论文部分内容阅读
平均每2000名儿童中,就有约3名孤独症患儿。越来越多机构认为,
将他们隔离出来做教育的理念已经过时,建议让孩子回到普通学校,家长们也希望
社会有更多包容来接纳他们。他们被冠以“星星的孩子”,然而,童话式的称呼
并没有给他们带来更美好的遭遇,由于他们的“问题行为”容易与普通孩子的顽劣行为
混淆,通常他们融入社会甚至比智障孩子更为艰难
“22岁的成都孩子飞飞,在一家麦当劳里,拿了一位林姓男子的薯条,不料林某冲过来挥拳对飞飞一顿暴打。飞飞妈妈冲过来,一边想拼命拉开这位林某,阻止正在不断挥向儿子的拳头 ,一边大叫:‘孩子是自闭症!是残疾孩子!薯条我赔你!’”
“被暴打的飞飞,虽然个子比林某高出一大截,但无任何还手之力和还手意识(自闭症孩子在被打的时候是不懂什么叫‘还击’的)。飞飞只会拼命躲避拳头,只会哭喊:‘妈妈’‘妈妈’……”
一篇《被暴打的自闭症孩子》的文章,几乎是同时出现在北京家长林弛和王晖晖的朋友圈里。两人都转发了。林弛是一位爸爸,儿子林鼎峰,8岁。王晖晖是一位妈妈,儿子陈凯,今年16岁。
林鼎峰和陈凯都患有自闭症。自闭症又被称为儿童孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。他们被称为“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。
我国目前还没有开展针对自闭症的全国流行病调查,推测与国际类似,发病率约为1/100。2004年,北京市残联与北京市卫生局在全市18个区县进行了针对0~6岁残疾儿童的抽样调查,儿童孤独症的发病率为1.53%,即平均每2000名儿童中,就有约3名孤独症患儿。
爸爸林弛和妈妈王晖晖素不相识,却担心着一样的问题。文章中的一段话戳中了他们的痛点:“飞飞是在麦当劳里‘动了别人的薯条’,还会有更多的成人自闭症和智障孩子,会在超市去‘随便动别人的货物’,在餐厅里‘像熊孩子一样哭闹’,在电影院‘突然尖叫’,在飞机上‘焦躁不安’,因青春期发育‘对异性可能产生不符合道德规范的小动作’,在无数无法罗列的社会场所产生普通人无法接受的各种‘问题行为’……”
今天是飞飞挨打,明天呢,后天呢?他们的孩子,怎样才能避免这一切?
直到幼儿园老师让林弛带孩子去检查,林弛才后知后觉,自己的孩子是有那么一点不一样。
他的儿子林鼎峰,从来不和同龄孩子一起玩耍。害怕吹风机、干手器的声音。走出楼道有两条路通往小区门口,一定要走右拐的那条,不能走左边,否则就会哭闹不止。从不说“饿了”这类日常沟通的话,突然冒出一句唐诗、三字经或是广告词,全部都是书面语。
他们去了北医六院,拿到一纸自闭症的确诊单。整个天都塌了,林鼎峰自认为性情温和、随遇而安,“以前希望做个普通人,但没想到做普通人的机会都没有”。
林弛身形瘦小,戴着眼镜。他是广东人,10年前来到北京,在一家旅游公司工作。2013年,因为儿子的病,他从原公司辞职,接手了一家自闭症培训机构。如今,儿子上午在机构培训,下午去丰台区一所普通小学上学。
儿子林鼎峰被确诊为自闭症后,幼儿园将收费提高到正常水平的4倍。可林鼎峰最终还是被劝退了——有一次,老师没看住,林鼎峰偷偷溜到食堂仓库,把鸡蛋全都捏碎了,惹得园长大发雷霆。
这让林弛对儿子上学的问题忧心忡忡。他希望儿子能进普通小学。研究表明,孤独症儿童接受普通小学教育,有利于理解基本概念、掌握解决问题的能力和方法,增强他们的社会适应能力,促进他们语言和沟通能力的发展,培养他们的自信心、责任感和道德感等等。
这被称为“随班就读”,是让自闭症孩子融入社会的一个尝试。
林弛去过丰台区培智学校。那里自闭症班刚刚成立2年,只有四五个孩子,需要家长陪读。学校老师笑称,还没有林弛那个机构“经验丰富”。他们也表示,隔离出来做教育的理念已经过时,建议林弛让孩子待在普通小学。
最终,片区里的小学接收了林鼎峰。但林弛明白,自己是遮遮掩掩混过去的。初次交材料时,孩子表现特别好,和老师打了招呼,安静地坐等。面试稍微出了点状况。按常规,面试要孩子单独与老师面对面,但林鼎峰不肯松开他的手,不肯让他离开。
面试老师没怎么在意,只是说了一句,这孩子是不是认生啊。林弛回答说是。老师随便问了他几个问题,没发现孩子的异常,大笔一挥就过了。
收到入学通知书,林弛心里放松了不少。这意味着孩子有了北京市普通小学学籍,最难的第一步已经迈出去了。
但很快,孩子就“暴露”了。还没有正式上课前的新生训练第一天,林弛便接到班主任电话:“你家孩子怎么了?”
“这孩子有病吧?!”这是妈妈王晖晖经常听到的一句话。她带儿子陈凯去游泳,儿子玩得很嗨,控制不住地往四处泼水,旁人纷纷侧目。王晖晖不会游泳进不了深水区,束手无策。
还有一次,陈凯不知为什么对路边一辆黑色小汽车有了兴趣。围着转了好几圈,不停地掰开、收紧后视镜——平时,王晖晖有时也会请儿子帮她掰下车镜子。车主过来了很不高兴,“这小孩怎么了?”
