论文部分内容阅读
【摘要】目的了解恶性淋巴瘤患儿的家属在陪伴子女诊断、治疗、康复过程中的真实心理感受,为临床护理人员对患儿家属进行心理支持提供借鉴。方法通过访谈形式,访问了6位恶性淋巴瘤患儿的家属,将获得的资料进行分析,整理,提出主题。结果患儿的家属在子女患有恶性肿瘤过程中承受着巨大的心理压力和经济压力,表现过程为初诊时的震惊、困惑、拒绝,逐渐转变成无奈接受,对未来持悲观心理。支持系统主要来自家人以及其他恶性淋巴瘤患儿家属。结论恶性淋巴瘤患儿家属需要深切人文关怀和情感支持,护理人员应采取个性化的护理措施,帮助、指导患儿及其家属提高生活质量,度过这一艰辛历程。
【关键词】
恶性淋巴瘤; 患儿家属; 心理; 质性研究
Qualitative research of psychological experience of children m alignant lymphoma patients’ parents
【Abstract】ObjectiveTo understand the real psychological reception of children m alignant lymphoma patients’ parents during the diagnosis,treatment and rehabilitation process,to provide clinical nursing staff illustration of how to give psychological supports to patients’ parents.MethodsTo interview 6 family members of childrent m alignant lymphoma patients,organize and anylze the abtained data and propose the theme.The result shows the parents of children m alignant lymphoma patients have experienced enormous psychological and economic stress,the behaving processes are the initial shock and confusion,refusion at the pre-diagnose period,and then reluctant acceptance,finally to have pressimistic attitude to the future.The supporting system is mainly from other family members and other parents of children m alignant lymphoma patients.ConclusionParents of children m alignant lymphoma patients need deep humanistic care and emotional support; nursing staff should adopt personalized nursing method,help and guide the patients and their parents to improve living standards and finally go thrugh the hardship.
【Key words】
M alignant lymphoma; Children; Family members; Psychological; Qualitative research
20世纪70年代起,传染病已不再是危害儿童的第一杀手,恶性肿瘤已经成为我国乃至世界除意外伤害外最常见的儿童死亡原因。恶性淋巴瘤发病率占据第三位,但随着现代医学的发展,获得长期生存的患者越来越多,如应用综合治疗、放疗、化疗、手术。长期无病生存率可达68%,对每一位恶性淋巴瘤患儿的家属而言,他们承受着可能失去孩子的恐惧;承担着联系医院和安排孩子住院期间生活的繁杂劳务;承担着漫长治疗过程中的坎坷和沉重的经济负承担着来自社会、家庭、自身工作和发展的压力;也承担着子女治愈后的教育、职业等问题的困扰。患儿家属的心理压力是不言而喻的,让她们得到个性化的专业指导,在陪伴患儿求医这段漫长过程中安然度过,尽可能保持较高的生活质量,是我们努力的方向。本研究的目的是了解恶性淋巴瘤患儿的家属在陪伴子女诊断治疗过程中的真实心理感受。
1资料与方法
1.1一般资料2008年9~10月在我院收住的6例恶性淋巴瘤患儿的家属,其子女患病时间为3个月到1年半。受访家长的年龄为28~42岁;文化程度:小学1名、高中(中专)2名、大专及以上3名;患儿中男2例,女4例;年龄3~11岁。
