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目的了解系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)患者自我感受负担(selfperceived burden,SPB)的真实情况。方法采用质性研究中的现象学研究方法,对24名SLE患者作深度访谈,并采用Miles和Huberman的内容分析法对资料进行分析和归纳。结果通过资料分析,共提炼出经济负担、情感负担、生育负担、自我实现缺失及身体形象改变等5个主题。结论SLE患者自我感受负担明显,医护人员应加强关注,为患者提供个性化整体护理。