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因感同身受创办小雨滴
在北京的某天清晨,驱车将近两小时来到小雨滴儿童行为矫正中心,孩子们正在上课。首先,林雅威带着我们参观了小雨滴儿童行为矫正中心的各种功能教室,包括感知觉运动室、多感官训练室、音乐游戏教室、集体课教室等等,每个教室内设备不同,教室外都有详细的功能介绍,可见林雅威为此花费不少心血。当说起小雨滴儿童行为矫正中心这个名称时,更能感受到林雅威的那份细心以及对孩子的关爱。“小雨滴”起初是为了孤独症(autusm)儿童所创办的,孤独症又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder),孤独症的患病率报道不一,男女比例约为3-4:1,男孩比女孩多3-4倍。在我国2001年全国0-6岁精神残疾儿童抽样调查显示,孤独症已成为儿童精神残疾的最大病种。
林雅威说:“最开始挂牌是叫小雨滴孤独症康复中心,刚挂上牌,就有个学生的家长跟我说,看到孤独症三个字让人有些不舒服。我特别懂得那个感受,于是决定立马换掉,我连夜让广告公司帮忙做出了新的牌匾。儿童行为矫正中心这个叫法在国际上就是有的,不过很多人看到这个名称可能不知道我们具体是干什么的,没有问题,我不怕一次次的解释。我主要是考虑让家长们知道我们没有歧视孩子,我们是用平等的心去看待他们的,我们愿意帮助孩子们尽早获得康复。”
只是家长的一句话,就得到了林雅威感同身受般的理解,那是因为林雅威也是孤独症的家属。林雅威有一个小她三岁的妹妹,在妹妹很小的时候,家人并未意识到妹妹具体什么病症,当时没有像“小雨滴”这样的康复机构。全家人一直以来都是全心呵护照顾着妹妹,但随着妹妹年纪的增加,面临的生存状况就越发困难,因为生活无法自理,上厕所、洗澡、吃饭都需要家人的帮助。可能由于有这样一位妹妹,林雅威会比别人更加关注此类儿童。就是在2009年时,当时还在公关公司工作的林雅威参与公益;舌动,并认识了她现在的丈夫白志华,得知白志华是做孤独症康复的工作,就特别感兴趣到底什么是孤独症、孤独症如何才能治愈?
林雅威回忆:“我先生当时的课程很满,一周七天,几乎天天在与孤独症孩子打交道,他白天下课后,对于有需求的孩子还会加课。而我当时在酒仙桥上班,每天六点下班去紫竹桥看一看这些孩子,大概坚持了一年多的时间。我先生成为了我的男朋友,然后,我就突发奇想跟他商量,我是平谷人,想在平谷创办一个为孤独症儿童服务的机构,希望他能给予指导和培训。当时我先生有点担心,因为创办这样的机构不是小事,肯定会遇到各种障碍。我说如果我妹妹小时候能够得到专业机构的治疗,得到一个良好的康复,肯定会比现在好。我记得当时有个数据,在美国,每68个儿童中就有1个患有孤独症,这个数字远高于癌症、糖尿病的发病率。那么,中国人口更多,相对应的孤独症儿童只会更多,我相信有不少类似我妹妹这样情况的家庭也在寻找专业机构的治疗。”
因调查存疑科普孤独症
201 3年9月,林雅威对平谷区的残障儿童矫正康复匮乏情况进行了充分的调研评估后,毅然辞去工作,在区残联的扶持下创办了酋家残疾人社会组织——小雨滴儿童行为矫正中心,专为0-16岁发育障碍儿童提供康复训练服务。“我们属于平谷区第一家社会组织,得到区里大力支持。最初的小雨滴儿童行为矫正中心在平谷步行街,我们租了兩层楼,所有房间都装修成粉色的,看着温馨一点,我们没有太多启动资金,装修都是自己动手。特别感谢我先生的支持,他每月工资全都投入了进来。”
装修完房子,还需要找老师,不是谁都可以来照顾孤独症孩子的。经过筛选的老师,还要进行培训,好在林雅威的先生就是这方面的专业人士。林雅威继续说:“作为老师,我们要每天背理论,坐在小板凳上去练微笑,练口语。甚至面对镜子去练,然后等待我老公下班后的检查。很多人看到孤独症儿童能够专注干一件事,但是你要是让他跟别人接触,他们是一点耐心也没有的,我们必须让他们在有效时间内集中精力来跟着老师走,那就要用不同的东西来吸引他们。比如怎样拍手,怎样用最简单的语言让孩子能听懂你的指令,对于孤独症孩子来说,我们不可以一下给予太多信息,因为他们对于接受信息有障碍,会选择性接受信息。我如果说来来来,跟我一起拍拍手,他不知道要选择哪个词跟拍手这个动作对应上,所以他们没有办法跟人正常地交流。”