王晖晖一度以为,孩子也许是个“天才”。一岁不到,陈凯就能把中央电视台天气预报中的城市按顺序记下来。下一个城市是乌鲁木齐,他会比画外音更早,“乌鲁乌鲁”。
那时,陈凯还不会说话。会叫妈妈,但是叫得很少。王晖晖完全不知道该怎么对孩子进行学前教育。给别的孩子识字卡片,这是苹果那是车,小朋友会跟着读。可她的儿子毫无反应,“理都不理你”。
幼年照片中,陈凯有着一双大大的眼睛,很是乖巧。如今,他16岁了,在海淀区培智学校读书。听到妈妈说起自己的事,陈凯在一旁游走,时不时地重复一句话:“请你跟我这样做!”一字一字,抑扬顿挫,尾音上扬。 “这是他表示高兴,对自己满意的意思。”王晖晖告诉《中国新闻周刊》。2016年4月底的一天下午,王晖晖在海淀区一处写字楼里向记者回忆。她自己创业,开了一家出版行业公司,周末加班时,会把孩子带在身边。
还是幼儿园老师发现问题的。三位老师,陈凯的视线和身影必须跟着其中一个。如果三位老师都走出教室,别的孩子能乖乖待着,陈凯就一定要跟着一位老师离开。在幼儿园时,他很少说话。如果某天他主动说了一句话,其他小朋友会惊讶得感慨:“原来你会说话呀!”
陈凯三岁半时,被医院认定为“有自闭症倾向”。王晖晖才发现,曾经认为的“天才行为”,比如喜欢坐转椅上,多少圈都不会晕,其实是自闭症感觉统合失调的典型表现。家里厨房的窗外有火车经过,他远远就能听见声音,立刻往厨房跑。这是刻板行为的一种。
直到现在,陈凯还是对火车极其感兴趣。每年五十多个周末,至少有二十个,他会去火车博物馆。别人走马观花,只有他趴在铁轨上,仔细看火车零件。他会上网,只看火车视频。他会唱的歌,“你给我温柔”一类,也是全国各地火车迷们制作的片段配乐。
“请你跟我这样做!”对话间隙中,陈凯又没来由地冒出这么一句。两个小时内,他重复十多次了。
“我们希望家长的角色,不是孩子的控制者,而是支持者。但是,如果把家长放在这个角色上,他们需要去学习。”北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心项目经理张怀予告诉《中国新闻周刊》。
融爱融乐是在2011年5月由北京15名心智障碍者家长自发组织成立的,2014年2月注册成为民办非营利社会组织。 它致力于为家长提供培训和交流平台,组织心智障碍者参加融合性文体活动及支持性就业项目,帮助心智障碍者实现自身的社会价值。
到目前为止,在机构登记过的家长已有三百多位,QQ群有五百多人。
张怀予说,他们希望将心智障碍者家长“去标签化”,更多将他们看成是普通家长。虽然家里有心智障碍的孩子,但是,没有必要一直顶着这个标签生活。
直到陈凯十一二岁,王晖晖才渐渐对外界的批评不那么在意。孩子是有病,但他们特别真实,“一个小孩会骂人、打人、骗人,但我们认为这些不是病,会说这是正常小孩;而这类小朋友不表达,或者完全是真实的表达,有时候真觉得他们像天使一样”。
她努力为儿子建立信心,“妈妈觉得你最棒!”
一些康复机构里,老师带着孩子们扔沙包、穿珠子、拍皮球,以前的游戏如今改成了室内训练。还有一个动作是“双脚蹦”,两只脚同时往后跳起,对人的协调能力要求较高。参加得多了,王晖晖开始有不同的理解,“即使你蹦不起来,但不影响你生活工作。教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作,才是最重要的。”
从去年开始,她教儿子自己坐公交车、坐地铁去学校。得到儿子同意后,两人先一起试坐两趟。第一次让他独自坐车,王晖晖不放心,开着车跟着。儿子坐的是331,要经过清华北大,一路非常堵。第二次跟车时,王晖晖记下了公交车车号,绕了个近道,提前到达车站等着。
在商场,她告诉儿子,走散了要找服务台。丢了几次后,两人慢慢形成默契,直接到停车场集合。
从儿子7岁起,王晖晖就带他学自行车。唯一一次惊险发生在10岁那年。两人离家,骑到东四附近,在胡同里拐来拐去,王晖晖一回头,人不见了。等她到派出所查看录像,发现儿子原路返回了,只是可能记不清路,拐到了一个小卖部门口。
后来,小卖部主人报了警。
如今,她在教儿子打出租车。有时,她开着车,让儿子坐旁边,“现在模拟出租车司机,妈妈不记得路了,你告诉妈妈,是直行还是左拐?”儿子觉得像玩游戏,他知道家住劲松东里,但还不能很流畅地说出来。
“最关键是要让他们身心愉快,不要让知识和技能绑架他们。再把一些社会生活的知识灌输进去,希望将来他们可以独立生活,”王晖晖说。
爸爸林弛,对儿子林鼎峰的学习成绩完全不做要求。他告诉班主任,儿子患有自闭症。班主任是一位四十多岁的女老师,沉默了一会说,教这么多年书了,只是听说过这个词,但是从来没接触过这样的孩子。
林弛希望能在班上陪读,班主任不同意,说没有先例。上课前两个星期,林弛守在校门外,随时等候班主任的电话。儿子一闹,他便立刻将儿子接走。两周里,因为课堂不让去厕所,儿子尿了好几次裤子。
一个班36个孩子,班主任不但要上课,还要负责中午吃饭、课间活动等生活事务。两周下来,班主任“投降”了,“我不是不想管你们家孩子,但实在是有心无力了。”林弛再次提出入班陪读,这一次,学校同意了。
林弛至今记得他陪着孩子上学的第一天。别的班孩子向他行注目礼,对他说老师好;本班同学很奇怪,“林鼎峰的爸爸怎么过来了?”大胆的小孩过来问,“叔叔,你怎么不上班啊?”
