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目的了解山东省血友病患者诊疗及健康状况,为进一步开展血友病的综合诊治工作提供科学依据。方法对山东省血友病诊疗中心2010年1月—2011年12月在卫生部血友病信息采集系统登记注册的1 165例血友病患者的临床资料进行回顾性分析,包括一般情况、地区分布、临床特征、输血相关性病毒感染及生活质量等。结果 1 165例血友病患者中农村患者945例(81.1%),城镇患者220例(18.9%);血友病A1 009例(86.6%),血友病B156例(13.4%);有明显家族史者592例(50.8%),无家族史者457例(39.2%),家族史不详者116例(10.0%);年龄0～77岁,平均22.6岁,中位年龄21.4岁。1 003例(86.1%)患者出现关节出血,683例(68.1%)关节出血的患者存在关节活动障碍;首次出血年龄(1.6±1.8)岁,首次确诊年龄(6.6±4.6)岁,二者之间差异有统计学意义(P<0.01);1.9%(12/620)的患者从未进行替代治疗,75.0%的患者(465/620)偶尔替代治疗,21.0%(130/620)的患者按需治疗,2.1%(13/620)的患者预防治疗。输血相关性病毒感染指标HBsAg、抗-HCV、抗-HIV和抗-TP的阳性率分别为3.3%(21/628)、9.6%(60/628)、0.6%(4/628)和0.2%(1/628),总阳性率13.7%。FVIII抗体阳性率为2.7%(6/223)。6～12岁儿童辍学率18.3%,13～18岁辍学率43.0%,18岁以上文化程度分别为:文盲9.0%,小学59.0%,初中26.0%,高中及中专4.0%,大专及以上学历2.0%。结论山东省血友病患者以农村患者为主,存在就诊率低、诊疗延迟、治疗严重不足、致残率高、寿命低、儿童辍学率高、成人文化程度低的特点。应加强对专业医护人员及患者家属的宣教及培训,提高就诊率,完善医保制度,改善血友病患者的生存现状。