1.2研究方法本研究采用访谈形式,由经过专业培训的访谈人员进行,交谈是访问的真实过程。[1]内容是有重点的开放式问题,例如:请您谈一谈您的孩子最初得病时的情况,您当时的反应如何?孩子患病的过程中,您感到最大的烦恼和压力是什么?面对压力您是如何应对的?您是否向他人寻求帮助?您需要什么样的帮助?等,访谈时间20~60 min。6位恶性淋巴瘤患儿的家属本着自愿的原则,双方约定时间,在单独的房间内接受访问,访谈前让每位家属了解此次研究的目的、方法,同时签署知情同意书,并对交谈的内容进行同步录音,访谈隐去患儿及其家属的真实姓名,以编号代替,访谈过程中充分鼓励访谈对象表达自己的想法、体验和感受。访谈结束后,反复聆听录音,然后笔录成文字,进行分析。以期了解恶性淋巴瘤患儿家长在陪伴子女求医过程中的心理感受、精神困扰、家庭关系、支持系统、调节方式和基本需求。
2结果
2.1得知子女诊断后的最初情绪反应恶性肿瘤的诊断对于患儿家属来说是灾难性信息,会产生非常强烈的情绪反应、心理危机,甚至出现心理障碍,多表现为怀疑、否认,恐惧、悲伤、绝望,无能为力感和自责。
2.1.1紧张、害怕在得知诊断的初期,家属会由此产生紧张,害怕心理,这主要是对死亡的恐惧。
2.1.2怀疑、否认家长刚刚得知诊断时会对医生的诊断表示怀疑,第一个念头常常是被误诊,以这种否认心理来压抑自己对疾病的强烈情绪反应。
2.1.3绝望作为家属,当子女的生命面临威胁时,其内心的反应是十分复杂、强烈的。
2.1.4无能为力感这种无能为力感主要是由对未来的不确定,信息的缺乏,子女所受的痛苦和经济的困扰造成的。
2.1.5内疚自责子女被诊断为恶性肿瘤,作为家长难以接受这个事实,经常会对自己抚养孩子的方式、能力产生怀疑,认为自己要承担孩子患病的责任。
2.2陪伴子女治疗中所感受到的压力压力是某种事物对人的生理或心理造成的一系列紧张反应状态。轻度的压力可刺激机体处于紧张状态,从而能够提高工作效率;过高的压力可使人能量和精力耗尽,机体平衡失调,导致身心疾病。经过最初诊断带来的强烈冲击,很多家长即使接受了现实,但治疗的漫长过程仍旧是充满危险、困扰、痛苦的艰辛路程。受访者普遍认为精神上的压力非常大,远远超过身体上的劳累。
2.2.2来自未来生活的压力受访者们承认,子女接受治疗后,经过1~3个月的时间,她们的心态逐渐平和,已能正视现实。子女患病后,父母从各种渠道大量汲取诊断、治疗、护理等方面的各种信息,他们了解到恶性肿瘤的临床诊断和治疗技术也有了飞速的发展,长期无病生存率也显著提高。这时患儿今后的生活质量、心理反应,治疗后能否继续上学,能否正常工作成为患儿家属需要面对的问题,康复过程中和康复后可能受到的歧视也开始困扰着这些家属。
2.2.3来自家庭结构、生活空间改变的压力家中有人患病后,整个家庭原来的生活方式被打乱,全部的精力均放在生病的家人身上,家庭中所有的运作都在为患者的生存或维持其家庭功能而努力[2]此时,患儿家属往往无法照顾家中的其他亲人,放弃或暂时放弃自己的工作和学习这些改变均给患儿的家属带来了压力。
2.3支持患儿母亲坚强面对压力的力量家长在子女生命受到威胁和坎坷艰辛的治疗过程中,单靠家庭的力量难以抵抗这巨大的精神、心理压力,社会支持系统的共同参与和努力。
2.3.1对子女强烈的爱受访者认为,患病子女是他们能够坚强面对、苦苦支撑下去的核心。由于患儿年龄较小、生活经验少、心理压力也较成人低,因此能比较坦然的面对疾病。他们在治疗过程中表现出来的勇敢、乐观、平静、顺从给了家长巨大的力量。
2.3.2其他家长的安慰同病相怜,因为患儿家属有着同样的经历、感受和期盼,把大家的距离拉得很近。她们相互介绍护理经验,讨论孩子的情况,困难的时候相互帮助,她们在一起时,心态能变得平和。
2.4面对压力的应对方式自我心理调节别人再说什么,事情摆在那儿,也不能把你解脱出来,只有靠自己才能从痛苦中解脱出来,才能真正的解脱,这需要反复多少次,才能达到心理平衡。调节方式主要是记日记、与家人及其他家属聊天、放声大哭、看书、查资料等。
2.5患儿家长的需求分析访谈内容,患儿家属的需求主要集中在两个方面,一是医疗护理方面,二是经济援助方面。
2.5.1对医疗护理方面的需求子女被诊断为恶性肿瘤后,家属寻找就医医院,最看重的是医院在这个专业上的治疗水平受访者谈到,只有看到这个医院有较多的成功先例,才会感到有希望,心里才会慢慢踏实下来住院期间对医疗护理质量和服务态度存在着较高的需求,希望医护人员有高超的技术操作水平,特别是在各项操作上,让孩子少受罪另外希望医护人员能多和家长沟通交流。
2.5.2经济援助方面的需求无力支付子女的治疗费用,不能给子女最好的医疗措施、物质需要,是这些家长心中的最大痛楚。
3讨论
质性研究是以研究者本人作为研究工具,通过与研究对象互动,对研究现象进行深入地整体性探究,目的在于描述和理解,采用系统、互动和主观的方法来描述生活经验并赋予一定的意义[3]。本文通过访谈形式对6例恶性淋巴瘤患儿家属的心理历程进行了质性研究,发现在恶性淋巴瘤诊治的不同时期,家属的心理变化具有相似的过程和需求。而诊断与治疗,不仅对患者是一个重大的打击,他们的亲属也同样感受危机的存在。患儿家属在精神上承受着极大的压力,他们的需要与感受医护人员给与同情与理解。