“我就在这儿上班,这是我的工作。”林弛微笑着回答。
林鼎峰坐在最后一排,贴着后墙,这一排只有他一个。林弛坐在他旁边,班级的倒数第二排,距离他们还有2米。几乎可以说,两人是被“孤立”了。教室有个后门,有什么情况,他们就直接从后门出去。
学校特意拟了一个陪读协议,对林弛有个约束,比如,上课不能接打电话,不能看手机,不干涉老师教学。最重要的一条是,孩子的一切事情由他负责,出了任何问题,与学校无关。
就这样,林弛经历了4个月的陪读生涯。
“学校怎么能让这样的孩子进来?!”当年12月底,林鼎峰就读的学校,校长信箱收到了一部分家长的联名抗议信。班级微信群中,也有家长“讨伐”林弛,宣称要把他们赶出去。
家长们在意的是班级纪律。一个大男人坐在一群孩子中,非常扎眼;只要林鼎峰出一点儿声响,孩子们就齐刷刷地回头看。起初,林弛还以语言提示儿子,被班主任提醒后,改为手势和动作。 林鼎峰根本坐不住40分钟。课间时,林弛带他去操场跑两圈,爬几次五楼,发泄精力。语文课上读读书,还可以;数学最差;最喜欢音乐课。有的科目老师会有意识地点名让他回答一些简单问题;有的老师,因为爸爸林弛在,则完全不管不顾,将他们看作“透明人”。
林弛尽量减少因自己陪读给学校带来的麻烦。他每天帮班级更换拖地水桶里的清水;班主任偶然走开一会儿,会让他帮忙照看。上英语课,老师让孩子们分组对话,有人落了单,也会到教室后面找林弛凑人数。
即使是这样,还是有一部分家长无法接纳父子俩。因为这事儿,家长分成了三派,支持、反对和无所谓。微信群中,偶尔有家长为他们说话:“他们也有接受教育的权利。”但终究是少数。
当林鼎峰走进教室,或是在操场上排队,有孩子像见到怪物一样,“啊,林鼎峰来了!”随后四下散开。还有一个男孩,走过来跟林弛说,“我妈妈说了,林鼎峰是个傻子,长大后是要出去要饭的,让我不要跟他玩。”
“他不是傻子,你不能这么说!”林弛简直要气晕了。
“孤独症孩子在学校里是最弱势、最不受待见的。他们常常有多重残疾,智力可能迟缓,大肌肉发育不好,社会规范也不好。”林弛告诉《中国新闻周刊》。可智力及精神障碍孩子,至少不会影响课堂纪律。
学校里曾有一位智障学生,不久被劝退,去了培智学校。隔壁班上有个孩子,林弛觉得他有多动症倾向,总是被拎出来罚站。但是孤独症孩子,整个小学建校以来,就只有林鼎峰一个。
善良的同学也有不少。看到他们没有洗手液,会主动借给他们。上体育课时,旁边的小女孩会拉住林鼎峰,跟上队伍。“叔叔,为什么我跟他说话,他不理我?”还有同学这样问林弛。
林弛没有说出“自闭症”这个词。 他跟一些家长说,可以告诉孩子,林鼎峰生了病。
林鼎峰自己不知道什么是自闭症。他能感受到善意,却对恶意和嘲讽没有知觉。“陪读,看到别人家孩子和自家孩子,真正难受的是我。”林弛说。
进入12月份,他需要与校方再次角力,争取让孩子继续留下来。
陈凯的义务教育,也是在普通小学完成的。学校提出条件,让王晖晖去开了一张医院的诊断证明,允许陈凯不参加考试,成绩不计入老师绩效。即便这样,陈凯还是不快乐。小学有了作业,他拿起笔就掉眼泪,一边写一边说:“写字哭。”
教会陈凯识字,用的是“闪卡”办法。一沓沓识字卡片,如果摆在那儿,他看都不看。但,如果拿在手上放在他眼前,一下下地闪过,一会儿就学完了。“其实和天气预报的播报方式是一样的。他记住天气预报,也就记住了汉字。整个过程当成游戏,这是他学习的方式。”王晖晖说。
最后,王晖晖还是将陈凯转入培智学校。为了让孩子多接触社会,她经常将他带到办公室。
同事十几位,多数情况下对儿子陈凯都很友好,除了两个人以外。第一个,陈凯喜欢跑到他面前,故意做一个放屁的动作。对方佯怒,“我揍你!”陈凯不以为意,只觉得好玩。第二位是位阿姨,陈凯喜欢用下巴顶住对方的锁骨。
本来,王晖晖还以为这是陈凯在表达亲密,是亲她的意思。后来发现,陈凯只喜欢对着同一个位置用力顶,骨头都淤青了也不管,这才知道儿子是故意。渐渐地,只要陈凯过来,阿姨就躲到会议室去,关上门。
对于自闭症孩子来说,这些好恶没有什么理由。对他人的攻击,可以被称为“问题行为”。在陈凯读书的北京市海淀区培智学校,一位老师告诉王晖晖,因为孤独症孩子的情绪问题、问题行为,他们要比智障孩子更难教。
在那里,一位孩子喜欢吐唾沫,要沿着桌子吐一圈。还有个孩子,如果天气不好,就会发脾气,难以控制。有孩子会拿公共场合里的杂志、读物。还有一位孩子,喜欢莫名其妙地抱住陌生人,其实是为了仔细看看别人的皮带……
在游泳池泼水,是陈凯的问题行为。泼得高兴了,王晖晖也叫不住他。有一位小伙子看到她不会下水的难处,过去帮忙抱住了陈凯。然而,下次依然如故。后来,游泳馆就禁止陈凯进入了。
“这些孩子的有些行为,就像口头禅一样。”对于儿子的问题,王晖晖暂时还没有找到好的解决办法。她只能寄希望于长时间的反复纠正,三年、五年。她更希望得到社会人群的理解:“假设这是你的孩子,你会怎么做?但是大多数人不会这么想。他们想的是,你们家长怎么不好好教育?”