为了孩子们,林雅威一再邀请业内专家来给“小雨滴”的老师们培训,她还积极联系北京大学第六医院来“小雨滴”指导工作。此外,为了解特殊儿童的分布情况,“小雨滴”团队先后走访了平谷全区侣个乡镇、社区街道,370多个村庄,下发15000份问卷,回收13064份,对全区0-6周岁儿童进行筛查,并邀请自闭症专家,对这些筛查出的孩子进行义诊。林雅威说:“说句实话,2014年第一次摸底问卷调查情况并不乐观,不是说筛查出来的孩子多,而是说筛查出来的孩子太少。从数据比例上我们是不太相信的,筛查出疑似残障儿童44例,最后是我们请北京大学第六医院专家过来给诊断,确诊的是13个孩子属于孤独症。同时我们反思为何问卷反馈不乐观,我们发现很多家长并不了解什么是孤独症,或者是有些家长填写问卷时害怕让别人知道自己孩子有异常举止。于是,我们开始进行科普,在平谷世纪广场放俩桌子,拉一个横幅,派发宣传单,目的是为了让人们了解什么是孤独症,我们‘小雨滴’能接受这样的孩子,别耽误最佳治疗时间。”
但是这样的宣传效果还是有些差强人意,林雅威转换思路,开始投入大量资金,请专家来平谷给所有幼儿园的保健医以及社区医院的保健医做培训,他们是第一手接触孤独症孩子的人,通过他们来初步判断儿童行为是可行的。自从做了这样的宣传和早期筛查工作,2014年时,来小雨滴儿童行为矫正中心咨询的人就已经破百了,当年,小雨滴儿童行为矫正中心接收了40多个孩子,不仅仅来自平谷,还有来自北京之外的地区。到2015年的时候年咨询量达到200人,截止到2018年,林雅威捋了一下仅平谷区的总咨询量,就达到400多人。林雅威表示:“这几年,从最开始没有人知道孤独症,到我们做了几年的知识普及后,加上社会的呼吁,还有媒体的宣传,我们现在手里掌握的孤独症孩子的信息比平谷区残疾人联合会的还要多,因为你去残疾人联合会办证,才会有你的信息,而我们是走访调查去获取孤独症孩子的信息。”
因爱心善心而积极帮助
有孤独症儿童的家庭,在孩子的康复治疗上需要人力物力。就在此次采访期间,和一位年轻的妈妈坐在楼道里聊天得知,她有一对双胞胎男孩,均为孤独症。她每天带着孩子倒几趟公交车大约需要车程两个小时来到“小雨滴”上课,孩子上课时,她就在教室外待着,午餐时间会陪伴两个儿子吃饭。长期下来,治疗费用快让家里不堪重负,为了孩子还依然坚持着。据悉,大部分能送孩子来小雨滴儿童行为矫正中心康复的家庭,经济条件还是可以的,但是也有不少家庭困难的。
大概是在2014年底,一大早一位颤巍巍的老奶奶带着个小男孩来“小雨滴”咨询,老人未语先泣。据说小男孩两岁了,还不会说话。由于母亲生完他十天就离婚了,父亲也受到精神刺激,没法工作,小男孩主要是由爷爷奶奶抚养。一家人就靠爷爷做点小手工以及政府救助的低保金度日,一个月的固定收入只有不到2000块钱。这个男孩不仅有孤独症,发育迟缓,还有重度鼻炎,躺着随时有可能窒息身亡,还有高发性的癫痫。二位老人自身身体也不好,微薄的收入根本连看病都不够。虽然我国对于孤独症儿童治疗是有报销政策的,但是需要家庭先垫付再报销。这位老奶奶与老伴没有什么经济来源,全靠着政府救助的低保金度日。普通幼儿园不收孤独症孩子,进康复机构也确实拿不出钱来。于是,老奶奶抱着最后试—试的想法来找林雅威。林雅威说“其实,这位老人一年前来咨询过,当时可能觉得承担不了康复费就走了。老奶奶看到我边哭边说,就这么一个大孙子,模样也好,就是不会言语,什么都不会做。我一看这情况,就说这孩子的康复费用全免了,但是有个要求就是不能请假,除非生病,否则每天必须来上课,奶奶答应了。