“尊严死”:你的死亡谁做主?

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  当生命即将走到尽头,是选择忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施“痛苦地”维持生命,还是选择“有尊严”地死去?今年6月,北京市成立生前预嘱推广协会,向公众普及和推广使用“生前预嘱”以及“尊严死”的概念,引起社会热议。
  “生前预嘱”悄然盛行


  2012年2月2日,张爱萍将军的夫人、93岁高龄的李又兰在家人和301医院的帮助下,实现了有尊严的死。她曾在临终之前写下一份“生前预嘱”夹在日记本里,内容大致是:在我头脑清晰时,写下此“生前预嘱”。今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子等,必要时可给予安眠、止痛。让我安详、自然、无痛苦地走完人生的旅程。
  在李又兰进入弥留之际时,家人、医生选择谨遵其嘱,李又兰在病重昏迷了半日后逝去。她也被认为是迄今为止第一位通过“生前预嘱”方式选择尊严死的中国人。
  在许多国家和地区,越来越多的人正在寻找保持临终尊严、减少死亡痛苦的办法,而“生前预嘱”则被看做是帮助人们实现这种愿望的有效尝试。
  生前预嘱推广协会秘书长郝新平告诉记者,“生前预嘱”其实就是人们在健康或意识清楚时签署的一个文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,自己需要或不需要哪种医疗护理的指示文件,以应对随时都可能面临的死亡。
  早在2006年,生前预嘱推广协会主要创办者陈毅的儿子陈小鲁、罗瑞卿的女儿罗点点等人,就联合一批政府工作人员、医学界和学术界人士组织创办了“选择与尊严”公益网站,希望通过“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择。
  记者在“选择与尊严”网站上看到,截止到2013年8月8日,已有10597人在该网站注册填写了“生前预嘱”。
  生命由谁来决定去留?
  面对癌症末期的病人,有些患者家属还会坚持着“好死不如赖活着”的观念,即便治疗的意义不大,他们也要坚持不到最后一分钟不放弃化疗。
  有的临终病人本人都不愿做最后抢救,但他的子女不想背上“不孝”的包袱,硬把老人塞进了重症加强护理病房的一堆机器中,眼巴巴看着他忍受各种痛苦。还有的家属死活不肯拔管子,因为病人无需自己支付医疗费用,他活着一天就能多领一天的工资。
  这样的事例在重症加强护理病房可以说天天都在发生,面对一个病情危重、完全不可逆转的、身上插满各种管子维持着生命的患者,管子应不应该拔?生命的尽头到底谁说了算?这些问题常常会使医生和病人家属陷入两难境地。
  “生前预嘱”所倡导的“尊严死”就旨在解决这一困境,不同于安乐死主动结束病人生命的是,“尊严死”并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命,让其自然死亡。病人也可以选择用各种医疗手段延长生命,重点是站在病人自身角度,充分尊重他们的个人意愿。
  其实对于很多医生来说,ICU(急诊室)是医院里他们最不愿意去的地方。长期从事急诊工作的清华大学医院副院长王仲告诉记者,ICU可以说是生死最集中的地方,医生每天都会面临到底插管不插管,对病人到底是利是弊的问题。站在医生的角度,救死扶伤是天职,但医学并不是万能的,对于很多明知无法挽救的生命,坚持到最后对病人和家属本身很可能都是痛苦的煎熬。
  “即使医生不能挽救病人的生命或者无法将病人治愈,也要保证无痛、舒适性的尊严,这并不是人为终结其生命,而是充分尊重其在治疗过程无痛苦、无恐惧的选择,这其实是站在病人的角度去考虑,把病人的意愿放在第一位,因为在生命的末期放弃挽救,选择无痛苦有尊严地死去也是病人的一种权利。”王仲说。
  是否具有法律效应
  在“选择与尊严”公益网站,记者看到,只要“网上填报我的五个愿望”,就能“拥有合法的第一份生前预嘱”。
  何为“五个愿望”?记者在尝试注册的过程中看到,“五个愿望”分别是指我要或不要什么医疗服务、我希望使用或不使用生命支持治疗、我希望别人怎样对待我、我想让我的家人和朋友知道什么以及我希望谁来帮助我。每一项之下都有十分细致的内容,它借鉴了美国一家非营利组织Aging with Dignity提供的名为“五个愿望”的文件。
  这些文件究竟具不具备法律效应?中国政法大学民商法教授李显冬告诉记者,除了器官移植在一些地方法律和部门规章有相关规定外,目前我国还没有高层次的,类似于物权法、财产法等狭义的法律来规范“生前预嘱”以及“尊严死”意愿,但是只要是经过公证的遗嘱或者预嘱,其本身就是存在法律效力的。
  据了解,早在1976年8月,美国加州首先通过了“自然死亡法案”,目前已被35个州接纳,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,也就是允许患者依照自己的意愿自然死亡,但中国目前没有通过“自然死亡法”或任何相关的法律。
  李显冬说,“‘生前预嘱’目前主要还只是处在民间倡导推广阶段,囿于我国的经济社会文化基础,相关法律的立定还需时日。但如果从节约医疗卫生资源的角度看,也很有必要推广“生前预嘱”,既让有限的医疗资源给更需要的人,又减轻了患者的痛苦和家属的经济负担。”
  如何“尊严死”争议重重
  除了法律空白,医疗层面也存在诸多争议。普遍认为,一般写“生前预嘱”就是到了一定程度,不愿意忍受呼吸机的折磨,不愿意接受没有尊严的护理、治疗。但是谁来判断病人是不是到了那个时候呢?
  “所谓的临界程度是指放弃治疗,但对于医生来说永远没有不治疗的说法。我们现在的治疗有五个层次,一是积极抢救,二是积极治疗,三是一般护理,四是康复,五是临终关怀,并不存在放弃一说,只是采取不同的方法去治疗。”王仲说。
  现实生活中很多人对“尊严死”存在误解,误认为“尊严死”就是“安乐死”。其实,二者之间有很大差别。“尊严死”并不意味着放弃治疗,而是在符合病人本人意愿的情况下,让病人在尽可能的舒适和按照自己的意愿实现尊严的情况下,以一种更自然的方式离开世界,并且“生前预嘱起作用的时间一定是由医生来决定的”。   尽管争议重重,还是有不少医院选择在内部试行、推广“生前预嘱”,努力探行可实现的方式。作为北京市第一家试点的医疗机构,北京老年医院老年病临床与康复研究所已经开始根据医院内患者情况和诉求制定了临床使用版本,目前该项目处在初期调研,最快于明年初在院内重点科室推行。


