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我被“庞贝氏”了
2007年11月3日。我人生的分水岭。如同一块巨大的幕布，将我面前明媚的阳光生生切断！
那天，正读高三的我在学校上体育课时晕倒了。醒来时，我发现自己已经躺在一间摆满冰冷器械的房间里。浑身插满了管子，半空中吊满了各种大包、小包的抢救药物。手、脚同时静脉滴注。我无法动弹，只能感觉到周边有白大褂在急促晃动，伴随着有呼天抢地的喧嚣声……
我恐惧地环顾着四周。麻醉药渐渐退散，身体如干枯的叶子浸润后慢慢苏醒，伴随着无名的疼痛。
看着我疑惑的眼神，护士微笑着俯身到我耳边，安抚我说：“这是广东清远市人民医院ICU病房，你处于急救期。你的爸爸妈妈暂时不能进来，这是为了避免细菌感染。你尽量保持平静，对你恢复有好处！”
ICU病房？不是专门用来住重症患者的吗？我这才得知，我在这里已经被抢救了12个小时。
我本能地想挣扎一下。护士忙跑过来摁住了我。她严肃地告诉我，我的气管在抢救时已经被切开；口插管连接呼吸机，现在暂时要靠机器来维持呼吸。我听完一阵眩晕……
再次醒来时，我终于见到了爸爸妈妈。
很少流泪的我哭了，因为恐惧和委屈，母亲在一旁也跟着我一起哭。而爸爸则尽力保持平静，但内心的焦急是无法掩饰的。
爸爸并没有隐瞒我的病情——我患的是“庞贝氏症”，进行性肌营养不良的一种罕见病。发病率仅为五十万分之一。全世界都没有治疗手段。起因是，基因突变，造成先天性酶缺陷，导致体内的糖分无法正常合成……
此前他和妈妈犹豫过，是否要将残酷的事实告诉我。因为我18岁了，是一个对行为能力需要负责的人。但他们还是隐瞒了庞贝氏病的残酷：随着时间的推移，全身肌肉萎缩至干枯，最终因窒息而亡……
“如果不离开呼吸机，你能和常人一样生活。”这是一个美丽的谎言。其实，换一种理解是：一旦脱离呼吸机，我时刻有生命的危险。
不能自主呼吸的我被“庞贝氏”了，将一直住在ICU。
我的隔壁是天堂
按照ICU病房的规定，脱离生命危险后，我每天有30分钟的探视时间。从16：30到17：00，这是我们全家最珍贵的时刻。爸爸总是一遍又一遍在我的耳边重复：相信爸爸，一定能找到治疗的办法，让你脱离呼吸机，离开ICU病房。
爸爸的话激发了我强烈的求生欲，他也是这么做的。
那一年，爸爸已是深圳智慧宝的电子产品公司的副总经理。在我被确诊为庞贝氏症的第二天，爸爸决定辞职了！
爸爸的理由充分——因为当时妈妈几近崩溃，上班能舒缓、分散悲伤。而我长这么大了，爸爸很少陪伴在我的身边，他长年在深圳，和我聚少离多。没有什么比亲情更重要的了。护佑女儿，是他义不容辞的责任。
通过和医生交流，他回忆起，其实我的病是有征兆的。2005年，我考取清远市田家炳寄宿学校读高中，那个时候，我的体力出现了明显下降，我提一桶水到四楼的宿舍已经很困难；上楼梯呼吸急促；上课爱打瞌睡……爸爸还为此曾责怪我娇气。为此他心痛不已。
他开始日夜泡在网上查找遗传学相关的资料，寻找着每一点让我活下来的可能。
很快，他兴奋地得知目前唯一治疗庞贝氏症的药物是美国健赞公司的Myozyme，它可以代替患者体内缺失的酶，注射后便可以和健康人无异。
“我的女儿有救了！我女儿如果能用上Myozyme就可以恢复自主呼吸，脱离呼吸机！”当爸爸对我宣布这个消息时，全家人喜极而泣。