王晖晖一直在努力尝试理解儿子的“奇怪行为”。出去旅游,陈凯喜欢钻到桥底下,她也跟着钻;去建材市场买瓷砖,陈凯也要钻进两排支架下面,她也跟着看。“当你不知道为什么孩子做出一些怪异的行为,就跟着他一起做吧,也许你就能理解了。”她这样告诉别的家长。
2014年7月,北京市教委出台了《北京市各类残疾类别随班就读具体标准》。其中规定,自闭症的随班就读残疾标准2项,需要同时满足。即第一,智力发育水平,以发育商和智商为标准;第二是社会适应能力,以适应行为和WHO-DASⅡ分值为准。
适应行为则包括:能生活自理、能承担一般的家务劳动或工作、对周围环境有较好的辨别能力、能与人交流和交往、能比较正常地参与社会活动;需要环境提供间歇的支持,一般情况下生活不需要由他人照料。
林鼎峰的测试结果,符合随班就读标准。林弛明白,学校是没有什么正当理由将孩子赶出去了。不过,因为部分家长的反对意见,双方商议出了另外一个折中方案:林弛不再陪读,由学校派出一位有照顾脑瘫孩子经验的老教师,每天下午陪林鼎峰一起上课。
林弛接受了。这已经是很好的结果。4个月的陪读经历,他收获颇丰:“我们还是融不进去这个群体,但是大家已经习惯我们的存在,不再把我们当成怪物,这样就足够了。”
顿了一顿,他补充说:“无视我们,已经是很大的一个进步了。”
林鼎峰已经是二年级下学期了。一节课40分钟,他开始坐得住了。现在他已经会表达“我要吃饭”“热了”“冷了”,这都是上学后的变化。更让林弛惊喜的是,孩子的感情已经丰富了很多。妈妈上班后,他开始念叨想念妈妈了。
学校也越做越多。陪读老教师每天邀请2个同学来到林鼎峰面前自我介绍,让他记住同学的名字与样子。会议室有个感应灯,林鼎峰不能控制自己的音量,学校特意换成了开关。学生们需要出楼门外上厕所,但林鼎峰被特许使用楼内的教师卫生间。
这个学期,每到上体育课时,老师会问,谁愿意带林鼎峰?大家便抢着举手。老师会指定一两个同学带着他。
让孩子规范行为、听从指令,实现集体跟随、自我控制,这些林弛想要达到的目标,正在慢慢被实现。
而像王晖晖这样的大龄自闭症孩子家长,开始操心孩子如何就业、工作及未来生存。陈凯已经16岁了,从培智学校毕业后,他的下一个去处在哪里?
王晖晖总觉得,能够容纳孩子的地方很多。比如,她开车经过一所大学,两个女孩坐在一间凉亭里收停车费。她公司合作的出版社,有时抱怨类似撕书皮一类的简单工作找不到人。她总是心下一动,这样简单、重复性劳动的工作,自闭症孩子肯定做得来。
然而,现实情况下,大龄自闭症孩子外出工作的很少,绝大多数闷在家里。北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心从 2013年开始开发工作岗位,到目前为止才有11个签约,其中2位已经辞职。
已就业的孩子们,有做保洁、洗车的,有在咖啡厅后厨帮忙的,有在办公室前台收发快递、核销单据的,还有的在超市里捡拾顾客不要的商品,归拢在固定区域里。绝大多数岗位是熟人介绍,陌生拜访的很少。
王晖晖一度想自己开办一个第三方就业机构,专门为自闭症孩子联系就业岗位。林弛也想过,将来专门为儿子开一个保洁公司,让儿子打打下手,每天有点事情干就可以了。不过,孩子年岁未到,他们都还没有付诸行动。
王晖晖仍在致力于儿子的社会融合。最近,爷爷给儿子办了一张残疾症,公交地铁免费乘坐。她坚决反对,“拿不拿残疾证,得到的社会训练是不一样的。拿了残疾症,就会被看成是残疾人。不拿证,可能会被歧视,但至少能被正常对待。”
不论是妈妈王晖晖,还是爸爸林弛,他们最为隐忧的是:将来等他们离开了,孩子怎么办?他们并不知道未来等着他们的是什么,他们所有的努力,都是为了孩子将来能以独立个体的身份,被社会人群接纳。
(应受访者要求,文中王晖晖、陈凯为化名)
将他们隔离出来做教育的理念已经过时,建议让孩子回到普通学校,家长们也希望
社会有更多包容来接纳他们。他们被冠以“星星的孩子”,然而,童话式的称呼
并没有给他们带来更美好的遭遇,由于他们的“问题行为”容易与普通孩子的顽劣行为
混淆,通常他们融入社会甚至比智障孩子更为艰难
“22岁的成都孩子飞飞,在一家麦当劳里,拿了一位林姓男子的薯条,不料林某冲过来挥拳对飞飞一顿暴打。飞飞妈妈冲过来,一边想拼命拉开这位林某,阻止正在不断挥向儿子的拳头 ,一边大叫:‘孩子是自闭症!是残疾孩子!薯条我赔你!’”
