当人们谈精神障碍病耻感时,人们谈些什么?

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  在经济飞速发展的新时代背景下,物质生活日益丰富的同时,也给人们精神生活带来一定的挑战。根据近期发表在《柳叶刀》精神病学子刊上的中国精神卫生调查,我国精神障碍患病率为9.32%。《中国国民心理健康发展报告(2019—2020)》指出,自新冠肺炎疫情暴发以来,随着心理健康知识的宣传普及,公众的心理健康意识进一步增强。然而即使在这样的背景下,人们对于精神障碍的病耻感依然显著存在。
  早在20世纪90年代,西方学者就指出病耻感将成为精神卫生领域工作中最大的障碍。研究显示,64.5%的精神障碍患者有病耻感体验,55.9%的患者确实经历过公众的歧视。病耻感不仅干扰就医行为,还严重影响患者的生活质量,成为患者康复路上的拦路虎,甚至是自杀预防工作的绊脚石。那么该如何科学看待精神障碍,减少病耻感,提升国民心理健康素养水平,助力健康中国行动?国内精神心理卫生领域知名前辈和美国执照心理学家会有怎样的观点呢。

第一部分 精神障碍病耻感现象及其心理分析


  20世纪60年代,社会学家欧文·戈夫曼认为病耻感是患者对自身所患疾病产生的一种内心的羞耻体验,是一种患病后的心理应激反应。病耻感作为一个涉及社会学、人文学、心理学、医学等多学科范畴的复杂问题,引发了学界的讨论。

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如何看待不同时代下精神障碍病耻感的演变?病耻感背后人们在担心什么?


   杨蕴萍:病耻感其实一直是存在的,它与一个人所处的社会文化背景有关联。社会地位越高,能力越强的人,接受程度可能越差。社会地位与经济能力较困顿的人,如果本人或家人得了精神障碍,可能会有一种雪上加霜的感觉,甚至觉得命运不公平。不同的社会经历,不同的家庭背景带来病耻感的强度可能都不太一样。
  此外,病耻感与一种心理上的完整性被损害有关,就如同丧失了身体上的完整性一样。精神障碍在某种程度上意味着一个人心理调节能力的部分丧失,这会给个体的自尊和自恋带来冲击。个体可能会觉得自己不完整了,渴望被看见、被保护的同时又害怕内心的脆弱被发现,这两种矛盾的情绪体验会导致心理上的冲突和纠结。一般来说,越是担心被歧视和排斥,病耻感就会越强。
   王向群:随着社会的进步,精神障碍越来越常见,且往往存在大量的躯体不适的症状,但很多人都还在综合医院就诊。躯体症状的根源其实是神经递质代谢紊乱后出现的躯体反应。经过一系列检查没有可证实的躯体疾病,这个时候综合医院的医生就会建议到精神心理科就诊。早期有些人不得已来到精神科就使用非实名就诊,现在有些人要求改病例等,这些都是病耻感的一种体现。
  从社会学角度分析,人们对精神心理问题的接受程度往往先是抗拒。公众常常认为精神障碍就是意志不坚强,或者受到很严重的精神创伤等。特别是一些严重的精神障碍患者,在急性期很多言行表现会超出正常的范畴,可能给周围人造成很大的影响,事后他可能就会觉得很没面子而产生病耻感。
   李子秋:首先,疾病本身的抽象性。对于精神障碍的理解通常是基于生物-心理-社会模型,在某种意义上来说,它的复杂性和抽象性就导致很难用单一的维度或指标去评量一个人的心理疾病。一些文化和宗教将心理疾病说成是被魔鬼控制了等一些怪力乱神的理论,由于这种模糊性和不確定性让大家对心理疾病有更多的恐惧,也更容易有一些羞耻感。
  其次,认为是可控的。大众很容易将精神障碍和一个人的道德品质、意志薄弱联系在一起,认为通过自己就可以调节好。研究表明,很多心理疾病都是有生物基础的,并不可控。人们对于脆弱感的回避,认为坚强就是不去寻求帮助,这种偏见和早期的疾病模型也会强化病耻感。
  最后,担心被贴上标签或者失去特权。精神障碍其实是渗透在我们的语言当中的,好比用“神经病”或“精神分裂”去言语攻击他人。其实这些用词理想上应该是中性的,但是由于这种系统性的偏见,很多人担心一旦有这些标签的话,不管是个人生活还是职场生涯可能会遇到一些歧视,这也代表他可能会失去一些社会特权,这些都会增加个体的病耻感。

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怎么理解普通大众在群体中“戏称”自己“抑郁”“强迫”等精神障碍,是否会因此忽视真正精神障碍患者的痛苦?