但很快，我们的心又沉入水底——Myozyme是全球最昂贵的九种药物之一，年使用费用高达300多万元，而且该药物还没有进入中国。更重要的是由于这种药物是酶的替代品，一旦代谢完后，便需要再次补充，所以患者要终生注射，且注射的剂量还将随着年龄的增长而加大。
费用不啻天堑，我们这样的家庭根本无法承受。
爸爸开始为特效药四处奔走，但这无疑意味着无边的等待。同时，他也不放弃任何机会：得知穿山甲能够增强免疫力，爸爸不睡觉，连夜守在炉子旁为我熬穿山甲汤。后来他又得知美国营养学的最新研究，发现罕见病跟体内微量元素缺乏有直接关系，于是希望重燃，收集我的头发和指甲寄往美国，检测结果我体内的锌和钾不达标，于是，花高价购买实验室特制的营养剂……屡次尝试都以失败告终，也几乎花光了家里全部积蓄，但他仍然执著地寻找。
一次，他从网上看来一个偏方——生吃土生泥鳅可以控制病情。他搭两个小时的班车去周边的乡下农民家中收泥鳅。那时已经是冬天，泥鳅早已冬眠了。他把我的病情告诉给当地农民，请他们带上自己去泥地里面捞。刺骨的寒风中，他手都冻僵了。回来时已经是晚上，车在回程中竟然抛锚了。为了我能早一秒吃到生泥鳅，他硬是走了两个多小时赶回家中。
生吃泥鳅很狰狞血腥，但我在父亲坚定的眼神下，没有任何犹豫，因为我想活下来！父母都想让我活下来！我不记得是怎么把10条蠕动的泥鳅嚼碎下咽的。看着我痛苦的表情，妈妈心痛到崩溃。
但一切都是徒劳——我的病没有任何起色，身体日复一日地忍受煎熬。
在ICU病房，我每天要吸痰：医生用长约50cm吸管从切喉处插入肺部气管内，缓慢转动，利用负压把痰吸出来。每天少则5-6次，多则10-20次。每次吸完痰，我都要重重地拍打胸口，以舒解痛苦。
还要静脉注射，原本就很细小的手臂上扎满了针孔，血管越来越细，有时候输一瓶液要扎三次。
更要命的是，我们全家需要我的求生欲越来越强烈，而我的身体状况却越来越差。
刚开始，我的腿可以交叉抬起100次。经过1年的治疗，只能抬起30次了；原来双手可以举起，现在连梳头都做不到了。全身肌肉渐渐萎缩，脊椎没有了肌肉的支撑便形成侧弯，压迫到相关神经及肌肉，导致肩膀强烈地疼痛。 ICU病房是个非常特殊的环境，这间房有22张床位，每天都有人推进来抢救，每天都有人头上盖着床单推走。
我的情绪在治疗中一轮低过一轮。一次，我将自己弯曲的脊椎X光片扔到了地上，声嘶力竭地哭了起来。这就是我们一家与命运对抗的结果？！此刻，我内心对死亡的恐惧也达到了巅峰。我开始拒绝吃爸爸送来的饭，拒绝护士为我按摩。一次趁护士不注意，我偷偷拔掉了针管。
不论父母怎么安慰，我都不想再接受。直到那天，ICU病房又有一位病友走了！她是一名白血病患者，花了几年时间与死亡对抗，最后却是因为吃饭时，呛到了气管而猝然离开。
我突然意识到：其实人类与死神对抗的力量是很有限的。我们用各种手段阻击它，它却总能在我们防不胜防的时候将生命从我们手中取走。
3500部视频1000G硬盘
在无法捕捉的生命之光里，我到底还能做些什么？我开始默默寻找答案。
因为上了呼吸机，我大部分时间被困在床上不能动弹，了解这个世界只能通过一台笔记本电脑。
爸爸为我申请了无线网。为了省钱，控制流量，我在网上找各种跟绝症有关的书籍和电影的下载地址。然后发给爸爸，让他在家拷到移动硬盘里，每天来探望我时，带到ICU病房。
很快，我遇到了最喜欢的一部电影《别让我走》，这是一部根据作家石黑一雄同名小说改编的故事，尽管这个故事死神环绕，但曾经的回忆便是意义。我看着看着就哭了。
