【摘 要】
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目的 研究肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration,HLD）患者10年前后的生活质量变化及影响因素。方法采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（World Health Organization quality of life assessment instrument brief version,WHOQOL-BREF）对101例HLD患者进行问卷调查,并与2011
【机 构】
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安徽中医药大学神经病学研究所附属医院神经内科
【基金项目】
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安徽中医药大学临床科研基金（2018SYLCY04）；
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目的 研究肝豆状核变性（hepatolenticular degeneration,HLD）患者10年前后的生活质量变化及影响因素。方法采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（World Health Organization quality of life assessment instrument brief version,WHOQOL-BREF）对101例HLD患者进行问卷调查,并与2011年287例HLD患者WHOQOL-BREF数据进行比较,并对结果进行分析。结果HLD患者WHOQOL-BREF得分生理领域为（60.04±8.62）分、心理领域为（55.04±9.51）分、社会领域为（64.60±13.09）分、环境领域为（61.94±11.28）分别高于2011年相应得分[分别为（54.64±17.11）分,（52.09±15.83）分,（51.35±17.18）分,（53.54±16.67）],差异有统计学意义（P＜0.01）。患者家庭经济状况、职业、婚姻状况、对医生信任度、对疾病态度等情况均较10年前有明显改善,差异有统计学意义（P＜0.01）。结论 随着经济和社会的发展及医疗水平的进步,HLD患者生活质量较10年前有很大改善。
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