3.1初期震惊、否认和绝望儿童患恶性淋巴瘤,无论对患儿还是对其家庭,产生的影响都有很大的影响。 恶性淋巴瘤患儿家属在最初得知自己的子女患有此病时的情绪反应和心理危机是最强烈的,主要表现为震惊、否认和绝望,这个阶段,他们对任何人的解说均不能接受,认为这是不可能的事,会带着孩子四处求医,浪费了财力而且忽视了对孩子的照顾[4]。但每个家长经历这个阶段的强度和时间是不同的。这种巨大的压力要持续一段时间,随着时间的推移、知识的丰富和经验的增多,1~3个月后大多数家长能够平静地接受子女的患病事实。
3.2治疗期漫长的煎熬恶性淋巴瘤的治疗需要很长时间,让患儿及其家长经历一次又一次的打击。治疗时会出现过分警觉和应激失调。治疗效果是他们最大的担忧。患儿对治疗的反应直接影响他们的情绪变化。在治疗阶段家长最想得到的是医疗护理方面的支持,希望医护人员提供最好的服务,关爱她们的孩子,加强沟通,让她们及时、明确地了解孩子的一切情况。
3.3相对平稳期对未来的担忧受访家属谈到治疗进入相对平稳期后,便开始担忧患儿未来的求学、就业和婚姻等问题。社会偏见认为治愈的恶性淋巴瘤儿童仍然是患者,求学和就业的大门很难朝他们敞开; 恶性淋巴瘤儿童本身的心理障碍,如自卑、恐惧等。家属通常对患儿未来的教育担忧.这就要求护士不仅要为患儿提供躯体护理服务,也应满足患儿家属心理教育的需要,并根据患儿情况制定相应的教育计划并指导家属实施。
4结论
恶性淋巴瘤患儿的家属在子女患病过程中承受着巨大的心理压力和经济压力,迫切需要医护人员的人文关怀。
参考文献
[1]BergumV.Beingaphenomenologyinnursingresearcher.In:MorseJMeds.QualitativeNursingresearch:AContemporaryDialogue.California:NewburyPark,1991:55-71.
[2]卢岩,朱延力,高玲玲,等.急危重病人家属需求的研究现状.中华护理杂志,2004,39(7):538.
[3]刘可,颜君,张美芬.质性研究和量性研究的区别.中华护理杂志,2003,38(1):68-69.
[4]洪黛玲.儿科护理学.北京医科大学出版社,2000:53-59.
【关键词】
恶性淋巴瘤; 患儿家属; 心理; 质性研究
Qualitative research of psychological experience of children m alignant lymphoma patients’ parents
【Abstract】ObjectiveTo understand the real psychological reception of children m alignant lymphoma patients’ parents during the diagnosis,treatment and rehabilitation process,to provide clinical nursing staff illustration of how to give psychological supports to patients’ parents.MethodsTo interview 6 family members of childrent m alignant lymphoma patients,organize and anylze the abtained data and propose the theme.The result shows the parents of children m alignant lymphoma patients have experienced enormous psychological and economic stress,the behaving processes are the initial shock and confusion,refusion at the pre-diagnose period,and then reluctant acceptance,finally to have pressimistic attitude to the future.The supporting system is mainly from other family members and other parents of children m alignant lymphoma patients.ConclusionParents of children m alignant lymphoma patients need deep humanistic care and emotional support; nursing staff should adopt personalized nursing method,help and guide the patients and their parents to improve living standards and finally go thrugh the hardship.