在已知的死亡中乐观积极地生活不正是解开我困惑的密码吗？放弃挣扎和对抗，面对它。
我把这部电影讲给爸爸听时，他也哭了，哭得像个孩子。我知道，爸爸也曾经因为对抗而身陷痛苦的泥潭。我和爸爸都需要这个答案。
我开始改变自己，每天爸爸送来精心准备的食物，我都会认真品尝。甜的、酸的、辣的，每个味道我都是那么欣喜和留恋。与此同时，爸爸会抓紧为我按摩双腿。他说，如果哪天我得到了特效药，摆脱了呼吸机，女儿就能下地走路了，我要为女儿准备一双坚韧有力的双腿。我听了会开心地咯咯笑，因为这一刻，我是一个幸福的女儿，有一个爱我的爸爸守护着我。
我的精神状态有了很大改观，医生根据我的病情给我制定了呼吸训练计划，每天从脱离呼吸机10分钟开始，逐渐延长。经过1年的努力，我已经能每天自主呼吸两个小时。
我对自己越来越有信心，对死亡题材的电影也越来越有兴趣了。两年的时间，爸爸给我下载了《遗愿清单》《甜蜜十一月》《生命如屋》《布莱恩之歌》等500部经典反映绝症或者生命倒计时的电影，移动硬盘共存了1000G。
2011年新年，我们全家在ICU病房吃着年饭。爸爸高兴地告诉我，已经和美国公司达成初步购药协议，如果能筹集到钱，我就有可能用上药。只是筹钱可能需要时间。父亲的眼神又黯淡下来。我却笑着抓住爸爸的手说，没关系，有没有药，我都是快乐的。
我并不是安慰父亲，而是心里真的释然了，我知道这样的天价药，对于我家不可能终生使用。我已经从精神上找到打开生命的通道……
虽然我自认为已经知道该如何跟死神对话了，但我轻敌了！因为我错误地理解了“握手言和”的方式，其实它并不是自己的一意孤行、盲目冒险。
2011年8月的一天，护士为我例行停掉了呼吸机。我深吸一口气，做了个冒险决定。3个小时后，我感觉呼吸还算顺畅，想坚持自主呼吸时间，瞒着护士再偷偷延长了时间。没想到不到一分钟，我便出现呼吸衰竭。这一刻来得太突然，我还没有来得及呼救，便晕死了过去。好在抢救及时，我没有被死神带走。
医生非常严厉地批评了我，他告诉我，肺部的衰退是不可逆的，我的冒险之举很有可能让我永远失去脱离呼吸机的机会。
这次与死神交手，让我深刻感悟到，并不是精神强大就可以搞定一切，还是需要科学治疗。和死神握手言和的真正意义并不是要与死神对抗，而是伸出自己的手，认同它，接纳它，配合它。
嗨！死神，你好！
这种态度渐渐使我快乐起来，也渐渐感染了身边的人。
第二天，我让爸爸下次来病房带块大镜子来。爸爸起初以为是我要用来臭美，但很快发现了，其实我是要用镜子“偷看”窗外的风景。我的病床背后是一扇玻璃窗，每天早上，当第一缕阳光照进ICU病房的时候，我便取出镜子，看看窗外新鲜的阳光。尽管这阳光是隔着玻璃照洒而来，但已经令我欣喜不已。我常常掬一把阳光，闭了眼，低下头用鼻子使劲地闻，仿佛那阳光是香的。
我又爱上了网购，光自己买还不过瘾，我对护士说，你们每天在ICU病房里忙着照顾我们这些患者，没时间购物，以后你们只要告诉我想要什么，我就一定能在网上找到最便宜质量最好的商品。自此便一发不可收拾，小到丝巾，大到医疗耗材。多的时候，我们这间ICU病房一天能接到30个包裹。看着她们对我的眼光赞不绝口，我自己也乐此不疲。后来，我干脆开了一家小网店，专门帮忙做网络二手代购，竟然每月还有了些许收入。
有一天，我突发奇想，在网上订了一套 500元的婚纱。我知道不一定有机会穿上，但脱离呼吸机的间隙，我用DV拍下我穿婚纱的样子，纪念自己的青春。