“被暴打的飞飞,虽然个子比林某高出一大截,但无任何还手之力和还手意识(自闭症孩子在被打的时候是不懂什么叫‘还击’的)。飞飞只会拼命躲避拳头,只会哭喊:‘妈妈’‘妈妈’……”
一篇《被暴打的自闭症孩子》的文章,几乎是同时出现在北京家长林弛和王晖晖的朋友圈里。两人都转发了。林弛是一位爸爸,儿子林鼎峰,8岁。王晖晖是一位妈妈,儿子陈凯,今年16岁。
林鼎峰和陈凯都患有自闭症。自闭症又被称为儿童孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。他们被称为“星星的孩子”,就像天上的星星一样活在自己的世界里。
我国目前还没有开展针对自闭症的全国流行病调查,推测与国际类似,发病率约为1/100。2004年,北京市残联与北京市卫生局在全市18个区县进行了针对0~6岁残疾儿童的抽样调查,儿童孤独症的发病率为1.53%,即平均每2000名儿童中,就有约3名孤独症患儿。
爸爸林弛和妈妈王晖晖素不相识,却担心着一样的问题。文章中的一段话戳中了他们的痛点:“飞飞是在麦当劳里‘动了别人的薯条’,还会有更多的成人自闭症和智障孩子,会在超市去‘随便动别人的货物’,在餐厅里‘像熊孩子一样哭闹’,在电影院‘突然尖叫’,在飞机上‘焦躁不安’,因青春期发育‘对异性可能产生不符合道德规范的小动作’,在无数无法罗列的社会场所产生普通人无法接受的各种‘问题行为’……”
今天是飞飞挨打,明天呢,后天呢?他们的孩子,怎样才能避免这一切?
不再是普通孩子
直到幼儿园老师让林弛带孩子去检查,林弛才后知后觉,自己的孩子是有那么一点不一样。
他的儿子林鼎峰,从来不和同龄孩子一起玩耍。害怕吹风机、干手器的声音。走出楼道有两条路通往小区门口,一定要走右拐的那条,不能走左边,否则就会哭闹不止。从不说“饿了”这类日常沟通的话,突然冒出一句唐诗、三字经或是广告词,全部都是书面语。
他们去了北医六院,拿到一纸自闭症的确诊单。整个天都塌了,林鼎峰自认为性情温和、随遇而安,“以前希望做个普通人,但没想到做普通人的机会都没有”。
林弛身形瘦小,戴着眼镜。他是广东人,10年前来到北京,在一家旅游公司工作。2013年,因为儿子的病,他从原公司辞职,接手了一家自闭症培训机构。如今,儿子上午在机构培训,下午去丰台区一所普通小学上学。
儿子林鼎峰被确诊为自闭症后,幼儿园将收费提高到正常水平的4倍。可林鼎峰最终还是被劝退了——有一次,老师没看住,林鼎峰偷偷溜到食堂仓库,把鸡蛋全都捏碎了,惹得园长大发雷霆。
这让林弛对儿子上学的问题忧心忡忡。他希望儿子能进普通小学。研究表明,孤独症儿童接受普通小学教育,有利于理解基本概念、掌握解决问题的能力和方法,增强他们的社会适应能力,促进他们语言和沟通能力的发展,培养他们的自信心、责任感和道德感等等。
这被称为“随班就读”,是让自闭症孩子融入社会的一个尝试。
林弛去过丰台区培智学校。那里自闭症班刚刚成立2年,只有四五个孩子,需要家长陪读。学校老师笑称,还没有林弛那个机构“经验丰富”。他们也表示,隔离出来做教育的理念已经过时,建议林弛让孩子待在普通小学。
最终,片区里的小学接收了林鼎峰。但林弛明白,自己是遮遮掩掩混过去的。初次交材料时,孩子表现特别好,和老师打了招呼,安静地坐等。面试稍微出了点状况。按常规,面试要孩子单独与老师面对面,但林鼎峰不肯松开他的手,不肯让他离开。
面试老师没怎么在意,只是说了一句,这孩子是不是认生啊。林弛回答说是。老师随便问了他几个问题,没发现孩子的异常,大笔一挥就过了。
收到入学通知书,林弛心里放松了不少。这意味着孩子有了北京市普通小学学籍,最难的第一步已经迈出去了。
但很快,孩子就“暴露”了。还没有正式上课前的新生训练第一天,林弛便接到班主任电话:“你家孩子怎么了?”
“这孩子有病吧?!”这是妈妈王晖晖经常听到的一句话。她带儿子陈凯去游泳,儿子玩得很嗨,控制不住地往四处泼水,旁人纷纷侧目。王晖晖不会游泳进不了深水区,束手无策。
还有一次,陈凯不知为什么对路边一辆黑色小汽车有了兴趣。围着转了好几圈,不停地掰开、收紧后视镜——平时,王晖晖有时也会请儿子帮她掰下车镜子。车主过来了很不高兴,“这小孩怎么了?”