【Key words】
M alignant lymphoma; Children; Family members; Psychological; Qualitative research
20世纪70年代起,传染病已不再是危害儿童的第一杀手,恶性肿瘤已经成为我国乃至世界除意外伤害外最常见的儿童死亡原因。恶性淋巴瘤发病率占据第三位,但随着现代医学的发展,获得长期生存的患者越来越多,如应用综合治疗、放疗、化疗、手术。长期无病生存率可达68%,对每一位恶性淋巴瘤患儿的家属而言,他们承受着可能失去孩子的恐惧;承担着联系医院和安排孩子住院期间生活的繁杂劳务;承担着漫长治疗过程中的坎坷和沉重的经济负承担着来自社会、家庭、自身工作和发展的压力;也承担着子女治愈后的教育、职业等问题的困扰。患儿家属的心理压力是不言而喻的,让她们得到个性化的专业指导,在陪伴患儿求医这段漫长过程中安然度过,尽可能保持较高的生活质量,是我们努力的方向。本研究的目的是了解恶性淋巴瘤患儿的家属在陪伴子女诊断治疗过程中的真实心理感受。
1资料与方法
1.1一般资料2008年9~10月在我院收住的6例恶性淋巴瘤患儿的家属,其子女患病时间为3个月到1年半。受访家长的年龄为28~42岁;文化程度:小学1名、高中(中专)2名、大专及以上3名;患儿中男2例,女4例;年龄3~11岁。
1.2研究方法本研究采用访谈形式,由经过专业培训的访谈人员进行,交谈是访问的真实过程。[1]内容是有重点的开放式问题,例如:请您谈一谈您的孩子最初得病时的情况,您当时的反应如何?孩子患病的过程中,您感到最大的烦恼和压力是什么?面对压力您是如何应对的?您是否向他人寻求帮助?您需要什么样的帮助?等,访谈时间20~60 min。6位恶性淋巴瘤患儿的家属本着自愿的原则,双方约定时间,在单独的房间内接受访问,访谈前让每位家属了解此次研究的目的、方法,同时签署知情同意书,并对交谈的内容进行同步录音,访谈隐去患儿及其家属的真实姓名,以编号代替,访谈过程中充分鼓励访谈对象表达自己的想法、体验和感受。访谈结束后,反复聆听录音,然后笔录成文字,进行分析。以期了解恶性淋巴瘤患儿家长在陪伴子女求医过程中的心理感受、精神困扰、家庭关系、支持系统、调节方式和基本需求。
2结果
2.1得知子女诊断后的最初情绪反应恶性肿瘤的诊断对于患儿家属来说是灾难性信息,会产生非常强烈的情绪反应、心理危机,甚至出现心理障碍,多表现为怀疑、否认,恐惧、悲伤、绝望,无能为力感和自责。
2.1.1紧张、害怕在得知诊断的初期,家属会由此产生紧张,害怕心理,这主要是对死亡的恐惧。
2.1.2怀疑、否认家长刚刚得知诊断时会对医生的诊断表示怀疑,第一个念头常常是被误诊,以这种否认心理来压抑自己对疾病的强烈情绪反应。
2.1.3绝望作为家属,当子女的生命面临威胁时,其内心的反应是十分复杂、强烈的。
2.1.4无能为力感这种无能为力感主要是由对未来的不确定,信息的缺乏,子女所受的痛苦和经济的困扰造成的。
2.1.5内疚自责子女被诊断为恶性肿瘤,作为家长难以接受这个事实,经常会对自己抚养孩子的方式、能力产生怀疑,认为自己要承担孩子患病的责任。
2.2陪伴子女治疗中所感受到的压力压力是某种事物对人的生理或心理造成的一系列紧张反应状态。轻度的压力可刺激机体处于紧张状态,从而能够提高工作效率;过高的压力可使人能量和精力耗尽,机体平衡失调,导致身心疾病。经过最初诊断带来的强烈冲击,很多家长即使接受了现实,但治疗的漫长过程仍旧是充满危险、困扰、痛苦的艰辛路程。受访者普遍认为精神上的压力非常大,远远超过身体上的劳累。
2.2.2来自未来生活的压力受访者们承认,子女接受治疗后,经过1~3个月的时间,她们的心态逐渐平和,已能正视现实。子女患病后,父母从各种渠道大量汲取诊断、治疗、护理等方面的各种信息,他们了解到恶性肿瘤的临床诊断和治疗技术也有了飞速的发展,长期无病生存率也显著提高。这时患儿今后的生活质量、心理反应,治疗后能否继续上学,能否正常工作成为患儿家属需要面对的问题,康复过程中和康复后可能受到的歧视也开始困扰着这些家属。
2.2.3来自家庭结构、生活空间改变的压力家中有人患病后,整个家庭原来的生活方式被打乱,全部的精力均放在生病的家人身上,家庭中所有的运作都在为患者的生存或维持其家庭功能而努力[2]此时,患儿家属往往无法照顾家中的其他亲人,放弃或暂时放弃自己的工作和学习这些改变均给患儿的家属带来了压力。