然后我询问住在哪里,发现从奶奶家到‘小雨滴’骑电动车的话大概得40分钟,奶奶是骑着三轮车过来的,三轮车没有棚,冬天特别冷,为了不请假,奶奶花了600元给三轮车做了个棚。我当时不知道,后来家访得知的,记得一进奶奶家就让我惊到了,家具什么的很破旧,但是非常干净,一看他们就是对生活是抱有希望的。日子过得很辛苦,快60岁的爷爷去给人扛家具到五楼,业主给他—瓶饮料都舍不得喝,要带回家给孙子喝。我特别心疼他们,临走时留了500元钱,后来孩子在‘小雨滴’,给减免了餐费。”经过一段艰难的康复训练,小男孩第一次叫奶奶时,老人惊喜地跪在地上抱着孙子哭了许久。
“遇到这样的事,是家庭的不幸,但是通过大家的共同努力,能让孩子一点点好起来,让他们家庭幸福指数上升,我特别开心。”林雅威说帮助过的孩子不少,只是尽力而已:“还有一个来自江西景德镇的孩子,也是一个机缘巧合找到我们。外地人来北京,人生地不熟,我们找了车,帮他们从市区把东西拉到平谷。咨询得知孩子5岁了,孩子的爸爸总认为孩子的问题是由于妈妈溺爱导致。这位妈妈顶着巨大压力来求助,孩子由于父母离婚复婚而极度缺乏安全感,必须寸步不离妈妈。就是这样一个孩子经过训练,最后可以脱离妈妈自己玩。但是孩子在‘小雨滴’康复到第3个月时,由于爸爸的反对,只好回景德镇了,回去后就恶化,孩子被爸爸关在家里,不停尖叫,情绪波动特别大。我对孩子的妈妈说,你得回来康复,我不收学费。最終孩子回来了,可夫妻俩经常晚上拿着电话吵架,我就经常半夜12点给他们两口子处理这感情问题。爸爸不给生活费,我就帮孩子卖画,因为他画画很棒!他现在已经康复回去了,他妈妈帮他开了一个画画的工作室。”
讲到这里,关于孤独症儿童康复之后的学习和出路,林雅威也是四处奔波,多方整合资源。为了让特殊儿童能更好地进行校园融合,“小雨滴”与多所幼儿园建立合作关系,如平谷区马昌营幼儿园、平谷区南独乐河镇中心幼儿园、平谷区峪口中心幼儿园、平谷区第一幼儿园、平谷区第二幼儿园、平谷区第三幼儿园、平谷纸飞机幼儿园等,希望通过“小雨滴”专业康复技术的支持,能让特殊儿童进入普幼学习和生活,能让更多的人接纳特殊儿童。
因牢记初心帮扶惠民生
“小雨滴”当前的业务主要分为两大部分:一是自闭症儿童康复教育;另一部分是青少年身心健康发展。小雨滴社区青少年成长促进中心在团区委的孵化下,于2017年5月4日成立,目的是为了能更好地帮助困境青少年及其家庭。林雅威解释:“因为有些家庭太贫困了,孩子们没有机会去外面看看世界。有的孩子没有住过宾馆,一开始出去都是怯生生的,我们还让他们练习书法国画,学习诗词歌赋传统礼仪,希望增加他们的自信心。”
前不久,林雅威带领小雨滴儿童行为矫正中心孤独症少年儿童和精准帮扶青少年一行80余人前往内蒙古,与区对口援手单位商都县的残障青少年进行融合互动、牵手互助游学活动。让孩子们近距离观察、了解少数民族地区风土人情的同时,领略辽阔大草原的壮美,汲取在书本上所不能得到的知识和感受。
“小雨滴”还会通过活动去观测青少年的心理健康,林雅威举例:“之前有个小姑娘在活动中编制手链,太过追求完美了,编着编着感觉不好了,就拆了重编,重新开始好几次,有一次都快收尾了,还是不满意,急得哇哇哭,她爸爸就在旁边一直骂她。我们意识到这样的家庭教育不妥,就和家长沟通,家长也意识到自己的问题,过于严苛,会给孩子巨大心理压力。后来慢慢的孩子多参加几次活动,有了明显改善,也没有之前那么急躁了。”