王晖晖一度以为,孩子也许是个“天才”。一岁不到,陈凯就能把中央电视台天气预报中的城市按顺序记下来。下一个城市是乌鲁木齐,他会比画外音更早,“乌鲁乌鲁”。
那时,陈凯还不会说话。会叫妈妈,但是叫得很少。王晖晖完全不知道该怎么对孩子进行学前教育。给别的孩子识字卡片,这是苹果那是车,小朋友会跟着读。可她的儿子毫无反应,“理都不理你”。
幼年照片中,陈凯有着一双大大的眼睛,很是乖巧。如今,他16岁了,在海淀区培智学校读书。听到妈妈说起自己的事,陈凯在一旁游走,时不时地重复一句话:“请你跟我这样做!”一字一字,抑扬顿挫,尾音上扬。 “这是他表示高兴,对自己满意的意思。”王晖晖告诉《中国新闻周刊》。2016年4月底的一天下午,王晖晖在海淀区一处写字楼里向记者回忆。她自己创业,开了一家出版行业公司,周末加班时,会把孩子带在身边。
还是幼儿园老师发现问题的。三位老师,陈凯的视线和身影必须跟着其中一个。如果三位老师都走出教室,别的孩子能乖乖待着,陈凯就一定要跟着一位老师离开。在幼儿园时,他很少说话。如果某天他主动说了一句话,其他小朋友会惊讶得感慨:“原来你会说话呀!”
陈凯三岁半时,被医院认定为“有自闭症倾向”。王晖晖才发现,曾经认为的“天才行为”,比如喜欢坐转椅上,多少圈都不会晕,其实是自闭症感觉统合失调的典型表现。家里厨房的窗外有火车经过,他远远就能听见声音,立刻往厨房跑。这是刻板行为的一种。
直到现在,陈凯还是对火车极其感兴趣。每年五十多个周末,至少有二十个,他会去火车博物馆。别人走马观花,只有他趴在铁轨上,仔细看火车零件。他会上网,只看火车视频。他会唱的歌,“你给我温柔”一类,也是全国各地火车迷们制作的片段配乐。
“请你跟我这样做!”对话间隙中,陈凯又没来由地冒出这么一句。两个小时内,他重复十多次了。
努力做普通家长
“我们希望家长的角色,不是孩子的控制者,而是支持者。但是,如果把家长放在这个角色上,他们需要去学习。”北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心项目经理张怀予告诉《中国新闻周刊》。
融爱融乐是在2011年5月由北京15名心智障碍者家长自发组织成立的,2014年2月注册成为民办非营利社会组织。 它致力于为家长提供培训和交流平台,组织心智障碍者参加融合性文体活动及支持性就业项目,帮助心智障碍者实现自身的社会价值。
到目前为止,在机构登记过的家长已有三百多位,QQ群有五百多人。
张怀予说,他们希望将心智障碍者家长“去标签化”,更多将他们看成是普通家长。虽然家里有心智障碍的孩子,但是,没有必要一直顶着这个标签生活。
直到陈凯十一二岁,王晖晖才渐渐对外界的批评不那么在意。孩子是有病,但他们特别真实,“一个小孩会骂人、打人、骗人,但我们认为这些不是病,会说这是正常小孩;而这类小朋友不表达,或者完全是真实的表达,有时候真觉得他们像天使一样”。
她努力为儿子建立信心,“妈妈觉得你最棒!”
一些康复机构里,老师带着孩子们扔沙包、穿珠子、拍皮球,以前的游戏如今改成了室内训练。还有一个动作是“双脚蹦”,两只脚同时往后跳起,对人的协调能力要求较高。参加得多了,王晖晖开始有不同的理解,“即使你蹦不起来,但不影响你生活工作。教会孩子怎样在社会环境中自如地生活工作,才是最重要的。”
从去年开始,她教儿子自己坐公交车、坐地铁去学校。得到儿子同意后,两人先一起试坐两趟。第一次让他独自坐车,王晖晖不放心,开着车跟着。儿子坐的是331,要经过清华北大,一路非常堵。第二次跟车时,王晖晖记下了公交车车号,绕了个近道,提前到达车站等着。
在商场,她告诉儿子,走散了要找服务台。丢了几次后,两人慢慢形成默契,直接到停车场集合。
从儿子7岁起,王晖晖就带他学自行车。唯一一次惊险发生在10岁那年。两人离家,骑到东四附近,在胡同里拐来拐去,王晖晖一回头,人不见了。等她到派出所查看录像,发现儿子原路返回了,只是可能记不清路,拐到了一个小卖部门口。
后来,小卖部主人报了警。
如今,她在教儿子打出租车。有时,她开着车,让儿子坐旁边,“现在模拟出租车司机,妈妈不记得路了,你告诉妈妈,是直行还是左拐?”儿子觉得像玩游戏,他知道家住劲松东里,但还不能很流畅地说出来。
“最关键是要让他们身心愉快,不要让知识和技能绑架他们。再把一些社会生活的知识灌输进去,希望将来他们可以独立生活,”王晖晖说。
爸爸林弛,对儿子林鼎峰的学习成绩完全不做要求。他告诉班主任,儿子患有自闭症。班主任是一位四十多岁的女老师,沉默了一会说,教这么多年书了,只是听说过这个词,但是从来没接触过这样的孩子。
林弛希望能在班上陪读,班主任不同意,说没有先例。上课前两个星期,林弛守在校门外,随时等候班主任的电话。儿子一闹,他便立刻将儿子接走。两周里,因为课堂不让去厕所,儿子尿了好几次裤子。
一个班36个孩子,班主任不但要上课,还要负责中午吃饭、课间活动等生活事务。两周下来,班主任“投降”了,“我不是不想管你们家孩子,但实在是有心无力了。”林弛再次提出入班陪读,这一次,学校同意了。
林弛至今记得他陪着孩子上学的第一天。别的班孩子向他行注目礼,对他说老师好;本班同学很奇怪,“林鼎峰的爸爸怎么过来了?”大胆的小孩过来问,“叔叔,你怎么不上班啊?”