2.3支持患儿母亲坚强面对压力的力量家长在子女生命受到威胁和坎坷艰辛的治疗过程中,单靠家庭的力量难以抵抗这巨大的精神、心理压力,社会支持系统的共同参与和努力。
2.3.1对子女强烈的爱受访者认为,患病子女是他们能够坚强面对、苦苦支撑下去的核心。由于患儿年龄较小、生活经验少、心理压力也较成人低,因此能比较坦然的面对疾病。他们在治疗过程中表现出来的勇敢、乐观、平静、顺从给了家长巨大的力量。
2.3.2其他家长的安慰同病相怜,因为患儿家属有着同样的经历、感受和期盼,把大家的距离拉得很近。她们相互介绍护理经验,讨论孩子的情况,困难的时候相互帮助,她们在一起时,心态能变得平和。
2.4面对压力的应对方式自我心理调节别人再说什么,事情摆在那儿,也不能把你解脱出来,只有靠自己才能从痛苦中解脱出来,才能真正的解脱,这需要反复多少次,才能达到心理平衡。调节方式主要是记日记、与家人及其他家属聊天、放声大哭、看书、查资料等。
2.5患儿家长的需求分析访谈内容,患儿家属的需求主要集中在两个方面,一是医疗护理方面,二是经济援助方面。
2.5.1对医疗护理方面的需求子女被诊断为恶性肿瘤后,家属寻找就医医院,最看重的是医院在这个专业上的治疗水平受访者谈到,只有看到这个医院有较多的成功先例,才会感到有希望,心里才会慢慢踏实下来住院期间对医疗护理质量和服务态度存在着较高的需求,希望医护人员有高超的技术操作水平,特别是在各项操作上,让孩子少受罪另外希望医护人员能多和家长沟通交流。
2.5.2经济援助方面的需求无力支付子女的治疗费用,不能给子女最好的医疗措施、物质需要,是这些家长心中的最大痛楚。
3讨论
质性研究是以研究者本人作为研究工具,通过与研究对象互动,对研究现象进行深入地整体性探究,目的在于描述和理解,采用系统、互动和主观的方法来描述生活经验并赋予一定的意义[3]。本文通过访谈形式对6例恶性淋巴瘤患儿家属的心理历程进行了质性研究,发现在恶性淋巴瘤诊治的不同时期,家属的心理变化具有相似的过程和需求。而诊断与治疗,不仅对患者是一个重大的打击,他们的亲属也同样感受危机的存在。患儿家属在精神上承受着极大的压力,他们的需要与感受医护人员给与同情与理解。
3.1初期震惊、否认和绝望儿童患恶性淋巴瘤,无论对患儿还是对其家庭,产生的影响都有很大的影响。 恶性淋巴瘤患儿家属在最初得知自己的子女患有此病时的情绪反应和心理危机是最强烈的,主要表现为震惊、否认和绝望,这个阶段,他们对任何人的解说均不能接受,认为这是不可能的事,会带着孩子四处求医,浪费了财力而且忽视了对孩子的照顾[4]。但每个家长经历这个阶段的强度和时间是不同的。这种巨大的压力要持续一段时间,随着时间的推移、知识的丰富和经验的增多,1~3个月后大多数家长能够平静地接受子女的患病事实。
3.2治疗期漫长的煎熬恶性淋巴瘤的治疗需要很长时间,让患儿及其家长经历一次又一次的打击。治疗时会出现过分警觉和应激失调。治疗效果是他们最大的担忧。患儿对治疗的反应直接影响他们的情绪变化。在治疗阶段家长最想得到的是医疗护理方面的支持,希望医护人员提供最好的服务,关爱她们的孩子,加强沟通,让她们及时、明确地了解孩子的一切情况。
3.3相对平稳期对未来的担忧受访家属谈到治疗进入相对平稳期后,便开始担忧患儿未来的求学、就业和婚姻等问题。社会偏见认为治愈的恶性淋巴瘤儿童仍然是患者,求学和就业的大门很难朝他们敞开; 恶性淋巴瘤儿童本身的心理障碍,如自卑、恐惧等。家属通常对患儿未来的教育担忧.这就要求护士不仅要为患儿提供躯体护理服务,也应满足患儿家属心理教育的需要,并根据患儿情况制定相应的教育计划并指导家属实施。
4结论
恶性淋巴瘤患儿的家属在子女患病过程中承受着巨大的心理压力和经济压力,迫切需要医护人员的人文关怀。
参考文献
[1]BergumV.Beingaphenomenologyinnursingresearcher.In:MorseJMeds.QualitativeNursingresearch:AContemporaryDialogue.California:NewburyPark,1991:55-71.
[2]卢岩,朱延力,高玲玲,等.急危重病人家属需求的研究现状.中华护理杂志,2004,39(7):538.
[3]刘可,颜君,张美芬.质性研究和量性研究的区别.中华护理杂志,2003,38(1):68-69.
[4]洪黛玲.儿科护理学.北京医科大学出版社,2000:53-59.