【摘 要】
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所谓罕见病,又称“孤儿病”,世界卫生组织(WTO)将其定义为发病率极低,患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病或病变,目前各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定的差异.我国对
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所谓罕见病,又称“孤儿病”,世界卫生组织(WTO)将其定义为发病率极低,患病人数占总人口0.65‰-1‰之间的疾病或病变,目前各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定的差异.我国对罕见病没有官方的权威定义,疾病种类与患病人数的数据也未见确切报道.一般而言,国家的法律,公共政策和相应的机制主要是应对常规性的问题,而罕见病恰恰是特例,因而带来了常规和特例之间的矛盾,给整个社会的医疗保障制度出了个难题,同时也给相应的法律制度出了个难题,因此有必要通过制定特别的法律和公共政策来应对罕见病带来的挑战.
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