“我就在这儿上班,这是我的工作。”林弛微笑着回答。
林鼎峰坐在最后一排,贴着后墙,这一排只有他一个。林弛坐在他旁边,班级的倒数第二排,距离他们还有2米。几乎可以说,两人是被“孤立”了。教室有个后门,有什么情况,他们就直接从后门出去。
学校特意拟了一个陪读协议,对林弛有个约束,比如,上课不能接打电话,不能看手机,不干涉老师教学。最重要的一条是,孩子的一切事情由他负责,出了任何问题,与学校无关。
就这样,林弛经历了4个月的陪读生涯。
“问题行为”常人无法辨识
“学校怎么能让这样的孩子进来?!”当年12月底,林鼎峰就读的学校,校长信箱收到了一部分家长的联名抗议信。班级微信群中,也有家长“讨伐”林弛,宣称要把他们赶出去。
家长们在意的是班级纪律。一个大男人坐在一群孩子中,非常扎眼;只要林鼎峰出一点儿声响,孩子们就齐刷刷地回头看。起初,林弛还以语言提示儿子,被班主任提醒后,改为手势和动作。 林鼎峰根本坐不住40分钟。课间时,林弛带他去操场跑两圈,爬几次五楼,发泄精力。语文课上读读书,还可以;数学最差;最喜欢音乐课。有的科目老师会有意识地点名让他回答一些简单问题;有的老师,因为爸爸林弛在,则完全不管不顾,将他们看作“透明人”。
林弛尽量减少因自己陪读给学校带来的麻烦。他每天帮班级更换拖地水桶里的清水;班主任偶然走开一会儿,会让他帮忙照看。上英语课,老师让孩子们分组对话,有人落了单,也会到教室后面找林弛凑人数。
即使是这样,还是有一部分家长无法接纳父子俩。因为这事儿,家长分成了三派,支持、反对和无所谓。微信群中,偶尔有家长为他们说话:“他们也有接受教育的权利。”但终究是少数。
当林鼎峰走进教室,或是在操场上排队,有孩子像见到怪物一样,“啊,林鼎峰来了!”随后四下散开。还有一个男孩,走过来跟林弛说,“我妈妈说了,林鼎峰是个傻子,长大后是要出去要饭的,让我不要跟他玩。”
“他不是傻子,你不能这么说!”林弛简直要气晕了。
“孤独症孩子在学校里是最弱势、最不受待见的。他们常常有多重残疾,智力可能迟缓,大肌肉发育不好,社会规范也不好。”林弛告诉《中国新闻周刊》。可智力及精神障碍孩子,至少不会影响课堂纪律。
学校里曾有一位智障学生,不久被劝退,去了培智学校。隔壁班上有个孩子,林弛觉得他有多动症倾向,总是被拎出来罚站。但是孤独症孩子,整个小学建校以来,就只有林鼎峰一个。
善良的同学也有不少。看到他们没有洗手液,会主动借给他们。上体育课时,旁边的小女孩会拉住林鼎峰,跟上队伍。“叔叔,为什么我跟他说话,他不理我?”还有同学这样问林弛。
林弛没有说出“自闭症”这个词。 他跟一些家长说,可以告诉孩子,林鼎峰生了病。
林鼎峰自己不知道什么是自闭症。他能感受到善意,却对恶意和嘲讽没有知觉。“陪读,看到别人家孩子和自家孩子,真正难受的是我。”林弛说。
进入12月份,他需要与校方再次角力,争取让孩子继续留下来。
陈凯的义务教育,也是在普通小学完成的。学校提出条件,让王晖晖去开了一张医院的诊断证明,允许陈凯不参加考试,成绩不计入老师绩效。即便这样,陈凯还是不快乐。小学有了作业,他拿起笔就掉眼泪,一边写一边说:“写字哭。”
教会陈凯识字,用的是“闪卡”办法。一沓沓识字卡片,如果摆在那儿,他看都不看。但,如果拿在手上放在他眼前,一下下地闪过,一会儿就学完了。“其实和天气预报的播报方式是一样的。他记住天气预报,也就记住了汉字。整个过程当成游戏,这是他学习的方式。”王晖晖说。
最后,王晖晖还是将陈凯转入培智学校。为了让孩子多接触社会,她经常将他带到办公室。
同事十几位,多数情况下对儿子陈凯都很友好,除了两个人以外。第一个,陈凯喜欢跑到他面前,故意做一个放屁的动作。对方佯怒,“我揍你!”陈凯不以为意,只觉得好玩。第二位是位阿姨,陈凯喜欢用下巴顶住对方的锁骨。
本来,王晖晖还以为这是陈凯在表达亲密,是亲她的意思。后来发现,陈凯只喜欢对着同一个位置用力顶,骨头都淤青了也不管,这才知道儿子是故意。渐渐地,只要陈凯过来,阿姨就躲到会议室去,关上门。
对于自闭症孩子来说,这些好恶没有什么理由。对他人的攻击,可以被称为“问题行为”。在陈凯读书的北京市海淀区培智学校,一位老师告诉王晖晖,因为孤独症孩子的情绪问题、问题行为,他们要比智障孩子更难教。
在那里,一位孩子喜欢吐唾沫,要沿着桌子吐一圈。还有个孩子,如果天气不好,就会发脾气,难以控制。有孩子会拿公共场合里的杂志、读物。还有一位孩子,喜欢莫名其妙地抱住陌生人,其实是为了仔细看看别人的皮带……
在游泳池泼水,是陈凯的问题行为。泼得高兴了,王晖晖也叫不住他。有一位小伙子看到她不会下水的难处,过去帮忙抱住了陈凯。然而,下次依然如故。后来,游泳馆就禁止陈凯进入了。
“这些孩子的有些行为,就像口头禅一样。”对于儿子的问题,王晖晖暂时还没有找到好的解决办法。她只能寄希望于长时间的反复纠正,三年、五年。她更希望得到社会人群的理解:“假设这是你的孩子,你会怎么做?但是大多数人不会这么想。他们想的是,你们家长怎么不好好教育?”