  北京老年医院老年病临床与康复研究所助理研究员刘向国一再向媒体强调,针对“生命终末期”的判定,该生前预嘱明确,只有在该患者的主治医生和同院另一位医生(两人都为副主任级别以上)都判断其无法再为自己做出医疗决定的情况下才能被引用。
  此外,为了避免患者子女对其填写“生前预嘱”放弃救治出现争议,老年医院在“我的医疗意愿”中还明确,填写者需在亲属中选择两人作为自己的“医疗代理人”,在他们的见证下签署,一旦自己无法再做出医疗决定时,由他们代替自己做出医疗选择,并需要填写医疗代理人的姓名、电话、地址、与填写者关系等。
  关键是补上迟来的死亡教育
  “在我这些年的从医生涯中,见过了太多患者和家属。许多肿瘤患者及家属由于医学知识的匮乏,对治疗的期望值过高,一旦治疗失败,轻则埋怨,重则咒骂,甚至拳脚相向。造成这种状况的原因与我国长期只注重‘生’,避讳‘死’的文化传统有关。一直以来,人们接受的都是如何‘养生保健’、‘延年益寿’等信息,没有人告诉我们如何面对死亡。所以老百姓一提到‘死’,提到生病,就恐惧得不得了,失去了理智。谁都不能长生不老,疾病和死亡是人类生命长河中的一部分,是必然的过程,我们要理智地看待它。”
  这是罗点点策划的图书《死亡如此多情:百位临床医生口述的临终事件》中,某位医生的感悟,也道出了我们死亡教育缺失的事实。
  在许多肿瘤医院都有专门为患者及家属缓解精神压力而设立的门诊部门,因为癌症的巨大压力让每个遭遇的家庭都有难以忘却的记忆。有医生指出,虽然他们极力劝说给予病人知情权,但仍有不少家属希望他们帮助向病人隐瞒病情,这种做法对于家属本身是极大的煎熬,对于患者自身是否能起到积极的治疗效果也要打上一个问号。
  生、老、病、死是人生必经的四种状态,毫无疑问,大多数人最怕的阶段都是死,但是每个人迟早都会步入这一关卡,在我们耗费了如此多的精力和金钱研究如何“优生”之后,是否也需要好好研究“优逝”的课题,让更多人关注死亡,思考死亡甚至探讨死亡。
  在《死亡如此多情》中,一位肿瘤医院护士长的口述让人印象深刻。面对一位脾气暴躁、“不甘心”死去的“成功人士”,这位护士长毫不回避地和他讨论死亡,给他推荐相关的书籍,让他做好了充分的准备,并在临终前为爱人过了一个感人至深的生日,最后安宁地离开了世界。


  很多发达国家里,临终的病人一般都是回到自己的家里或在关怀中心,由专业的临终关怀的人士指导家人或亲自进行最后的关怀,让病人安心地离去,因为这个时候病人不仅需要减轻肉体的疼痛,更需要化解精神上的疼痛。但在中国,临终关怀缺失也已成为不争的事实,许多病人的死太过匆匆。
  “在法律及医疗层面追究如何‘尊严死’很重要,但最终的意义在于改变一种谈‘死’色变的观念,去认同我们生命的有限性以及死亡的客观性,补上我们迟来的死亡教育。”王仲说,“谈论死亡并不是一件晦气的事,它反而会让人更多看到生命中的阳光,感受生活中的美好。”
  日本影片《入殓师》让不少人开始了对死亡的思考,主人公小林为死人化妆、送别死者的工作曾长期为亲人朋友所不理解,但他最终用自己的坚持和爱感化了身边的人,那句经典台词让许多观众沉思良久。“要怀着温柔的情感,在分别的时刻,送别故人。静谧,所有的举动都如此美丽。”
  “生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”,理性面对死亡、充分尊重死亡或许真是我们急需补上的一课。
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