2012年6月17日，是父亲节，我用手比画着计算过他肩膀的尺寸，在网上买了一件毛背心……大热天的，爸爸兴奋地把毛背心穿在身上不愿意脱下来。
看见我终于可以那么乐观豁达地看待生命，爸爸近1500个日子以来的酸楚苦痛似乎一扫而空，内心也充满了前所未有的安慰和力量……
就在我与死神握手言和之际，我也终于等来了生的希望！
2012年8月，爸爸不懈的努力为我争取到了两年后北大医院“庞贝氏症”临床药物治疗方案资格。
9月，爸爸将筹集到的第一批捐款32万，汇到美国健赞公司，第一批药品很快就能到手。虽然这批药物只能使用一个半月，但这对我来说是弥足珍贵的机会。
此外，爸爸还致信给健赞公司，希望公司能为我免费使用特效治疗药物Myozyme，对公司极力推动该药物在国内注册，正在进行的注册程序中，将有非常好的推动作用。
2012年10月，北京电影学院的陈凯泓通过罕见病公益群得知了我的情况，她扛着摄像机来到了医院，给我和爸爸拍摄了一组公益片《我在死亡阴影里看太阳》，里面展现了我从生到死的穿越，并真真切切地领略到了活着就是幸福的生命真谛。
她说我的故事一定能帮助到很多正在被死亡的恐惧折磨的人。也正因为她的努力，我和爸爸的故事引起了很多人的关注。
如今，我已经和庞贝氏病相处快4年，按照国内著名神经科专家、广州中山医院张成教授的说法，我是目前同类患者中保持最好的。我良好的抗压能力是我保持身体没有退化的重要原因。如果我能有机会用上特效药，就有可能恢复自主呼吸。
我依然平静地期待，特别想感谢我的爸爸和妈妈，在我生命的归途上，让我有尊严地活着。明白真正生命的长度是看你在生命的过程中拥有了多少快乐时光。生和死，都是生命对我们的奖赏。
编辑/纤手暖
2007年11月3日。我人生的分水岭。如同一块巨大的幕布，将我面前明媚的阳光生生切断！
那天，正读高三的我在学校上体育课时晕倒了。醒来时，我发现自己已经躺在一间摆满冰冷器械的房间里。浑身插满了管子，半空中吊满了各种大包、小包的抢救药物。手、脚同时静脉滴注。我无法动弹，只能感觉到周边有白大褂在急促晃动，伴随着有呼天抢地的喧嚣声……
我恐惧地环顾着四周。麻醉药渐渐退散，身体如干枯的叶子浸润后慢慢苏醒，伴随着无名的疼痛。
看着我疑惑的眼神，护士微笑着俯身到我耳边，安抚我说：“这是广东清远市人民医院ICU病房，你处于急救期。你的爸爸妈妈暂时不能进来，这是为了避免细菌感染。你尽量保持平静，对你恢复有好处！”
ICU病房？不是专门用来住重症患者的吗？我这才得知，我在这里已经被抢救了12个小时。
我本能地想挣扎一下。护士忙跑过来摁住了我。她严肃地告诉我，我的气管在抢救时已经被切开；口插管连接呼吸机，现在暂时要靠机器来维持呼吸。我听完一阵眩晕……
再次醒来时，我终于见到了爸爸妈妈。
很少流泪的我哭了，因为恐惧和委屈，母亲在一旁也跟着我一起哭。而爸爸则尽力保持平静，但内心的焦急是无法掩饰的。
爸爸并没有隐瞒我的病情——我患的是“庞贝氏症”，进行性肌营养不良的一种罕见病。发病率仅为五十万分之一。全世界都没有治疗手段。起因是，基因突变，造成先天性酶缺陷，导致体内的糖分无法正常合成……
此前他和妈妈犹豫过，是否要将残酷的事实告诉我。因为我18岁了，是一个对行为能力需要负责的人。但他们还是隐瞒了庞贝氏病的残酷：随着时间的推移，全身肌肉萎缩至干枯，最终因窒息而亡……
