烁在另一个世界。他们目光明亮,却对人视而不见;听觉灵敏,却对父母的呼唤充耳不闻;发声正常,却不与他人交流;他们被认为智障,却在部分领域能力超常……他们是患自闭症的孩子。
儿童自闭症是一种很严重的疾病,一般3岁左右发病,没有特效药,无法治愈,且需要终身被照顾。医生告诉她,患自闭症的孩子认知能力很低,病情比智障儿还严重,父母俩必须有一人离职,全身心地陪伴照顾他。听完这话,沃海芳的大脑一片空白。走出医院时,沃海芳觉得她的天塌了。
了解了孩子的病情后,家里人都劝她早点放弃,趁年轻再要一个孩子。可沃海芳说:“这是我的孩子,哪怕只有万分之一的希望,我也要试一试,一定要让孩子从自己的封闭世界里走出来!”
母爱伴你走天涯
2001年11月底,沃海芳在征得老公的同意后,向单位递交了辞职报告。得知她这一决定后,同事们在被她的精神感动的同时,也替她惋惜,作为合资公司的总经理,她的年薪高达30余万元,这在当年可不是小数目,说放弃就放弃了。
2001年12月,沃海芳带着小宝到北京求医。她先找到北京六院,医生告诉她靠药物治疗没什么效果,现在只有最笨的办法,那就是专人陪伴,从零开始,一点点培养孩子的认知与表达能力。最后,医生向她推荐了位于北京通州东旭新村的中国首个自闭症儿童服务机构——“星星雨”教育研究所。
来到“星星雨”教育研究所后,沃海芳才了解到,全国还有那么多自闭症患者徘徊在黑暗的夜色中,而“星星雨”教育研究所的创办者田惠平就是一位自闭症患儿的母亲。
田惠平告诉她:一脚踏进这里,就要抛弃任何不切实际的幻想,积极行动起来,做好终身训练孩子的准备,无论你以前有多出色,也要从零开始,为孩子学习一门专业,那个专业就是——怎样训练自闭症孩子。
在那里,沃海芳第一次听说了“ABA”、结构化、感觉统合,见识了全新的自闭症治疗和训练方式,小宝在这儿接受康复训练,她就用心做好笔记,把治疗方法深深印在脑海中。自闭症儿童的大脑就像被洗过的磁带一片空白,不认识这个世界,也不了解这个世界,治疗康复就是要在孩子空白的脑袋中重新画上色彩。为了强化孩子的记忆,实行的都是一对一训练,一个字也要不停地教一天,目光能及的东西都是训练内容,灯,桌子,衣服,被子……一件物品,要讲成千上万遍,还要拿实物给他看,他才有记住的可能。对于自闭症儿童来说,接受外界信息是有障碍的。
在北京强化训练了半年后,她又带着孩子回到杭州,到一位台湾医学博士开办的刘氏儿童训练中心,接受刘氏运动训练、海豚听音以及美国听觉统合训练。为了节约开支,她租住最便宜的民房,每天挤公交去训练中心。
经过两年多的训练,小宝的病情虽然没有什么实质性的好转,但是可以坐得住了,接受能力也有了一点点提高。
一转眼,小宝已经7岁了,沃海芳突然有了新的想法,与其让他一直待在自闭症患儿中间,还不如给他换个新的环境,让小宝像正常的孩子一样去学校学习,说不定会有意想不到的效果呢。
我要陪你再一次成长
打定主意后,2003年8月,沃海芳带小宝又回到宁波。
在外辗转治疗两年多,孩子的病情也没什么好转,家人又一次劝她放弃,老公也同她商量再生一个,可是,她怎么能半途而废呢?当她表示要送小宝去全日制小学上学时,老公就更不理解,说她也患病了,让她别再瞎折腾了。疼子心切的沃海芳有点不管不顾了,而是四处托人找学校,当听说她的孩子是个自闭症患者时,学校领导都摇头拒绝。 后来,还是一个朋友帮忙联系到一所学校,学校愿意接收徐立鸿,但提出一个条件:由于孩子的情绪不稳定,意外情况随时可能发生,沃海芳必须每天全程陪读。
已经33岁的沃海芳从此开始了长达5年的小学生涯。她和孩子坐在教室最后一排,每天一起上学,一起上课,再一起回家。吃完饭后,她给孩子补课,直到睡觉。
同学们都把小宝当怪物,因为小宝上课时会突然站起来,或跑出课堂,老师就要停下来,同学们都纷纷扭头往外看;有时,小宝情绪不稳定时,会突然发脾气和哭起来,影响了教学秩序。家长们得知这一情况后,都不理解学校为什么要这样做,强烈反对自闭症孩子和他们的孩子一起上课。有一位家长甚至找到学校说,要么徐立鸿走,要么自己的孩子走。为了能让孩子留下来,个性强的沃海芳低下头,领着儿子到同学家去赔礼、道歉,挨家挨户和家长们沟通,有些人不给他们开门,有些人把他们带去的水果直接扔出门外……有一次天上下着大雪,娘儿俩在一个同学家门外足足站了一个多小时,别人也不开门,她再也忍不住抱着儿子痛哭……但是,为了孩子,她只能默默忍受。
