三十几岁的人，睡在简易衣柜里，常常情绪失控尖叫，需要人寸步不离地照顾……这是最近一部韩国热播电视剧《虽然是精神病，但没关系》里孤独症患者文尚泰的日常，剧中生动地呈现了一个孤独症患者的刻板、狭隘、秩序和无助，这些让我回想起第一次见潼潼一家的场景。
　　昏沉的傍晚，3岁的潼潼对着家里的电灯一边摇头一边笑，妈妈无助地大哭，爸爸在边上欲言又止，默默地用手指掐灭烟头。家里一共3样玩具，一个红球，一个红色的大娃娃，一辆红色小汽车。除了阳台上晾着的小衣服，完全感受不到这是一个有着3岁小男孩的家。这是潼潼被确诊为孤独症倾向的第二周。

儿子患病前后

　　潼潼是个独生子，白净帅气，但他是一个特殊的男孩儿，不会讲话，每天只做一件事情，就是摇头。吃饭的时候摇，洗澡的时候摇，甚至睡着了也会摇一摇。妈妈说，一岁半之前，潼潼跟正常的小孩儿一样，会叫爸爸妈妈，逗他会笑。
　　后来有一次回老家，到家的时候天色已经很黑了，有一段小路需要步行，正走着闪过了一个人影把孩子吓坏了，大哭起来。自那以后孩子好像就不爱讲话了，渐渐的不爱笑了，眼睛也不看人了，后来叫他也不理，再最后就变成了这样。

带着儿子，各处寻医问药

　　接下来的半年时间里，爸爸一人赚钱，妈妈辞职照顾潼潼，带着他踏破了各路的神仙庙，也跑遍了国内的各大医院，加了很多家长群。神仙的妙方能照办的都办了—并没有灵验。医生的意见也都直指一个结果—无法治愈。
　　潼潼爸妈无处解脱，只能在家长群里反复诉说，反复找寻相似的孩子，寻到了便觉得自己不再是孤立无援;若有症状更重的，甚至还会觉得庆幸。反反复复，不住崩溃。这期间吃过中药，做过针灸，试过饥饿疗法，一旦有所谓的“新发现”“新进展”，会第一时间发布，并且尽量尝试。给孩子吃五花八门的药物，更有家长尝试电击疗法，据说还有一个做了大脑穿刺的……飞蛾扑火般前赴后继，而孩子，惨到没有拒绝的能力。他们无助且绝望，结伴通向未知且不愿想象的终点。
　　直到有一天，潼潼爸看着饥饿疗法中饿得嗷嗷哭的儿子，大哭一场，幡然醒悟，他们竟从来没有将儿子当成过一个人！深思过后潼潼父母决定放缓步子，放平心态，他们开始安慰其他新进群的家长，开始在群里有了自己的主导意见，再后来他们常常忘记“群”的存在。

孤独症的识别与治疗

　　心理发育障碍是起病于儿童期的较为常见的一类精神疾病。广泛性发育障碍是心理发育障碍中损害最为严重的一种。儿童孤独症是广泛性发育障碍中最常见、最具代表性的疾病。
　　1越早发现越好。最早的孤独症筛查可以在儿童16～18个月完成，一旦查出有此类倾向，应立即进行联合筛查，且无论是否确诊，均越早干预越好。一般6周岁以后确诊。6周岁前因为其症状与发育迟滞的症状相同，遂有误诊的可能性。
　　2没有捷径。一旦诊断，必须做好长期康复的准备，需要不断了解和学习正确的干预方法。康复中心里，老师有专业的康复方法;回到家，家长也需要有科学的陪伴方式。
　　3正确的干预方法。干预方法通常有行为治疗、结构化训练等。当然，所有的方法中最有效的还是家长的引导和陪伴。根据国家卫健委发布的《孤独症谱系障碍儿童早期识别筛查和早期干预专家共识》，开篇第一段就说明：“孤独症谱系障碍的核心症状尚无药物可以治疗。”因此，随意听信传言、胡乱吃药都只会增加对孩子的伤害。

了解孤独症患者，提供科学帮助

※ 最需要关注的部分

　　会不会讲话并不是孤独症孩子中最需要关注的部分，能否理解语言才是最重要的。有些孩子不会讲话，很少讲话，也有些孩子一刻不停地说话，但会说话并不代表会使用语言。他们沟通表达的方式非常有限，无论坐车问终点，还是问同一个人同一个问题，不论你回答什么，他都只会自问自答。

※ 孤独症的思维方式

　　孤独症的思维是非黑即白的，是规则的绝对遵守者，如同设定好的程序一般，没有灰色地带。比如一个孤独症患者知道了进屋要先敲门，即便屋里没人他也会先敲门。知道教室里不能脱衣服，那么他有可能会在操场脱衣服，他觉得只要不在教室里脱，就是遵守了规则。因此只要帮助他们建立了行为规范，是会绝对遵从的，虽然中间可能会出些“小插曲”。

※ 孤独症需要什么样的引导和支持

　　对于孤独症患者，生活中可能遇到的每一个场景，每一场对话，都是一种考验。比如教他们乘坐公交车如何买票如何安坐，在饭店吃饭如何点菜如何结账，甚至如何离开，购物时如何找人提供帮助、如何结账。可怕的是，一旦有设定程序以外的事情发生，比如丢了钱包、遇到插队、撞到了人被拉住强行要求道歉、清单上的物品今天没有等等，对于孤独症患者来说，都是灾难。所以设定的程序需要拆解每个情境，方方面面，反复练习。

※ 不可预测

　　孤獨症是多基因突变，没有办法从根本上有效预防或者避免，孤独症家庭想要二胎可能就代表了要“赌一把”。一方面二宝尚不能排除再患病的可能，二是要做好二宝的教育。剧中文尚泰的弟弟文钢泰的心路历程很好地展示了二宝的心理崩塌和心理建设过程，电视剧的结局是欢喜的，但现实中并不是所有人都那么幸运。
　　所幸潼潼是幸运的那个，经历了两年的波折过程，父母还在一起，对他也并没有放弃。妈妈转行当了特教老师，最初是为了能自我学习、节省潼潼的教育成本，却意外地帮助了更多的孤独症家庭。

　　目前潼潼已经有了很大的进步，现在是康复中心的小明星，每个新来的家长都要来看看他，一边看一边羡慕地说：“我的孩子要是能变成潼潼这样就知足了。”