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目的
了解我国血友病专业护士护理实践状况，探寻目前工作的不足，为促进我国血友病护理发展提供依据。
方法于2015年11月7日，在深圳对参加全国血友病护理会议的护理人员进行问卷调查，本次调查涉及全国血友病治疗中心40余家，当场填写世界血友病联盟护理委员会发展的《血友病专业护士调查问卷》，当场收回。本次调查共发放问卷54份，回收有效问卷43份。
结果55.8%的护士从事血友病护理的时间少于5年，58.1%的护士每周进行血友病护理工作的时间少于10 h，血友病中心对专业护士最低要求为大专学历占55.8%。我国血友病专业护士主要的护理实践内容是患者初诊登记相关内容和自我注射培训（>50%），更多的专科护理实践内容涉及较少，包括咨询、教育、联络、分诊、体格检查、用药管理、延伸护理、护理研究及临床试验等（20%~50%），管理职能和医嘱职能<20%。最低的一项护理实践内容是"学校拜访"，仅为4.7%。仅有5家血友病中心开展的护理实践项目达到50%以上，不同工作年限及不同学历的护士与开展护理实践项目数量呈中度相关性。
结论我国血友病专业护士水平参差不齐，还应扩大护理工作范畴，进一步做好血友病患者的信息登记及健康教育工作，提高家庭治疗的培训比例，同时应在中小学校加强血友病的宣传力度。