面对这样的家庭状况,老公终于忍受不下去了,2004年,两人协议离婚。
放弃了事业,放弃了婚姻,但是,对于儿子,她却始终不会放弃。她说,只要肯让孩子继续上学,即使让她躺在马路上被车轧过她都愿意。母子俩在学校的处境到小学三年级才有所好转,家长们慢慢地被她那颗慈母的无私爱心感动了。
皇天不负有心人,在小学最后几年,徐立鸿突然表现出了过人的天赋:默写拼音从来不会错,加减乘除跟计算机一样快而迅速;骑车、游泳、打乒乓球他不比正常孩子差;还有超强的记谱能力,一首新歌他只要听上一两遍,就会自己哼唱。一些同学开始找他玩耍,他也不再像以前一样拒人于千里之外。沃海芳看到了希望。
令人遗憾的是,记死硬背之外的东西,小宝仍是不能掌握,比如遣词造句、应用题解答等。如果继续坚持下去,也不会有新的效果,所以,上完五年级后,沃海芳就将小宝转到了宁波的一所特殊教育学校——达敏学校。
妈妈的心呀鲁冰花
2009年,为了给儿子治病,沃海芳多年的积蓄早已花完,已经到了山穷水尽的地步。为了筹钱帮沃海芳渡过难关,年迈的父母把自己的房子变卖了,然后和她住到了一起。
儿子进入达敏学校后,不再需要她全天陪护了,但是,只要听说哪里举办自闭症患儿家长分享交流会,她都会赶去参加,希望能通过交流,分享到更多的经验。
随着年龄的增长,儿子潜在的天赋也在慢慢显现。2012年的一天,沃海芳偶尔发现儿子对电视剧中一个流浪艺人吹葫芦丝的情节很感兴趣,就问他喜欢吗?儿子说喜欢。沃海芳的脑海里灵光一闪,让儿子学习葫芦丝,说不定会给人带来意外的惊喜。但是,一个自闭症少年,没有老师愿意教,后来,宁波教育学院的一位声乐教授听说了他们的故事后,表示可以试试。一周一次课,沃海芳陪儿子一同学习,可是3个月过去了,儿子还是不入门,连孔都按不对。她自己先学会,回家后,对儿子进行强化训练。面对毫无希望的结局,大多数人都会选择放弃,可是,沃海芳没有,她选择了坚持,因为,自闭症患者接受新知识得有一个漫长而渐进的过程。她不断地鼓励,并用真诚赞赏的语气表扬,坚持不懈地让孩子练习,因为她知道,上天为他关上了一扇门,也为他打开了一扇窗,自闭症孩子都会有自己潜在的特长,一旦帮助他入门,就会比普通孩子还要专注和具有天分。比如,在日常生活中,他有着惊人的记忆力,随便看报纸上几行字,就能在两三秒钟说出字数,随意散在盘子里的纽扣和珠子,40颗以下的,他也能在两三秒钟准确报出。坚持不断长时间训练,他在生活自理能力及运动能力方面也有了突飞猛进的成果:半年后他的音乐天赋就显露出来,乐谱看一两遍就能记下来,很快能吹高难度的曲子了,一年后,他就达到九级水平。
2013年6月,第八届中国青少年艺术节参赛选手开始在全国各地海选,沃海芳带着儿子徐立鸿参加了宁波赛区的海选,没想到取得了第三名的好成绩。然后,徐立鸿又代表宁波赛区参加了浙江省赛区的选拔,又获得了浙江省的第三名。2013年7月28日,当她和儿子坐上开往北京的高铁,去参加全国比赛时,离他们第一次进京求医已经过去12年了,往事历历,感慨万千……
徐立鸿获得金奖后,沃海芳母子以一种特殊的身份走进了公众视线。他们的故事也引起了浙江卫视《中国梦想秀》栏目组的关注。2013年12月13日的《梦想秀》现场,沃海芳和儿子徐立鸿同唱一首《鲁冰花》:“天上的星星不说话,地上的娃娃想妈妈,天上的眼睛眨呀眨,妈妈的心呀鲁冰花……”歌声打动了现场的观众与嘉宾。纯真可爱、多才多艺的徐立鸿受到了周立波的一再表扬,嘉宾姚晨更被妈妈沃海芳的无私大爱感动得泪流满面……当沃海芳说出自己的梦想就是成立一家为自闭症儿童免费培训的音乐中心时,现场观众给出291票的高票,梦想顺利通过。
2014年2月23日,在爱心人士及宁波市江东区残联和街道办事处等单位的赞助支持下,沃海芳所期盼的宁波江东宝葫芦阳光乐坊揭牌开业。
编辑/尤雅
(E-mail:[email protected])