   杨蕴萍:第一,恰恰是因为心理健康、心理卫生知识的宣传普及,大众用这种自嘲的方式描述心情,这在一定意义上可能是一个群体的进步。有的人知道自己轻度抑郁后导致学习和工作能力下降,心里反而有一种解脱。有的人在矛盾、冲突的关系中,可能采用这种防御性的姿态来保护自我。
  第二,一定要放在具体的情境里去理解。是否会因此忽视真正的精神障碍患者的痛苦,这两个之间不至于有那么大的关联,但如果很多人都这么说的话,或许会让患者困惑这些障碍的普遍性。
   王向群:随着社会的发展,大家可能对精神障碍的认识还是有一定的提高。当压力比较大时,他可能就会提到焦虑、抑郁等。但是真正的抑郁症、焦虑症等,还应该在专业机构由专业的医生来进行评估、诊断。
  日常生活中,大众可以公开地谈论,我个人认为倒是社会发展的一种表现。但这也反映了一种现实的存在,很多人没法应付现实的压力,或者处于焦虑抑郁状态的时候,他的心理承受能力是下降的。其实都应该提醒我们对于个体要给予足够的关心、关注,不管是歧视还是偏见先放一放,就应该到专业的机构寻求专业的帮助,我觉得这个是非常重要的。
   李子秋:随着心理学的普及,原来只是教科书里面的用词,慢慢地进入到大众文化当中。虽然有时并不准确,但它确实促进了大众开始用一些比较简单的词汇去表达自己,试图言语化一些体验,从这个层面上来说倒是一个积极的事情。   然而,一些流行用语确实也强化了刻板印象或者偏见,这可能会给真正有诊断的患者带来一些影响。但我们无法控制流行文化的趋势,所以个体可能更多的是关注如何为自己做一些心理建设。心理学工作者能做的就是做一个导向的功能,特别是一些用语如果严重偏离了科学的话,是需要做一些澄清或者心理健康科普工作的。
  第二部分 如何科学应对精神障碍病耻感
  2003年世界卫生组织(WHO)指出,公众缺乏对精神障碍疾病特征的了解,而更多采用消极态度对待,病耻感也随之产生。精神障碍患者因此面临着疾病本身的痛苦和病耻感的双重打击和挑战。

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不同文化群体对精神障碍的态度存在较大差异,病耻感可能会对人们的健康生活产生哪些影响?