“如果不离开呼吸机，你能和常人一样生活。”这是一个美丽的谎言。其实，换一种理解是：一旦脱离呼吸机，我时刻有生命的危险。
不能自主呼吸的我被“庞贝氏”了，将一直住在ICU。
我的隔壁是天堂
按照ICU病房的规定，脱离生命危险后，我每天有30分钟的探视时间。从16：30到17：00，这是我们全家最珍贵的时刻。爸爸总是一遍又一遍在我的耳边重复：相信爸爸，一定能找到治疗的办法，让你脱离呼吸机，离开ICU病房。
爸爸的话激发了我强烈的求生欲，他也是这么做的。
那一年，爸爸已是深圳智慧宝的电子产品公司的副总经理。在我被确诊为庞贝氏症的第二天，爸爸决定辞职了！
爸爸的理由充分——因为当时妈妈几近崩溃，上班能舒缓、分散悲伤。而我长这么大了，爸爸很少陪伴在我的身边，他长年在深圳，和我聚少离多。没有什么比亲情更重要的了。护佑女儿，是他义不容辞的责任。
通过和医生交流，他回忆起，其实我的病是有征兆的。2005年，我考取清远市田家炳寄宿学校读高中，那个时候，我的体力出现了明显下降，我提一桶水到四楼的宿舍已经很困难；上楼梯呼吸急促；上课爱打瞌睡……爸爸还为此曾责怪我娇气。为此他心痛不已。
他开始日夜泡在网上查找遗传学相关的资料，寻找着每一点让我活下来的可能。
很快，他兴奋地得知目前唯一治疗庞贝氏症的药物是美国健赞公司的Myozyme，它可以代替患者体内缺失的酶，注射后便可以和健康人无异。
“我的女儿有救了！我女儿如果能用上Myozyme就可以恢复自主呼吸，脱离呼吸机！”当爸爸对我宣布这个消息时，全家人喜极而泣。
但很快，我们的心又沉入水底——Myozyme是全球最昂贵的九种药物之一，年使用费用高达300多万元，而且该药物还没有进入中国。更重要的是由于这种药物是酶的替代品，一旦代谢完后，便需要再次补充，所以患者要终生注射，且注射的剂量还将随着年龄的增长而加大。
费用不啻天堑，我们这样的家庭根本无法承受。
爸爸开始为特效药四处奔走，但这无疑意味着无边的等待。同时，他也不放弃任何机会：得知穿山甲能够增强免疫力，爸爸不睡觉，连夜守在炉子旁为我熬穿山甲汤。后来他又得知美国营养学的最新研究，发现罕见病跟体内微量元素缺乏有直接关系，于是希望重燃，收集我的头发和指甲寄往美国，检测结果我体内的锌和钾不达标，于是，花高价购买实验室特制的营养剂……屡次尝试都以失败告终，也几乎花光了家里全部积蓄，但他仍然执著地寻找。
一次，他从网上看来一个偏方——生吃土生泥鳅可以控制病情。他搭两个小时的班车去周边的乡下农民家中收泥鳅。那时已经是冬天，泥鳅早已冬眠了。他把我的病情告诉给当地农民，请他们带上自己去泥地里面捞。刺骨的寒风中，他手都冻僵了。回来时已经是晚上，车在回程中竟然抛锚了。为了我能早一秒吃到生泥鳅，他硬是走了两个多小时赶回家中。
生吃泥鳅很狰狞血腥，但我在父亲坚定的眼神下，没有任何犹豫，因为我想活下来！父母都想让我活下来！我不记得是怎么把10条蠕动的泥鳅嚼碎下咽的。看着我痛苦的表情，妈妈心痛到崩溃。
但一切都是徒劳——我的病没有任何起色，身体日复一日地忍受煎熬。
在ICU病房，我每天要吸痰：医生用长约50cm吸管从切喉处插入肺部气管内，缓慢转动，利用负压把痰吸出来。每天少则5-6次，多则10-20次。每次吸完痰，我都要重重地拍打胸口，以舒解痛苦。
还要静脉注射，原本就很细小的手臂上扎满了针孔，血管越来越细，有时候输一瓶液要扎三次。