林雅威是一位母亲,还是一位康复老师,她始终希望孩子们都能身心健康地成长。针对普通困境青少年,“小雨滴”采取了走进校园、手工活动和志愿服务的方式展开。通过走入平谷六小、大华山中心小学和南独乐河小学等学校,开展心理测评活动,通过数据深入了解中小学生心理,包括遭遇校园霸凌、心理倾向等情况。针对大龄的残疾青少年开展生存技能的培训,先后设置了手工编织、计算机基础办公软件学习、手机贴膜技能培训颐目。 目前,“小雨滴”持续发力,结对帮扶惠民生。“小雨滴”党支部牵头组建扶贫小分队,连续多年帮助残疾人、困境青少年家庭解决卖桃难的问题,累计帮销大桃3000余箱。了解到部分家庭困难孤独症儿童在康复干预中面临午餐就餐难题,“小雨滴”党支部协调提供免费爱心午餐,让康复儿童能够安心干预。实施“三县”(内蒙古商都、河北望都、新疆和田)、“三村”(商都县玻璃忽镜乡沃图村、望都县黑堡乡东白城村、新疆克孜勒苏柯尔克孜自治州·克青孜村)对口帮扶方案,与对口援手单位残联签订援手协议。目前,已累计投入帮扶资金6万余元,带领业务团队对帮扶地区的孤独症康复教师进行了全员培训,下一步将开展实操培训,同时为三个帮扶村的孤独症儿童和留守儿童提供11万余元后续援助。
采访时,不禁想起《麦田里的守望者》,主人公霍尔顿说:“有那么一群小孩子在一大块麦田里做游戏。几千几万个小孩子,附近没有一个人——没有一个大人,我是说——除了我。我呢,就在那混账的悬崖边。我的职务是在那儿守望,要是有哪个孩子往悬崖边奔来,我就把他捉住——我是说孩子们都在狂奔,也不知道自己是在往哪儿跑。我得从什么地方出来,把他们捉住。我整天就干这样的事。我只想当个麦田里的守望者。”而林雅威就如同霍尔顿那样,始终在这一片星空下,守护着这些需要帮助的孩子们。
Q&A
Q:《北京青年》周刊
A:林雅威
共同成长共享蓝天
Q:2019年是新中国成立70周年,我们的国家发生了日新月异的变化,你是怎样见证的?你的感受是怎样的?
A:我是一个出生于农民家庭的孩子,小时候的夢想就是希望自己将来成为对社会有用的人,甚至说希望做一位“女强人”,现在我实现了梦想,这一切都源于国家政策给了我这样有梦想的人很大帮助。说实话,小时候总觉得作为农村人相对机会少,资源少,我目前同样还是一位农民,能感受到这些年祖国的变化,同时也带给我们农村很多机会和资源。
Q:说一件在你记忆中,你与祖国息息相关的、令你印象最深刻的一件事。
A:1997年香港回归之时,我们学校组织关于香港回归的主题演讲大赛。当时我特别激动,在那次比赛上,我获得了第一名,从那时起,我更加深深感受到我和祖国是在一起的,我能参与到祖国的发展进程之中,感到很骄傲。
Q:“祖国”这两个字对你来说意味着什么?
A:“祖国”这两个字对于我来说,祖国母亲是坚强的后盾,是温暖的怀抱。可能在国内体会不那么深刻,但是带孩子们去到国外,越发感受到祖国强大了,让我们获得了很多友好和尊重。同时,在国外,中国政府对于中国人的保护措施特别完善,仿佛是母亲对孩子无微不至的关怀。
Q:习近平总书记说,我们都是追梦人,那你的中国梦是什么?
A:我的中国梦就是把我的这份工作做好,能够帮助到更多孤独症孩子和处于困境的青少年,让孤独症孩子未来能够更好地融入社会,有一定生存能力。让困境中的青少年心理更加健康,在我们的帮助下,生活更加幸福。
Q:作为新时代的“追梦人”,你是怎样理解“追梦”的?
A:“追梦”在我理解就是按照我原有目标去努力去付出去追寻,就像我定的目标,让孤独症孩子共同成长,共享蓝天。让困境中的青少年更多机会去见识世界。
Q:在“追梦”的道路上你有哪些难忘的经历?
A:有太多难忘的经历,之前我去了一趟内蒙古乌兰察布,代表平谷残联去对口支援,当地的孤独症孩子的康复非常欠缺,当地家长对于孤独症的知识很缺乏,所以,我未来需要做的事睛还有很多,我还会去外省市对口支援有需求的孩子和家庭。
Q:在你追梦的过程中,你认为激励你的是什么?是什么让你走向成功的?
A:是孩子们的—双双眼睛激励着我,每一次他们得到帮助后看着我的眼神,比说一句话还要让我感动。他们满足的眼神就是让我持续走下去的一个动力。
Q:面对追梦道路上的困难,你是怎样应对挑战的?
A:有挑战就有成长嘛,笑对一切。
Q:当你认为自己取得成功时,你对荣誉感和自豪感如何体会?
A:个人觉得,我还没有成功,还有很多孩子还没达到我们希望的社会融合。短期的成功只是他们在我们的帮助下进步了,离我立下的目标还很远,革命尚未成功,同志仍需努力。