   杨蕴萍:首先,影响及时就医。有时患者即使特别痛苦,也拒绝就医,治疗依从性差,不愿服用精神科药物等,这些都和病耻感是有直接关联的。对家属也是同样的,有时候青少年父母比孩子的病耻感更强烈。
  其次,影响人际交往。病耻感影响到一个人的自尊和自信之后,他的警觉性和人际中的敏感可能会影响他和周围人交往的能力,特别是和权威的关系。
  最后,影响社会功能。就是一个人职业发展的能力会受到直接或间接的影响,尤其是社会地位比较高的人,更难接受孩子或者本人已经是精神障碍患者,甚至认为是一种莫大的耻辱。这也许源于东方文化更强调面子,注重内省。因为东方文化本身就是一个耻感文化,比西方人更在意别人的言行,在意社会地位和社会评价。
   王向群:患者本身没有及时寻求帮助,病情可能就会逐渐加重,贻误治疗的最佳时机。因为精神障碍一旦有生物学的改变,自我调节能力就会下降,对正常的工作生活就会产生巨大的影响。要是到了非自愿治疗的程度,造成的损伤就比较大。如果孩子是患者的话,家长的病耻感会影响患者的情绪,造成的心理压力也是比较大的。所以我们也要向家属普及患者的痛苦,有时候精神疾病导致的躯体症状的痛苦比躯体疾病还要严重,因此,大众对真正精神障碍的了解非常重要。
  此外,可能影响患者享受正常的社会福利,例如有患者提到保险公司会限制一些保障险种,我觉得这是有问题的,情绪波动其实是受很多因素影响的。
   李子秋:在个体层面上,病耻感是一种羞耻的情绪和内在体验,更容易在黑暗和秘密当中汲取能量,越不命名它、表达它,病耻感就会越强烈,很多时候可能会延误个体寻求专业帮助。
  在关系层面上,如果个体或家属被病耻感淹没的话,就很难在关系当中做到真正地卷入,慢慢地在与外界的互动过程中有意无意地保持一些秘密或者距离。因为羞耻感本身就会耗损很多能量,整个家庭作为一个系统可能慢慢地也会被黑暗笼罩或者被孤立,很容易就陷入一个恶性循环。
  在社会层面上,病耻感就像一个毒瘤一样,如果越多个体有病耻感,可能会带来一些不安定的因素。很多社会事件背后可能也有一些病耻感的驱动,以致一些有心理疾病或困扰的人没有及时求助,等到最后爆发的时候就会引起一些社会层面上的不安定。

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新时代背景下,人们该如何应对病耻感和社会对精神障碍的偏见?


   杨蕴萍:对个体自身来说,要对病耻感有觉察,试着接受这个疾病带来的丧失感。特别是在症状的缓解期,如果仍然觉得很羞耻,难以修通,阻碍康复、阻碍回归社会的话,还是要寻求专业帮助,而不是独自品尝苦果。
  对家庭来讲,尤其青少年患者,最重要的是他的父母可能真的要经历一个很大的挣扎和颠覆,家长其实也是需要支持的。精神障碍患者展现出的是人性中最脆弱的部分,需要善待、理解他们,至少不要歧视他,这个应该是全社会倡导的。
  从社会层面来讲,怎么能给他们更多的空间和可能性,让他们不被社会所淘汰和抛弃,可能这是在新时代背景下要去宣传和提倡的。多做心理科普、健康宣教,让我们身边每一个人都能知晓、理解、包容,给他们一些支持,一些力所能及的帮助,可能病耻感就会少一点。
   王向群:首先,个体自身应该要认识到病耻感带来的影响,家人或者周围的人也应该有正确的认识,才能使患者放下心理包袱积极求治。这个疾病经过系统的治疗,效果还是非常好的。
  其次,社会层面的保障政策不能对这個群体有一些特殊的限制。精神疾病受干扰的因素太多,不光是环境,还包括自身生物代谢的影响,所以治疗的时候一定要综合干预。
  最后,进一步加强宣传教育。事实上精神障碍是一种现实存在的有生物学基础的常见疾病,是大脑神经内分泌不稳定的反应。所以我真心希望大众将来一谈起精神障碍就将其和高血压、糖尿病一样对待。而且精神障碍是可以治疗的疾病,要积极地治疗症状才能很快缓解,并重新投入到正常的学习、工作和生活当中。
   李子秋:精神障碍和躯体疾病一样,越早预防,越早求助,预后会越好。因此,个体应该要鼓励自己寻求专业帮助。对于患者身边的重要他人,比如伴侣或者家长的压力也特别大,所以也会鼓励他们要寻求一些支持,不管是比较正式的心理咨询,还是一些非正式的支持性团体,要先允许自己能够去讨论这些内容。
  如果把病耻感比作一个黑屋子的话,无论形成机制是由于历史文化和社会的偏见,还是精神障碍本身的抽象性和复杂性,都很难一下子让黑屋子里面布满阳光。但是每个人都可以尝试着打开一个缝,不管是作为患者本人、家属,还是社会中的一员,每个个体都可以贡献一些力量,水滴石穿慢慢地让这些影响力形成连锁反应。无论是心理痛苦还是生理痛苦都是值得被讨论的,让个体能够有这样的空间被看见,让阳光照进病耻感的黑屋子。
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