更要命的是，我们全家需要我的求生欲越来越强烈，而我的身体状况却越来越差。
刚开始，我的腿可以交叉抬起100次。经过1年的治疗，只能抬起30次了；原来双手可以举起，现在连梳头都做不到了。全身肌肉渐渐萎缩，脊椎没有了肌肉的支撑便形成侧弯，压迫到相关神经及肌肉，导致肩膀强烈地疼痛。 ICU病房是个非常特殊的环境，这间房有22张床位，每天都有人推进来抢救，每天都有人头上盖着床单推走。
我的情绪在治疗中一轮低过一轮。一次，我将自己弯曲的脊椎X光片扔到了地上，声嘶力竭地哭了起来。这就是我们一家与命运对抗的结果？！此刻，我内心对死亡的恐惧也达到了巅峰。我开始拒绝吃爸爸送来的饭，拒绝护士为我按摩。一次趁护士不注意，我偷偷拔掉了针管。
不论父母怎么安慰，我都不想再接受。直到那天，ICU病房又有一位病友走了！她是一名白血病患者，花了几年时间与死亡对抗，最后却是因为吃饭时，呛到了气管而猝然离开。
我突然意识到：其实人类与死神对抗的力量是很有限的。我们用各种手段阻击它，它却总能在我们防不胜防的时候将生命从我们手中取走。
3500部视频1000G硬盘
在无法捕捉的生命之光里，我到底还能做些什么？我开始默默寻找答案。
因为上了呼吸机，我大部分时间被困在床上不能动弹，了解这个世界只能通过一台笔记本电脑。
爸爸为我申请了无线网。为了省钱，控制流量，我在网上找各种跟绝症有关的书籍和电影的下载地址。然后发给爸爸，让他在家拷到移动硬盘里，每天来探望我时，带到ICU病房。
很快，我遇到了最喜欢的一部电影《别让我走》，这是一部根据作家石黑一雄同名小说改编的故事，尽管这个故事死神环绕，但曾经的回忆便是意义。我看着看着就哭了。
在已知的死亡中乐观积极地生活不正是解开我困惑的密码吗？放弃挣扎和对抗，面对它。
我把这部电影讲给爸爸听时，他也哭了，哭得像个孩子。我知道，爸爸也曾经因为对抗而身陷痛苦的泥潭。我和爸爸都需要这个答案。
我开始改变自己，每天爸爸送来精心准备的食物，我都会认真品尝。甜的、酸的、辣的，每个味道我都是那么欣喜和留恋。与此同时，爸爸会抓紧为我按摩双腿。他说，如果哪天我得到了特效药，摆脱了呼吸机，女儿就能下地走路了，我要为女儿准备一双坚韧有力的双腿。我听了会开心地咯咯笑，因为这一刻，我是一个幸福的女儿，有一个爱我的爸爸守护着我。
我的精神状态有了很大改观，医生根据我的病情给我制定了呼吸训练计划，每天从脱离呼吸机10分钟开始，逐渐延长。经过1年的努力，我已经能每天自主呼吸两个小时。
我对自己越来越有信心，对死亡题材的电影也越来越有兴趣了。两年的时间，爸爸给我下载了《遗愿清单》《甜蜜十一月》《生命如屋》《布莱恩之歌》等500部经典反映绝症或者生命倒计时的电影，移动硬盘共存了1000G。
2011年新年，我们全家在ICU病房吃着年饭。爸爸高兴地告诉我，已经和美国公司达成初步购药协议，如果能筹集到钱，我就有可能用上药。只是筹钱可能需要时间。父亲的眼神又黯淡下来。我却笑着抓住爸爸的手说，没关系，有没有药，我都是快乐的。
我并不是安慰父亲，而是心里真的释然了，我知道这样的天价药，对于我家不可能终生使用。我已经从精神上找到打开生命的通道……
虽然我自认为已经知道该如何跟死神对话了，但我轻敌了！因为我错误地理解了“握手言和”的方式，其实它并不是自己的一意孤行、盲目冒险。
