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目的
了解住院系统性红斑狼疮(SLE)患儿以及父母的疾病和护理知识现状，为临床实施健康教育干预、促进态度改变和养成健康生活方式提供参考。
方法便利选取北京协和医院儿科病房58例SLE患儿及其父母为研究对象，采用问卷调查的方式，对患儿以及父母的疾病以及护理知识进行调查。
结果58名SLE患儿疾病知识得分为(23.57±4.54)分，得分较高的条目为疾病一般知识，而免疫接种、体育活动、激素导致胆固醇升高和防晒霜的使用得分较低；患儿父母疾病知识平均得分为(23.29±3.31)分，得分较高的条目与患儿基本相同，得分较低的条目有免疫接种、体育活动、激素导致胆固醇升高和维生素D的补充。
结论SLE患儿和家属均有一定的疾病以及护理知识，但也存在一些关键知识的漏洞，临床工作中应该制定个体化的护理计划，以以家庭为中心地教育干预模式实施，进一步提升SLE患儿和家属的SLE疾病和护理知识水平。