王晖晖一直在努力尝试理解儿子的“奇怪行为”。出去旅游,陈凯喜欢钻到桥底下,她也跟着钻;去建材市场买瓷砖,陈凯也要钻进两排支架下面,她也跟着看。“当你不知道为什么孩子做出一些怪异的行为,就跟着他一起做吧,也许你就能理解了。”她这样告诉别的家长。
成年孩子的未来在哪里
2014年7月,北京市教委出台了《北京市各类残疾类别随班就读具体标准》。其中规定,自闭症的随班就读残疾标准2项,需要同时满足。即第一,智力发育水平,以发育商和智商为标准;第二是社会适应能力,以适应行为和WHO-DASⅡ分值为准。
适应行为则包括:能生活自理、能承担一般的家务劳动或工作、对周围环境有较好的辨别能力、能与人交流和交往、能比较正常地参与社会活动;需要环境提供间歇的支持,一般情况下生活不需要由他人照料。
林鼎峰的测试结果,符合随班就读标准。林弛明白,学校是没有什么正当理由将孩子赶出去了。不过,因为部分家长的反对意见,双方商议出了另外一个折中方案:林弛不再陪读,由学校派出一位有照顾脑瘫孩子经验的老教师,每天下午陪林鼎峰一起上课。
林弛接受了。这已经是很好的结果。4个月的陪读经历,他收获颇丰:“我们还是融不进去这个群体,但是大家已经习惯我们的存在,不再把我们当成怪物,这样就足够了。”
顿了一顿,他补充说:“无视我们,已经是很大的一个进步了。”
林鼎峰已经是二年级下学期了。一节课40分钟,他开始坐得住了。现在他已经会表达“我要吃饭”“热了”“冷了”,这都是上学后的变化。更让林弛惊喜的是,孩子的感情已经丰富了很多。妈妈上班后,他开始念叨想念妈妈了。
学校也越做越多。陪读老教师每天邀请2个同学来到林鼎峰面前自我介绍,让他记住同学的名字与样子。会议室有个感应灯,林鼎峰不能控制自己的音量,学校特意换成了开关。学生们需要出楼门外上厕所,但林鼎峰被特许使用楼内的教师卫生间。
这个学期,每到上体育课时,老师会问,谁愿意带林鼎峰?大家便抢着举手。老师会指定一两个同学带着他。
让孩子规范行为、听从指令,实现集体跟随、自我控制,这些林弛想要达到的目标,正在慢慢被实现。
而像王晖晖这样的大龄自闭症孩子家长,开始操心孩子如何就业、工作及未来生存。陈凯已经16岁了,从培智学校毕业后,他的下一个去处在哪里?
王晖晖总觉得,能够容纳孩子的地方很多。比如,她开车经过一所大学,两个女孩坐在一间凉亭里收停车费。她公司合作的出版社,有时抱怨类似撕书皮一类的简单工作找不到人。她总是心下一动,这样简单、重复性劳动的工作,自闭症孩子肯定做得来。
然而,现实情况下,大龄自闭症孩子外出工作的很少,绝大多数闷在家里。北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心从 2013年开始开发工作岗位,到目前为止才有11个签约,其中2位已经辞职。
已就业的孩子们,有做保洁、洗车的,有在咖啡厅后厨帮忙的,有在办公室前台收发快递、核销单据的,还有的在超市里捡拾顾客不要的商品,归拢在固定区域里。绝大多数岗位是熟人介绍,陌生拜访的很少。
王晖晖一度想自己开办一个第三方就业机构,专门为自闭症孩子联系就业岗位。林弛也想过,将来专门为儿子开一个保洁公司,让儿子打打下手,每天有点事情干就可以了。不过,孩子年岁未到,他们都还没有付诸行动。
王晖晖仍在致力于儿子的社会融合。最近,爷爷给儿子办了一张残疾症,公交地铁免费乘坐。她坚决反对,“拿不拿残疾证,得到的社会训练是不一样的。拿了残疾症,就会被看成是残疾人。不拿证,可能会被歧视,但至少能被正常对待。”
不论是妈妈王晖晖,还是爸爸林弛,他们最为隐忧的是:将来等他们离开了,孩子怎么办?他们并不知道未来等着他们的是什么,他们所有的努力,都是为了孩子将来能以独立个体的身份,被社会人群接纳。
(应受访者要求,文中王晖晖、陈凯为化名)