2011年8月的一天，护士为我例行停掉了呼吸机。我深吸一口气，做了个冒险决定。3个小时后，我感觉呼吸还算顺畅，想坚持自主呼吸时间，瞒着护士再偷偷延长了时间。没想到不到一分钟，我便出现呼吸衰竭。这一刻来得太突然，我还没有来得及呼救，便晕死了过去。好在抢救及时，我没有被死神带走。
医生非常严厉地批评了我，他告诉我，肺部的衰退是不可逆的，我的冒险之举很有可能让我永远失去脱离呼吸机的机会。
这次与死神交手，让我深刻感悟到，并不是精神强大就可以搞定一切，还是需要科学治疗。和死神握手言和的真正意义并不是要与死神对抗，而是伸出自己的手，认同它，接纳它，配合它。
嗨！死神，你好！
这种态度渐渐使我快乐起来，也渐渐感染了身边的人。
第二天，我让爸爸下次来病房带块大镜子来。爸爸起初以为是我要用来臭美，但很快发现了，其实我是要用镜子“偷看”窗外的风景。我的病床背后是一扇玻璃窗，每天早上，当第一缕阳光照进ICU病房的时候，我便取出镜子，看看窗外新鲜的阳光。尽管这阳光是隔着玻璃照洒而来，但已经令我欣喜不已。我常常掬一把阳光，闭了眼，低下头用鼻子使劲地闻，仿佛那阳光是香的。
我又爱上了网购，光自己买还不过瘾，我对护士说，你们每天在ICU病房里忙着照顾我们这些患者，没时间购物，以后你们只要告诉我想要什么，我就一定能在网上找到最便宜质量最好的商品。自此便一发不可收拾，小到丝巾，大到医疗耗材。多的时候，我们这间ICU病房一天能接到30个包裹。看着她们对我的眼光赞不绝口，我自己也乐此不疲。后来，我干脆开了一家小网店，专门帮忙做网络二手代购，竟然每月还有了些许收入。
有一天，我突发奇想，在网上订了一套 500元的婚纱。我知道不一定有机会穿上，但脱离呼吸机的间隙，我用DV拍下我穿婚纱的样子，纪念自己的青春。
2012年6月17日，是父亲节，我用手比画着计算过他肩膀的尺寸，在网上买了一件毛背心……大热天的，爸爸兴奋地把毛背心穿在身上不愿意脱下来。
看见我终于可以那么乐观豁达地看待生命，爸爸近1500个日子以来的酸楚苦痛似乎一扫而空，内心也充满了前所未有的安慰和力量……
就在我与死神握手言和之际，我也终于等来了生的希望！
2012年8月，爸爸不懈的努力为我争取到了两年后北大医院“庞贝氏症”临床药物治疗方案资格。
9月，爸爸将筹集到的第一批捐款32万，汇到美国健赞公司，第一批药品很快就能到手。虽然这批药物只能使用一个半月，但这对我来说是弥足珍贵的机会。
此外，爸爸还致信给健赞公司，希望公司能为我免费使用特效治疗药物Myozyme，对公司极力推动该药物在国内注册，正在进行的注册程序中，将有非常好的推动作用。
2012年10月，北京电影学院的陈凯泓通过罕见病公益群得知了我的情况，她扛着摄像机来到了医院，给我和爸爸拍摄了一组公益片《我在死亡阴影里看太阳》，里面展现了我从生到死的穿越，并真真切切地领略到了活着就是幸福的生命真谛。
她说我的故事一定能帮助到很多正在被死亡的恐惧折磨的人。也正因为她的努力，我和爸爸的故事引起了很多人的关注。
如今，我已经和庞贝氏病相处快4年，按照国内著名神经科专家、广州中山医院张成教授的说法，我是目前同类患者中保持最好的。我良好的抗压能力是我保持身体没有退化的重要原因。如果我能有机会用上特效药，就有可能恢复自主呼吸。
我依然平静地期待，特别想感谢我的爸爸和妈妈，在我生命的归途上，让我有尊严地活着。明白真正生命的长度是看你在生命的过程中拥有了多少快乐时光。生和死，都是生命对我们的奖赏。
编辑/纤手暖