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一种罕见的怪病梦魇般缠住他和他的家族。
每代只传一个人,嘴唇、手、脚上长有黑斑,斑点越长越大,最后会死于腹痛。
有此症状的母亲和外公均没活过35岁。
秦长春刚刚31岁,却已经开始倒数自己的有生之日。
更让他绝望的是,他刚刚4岁大的儿子嘴上也出现了针尖大小的黑斑
秦长春嘴唇上的黑斑在两三岁时就开始有了,一开始很小,后来越来越大,除了嘴唇,他的手心、脚心上也有。从幼儿起,小伙伴或同学总是为此嘲笑他。
秦长春知道这黑斑的来历,他的母亲和他从没见过的外公,都有一模一样的黑斑。母亲在他9岁那年去世,年仅35岁,据亲戚回忆,外公去世时也只有35岁左右。
17岁那年,秦长春辍学离开世代生活的湖南衡阳关市界福村,到广东东莞、清远等地建筑工地做工,自此再没人笑话他。不过,他心中的疑团一直无法解开,这究竟是种什么“怪病”?为何只传长子或长女(秦长春和他的母亲、外公在同代的兄弟姐妹中都是排行老大)?
2002年,秦长春结婚了,同年有了个儿子。儿子一直长到3岁都没出现黑斑,这让秦长春感到很庆幸,以为这样的遗传病终于到他这一代终止了。
2006年11月,事情发生了变化。正在虎门某建筑工地打工的秦长春感到腹痛,吃了药没见好转,等他拖了6天实在痛得受不了,去虎门一家医院就诊时,医生说他来得太晚了,肠套叠导致一部分小肠已经坏死,必须切除。第一次手术切除了一米小肠。第二次手术看到的景象让医生很震惊,他的小肠中长了很多息肉。进一步检查,又在他的大肠中发现了80~100粒大小不一的息肉。
最后的诊断结果是:他的息肉和黑斑都是家族遗传病,叫做色素沉着息肉综合症,又叫p-J综合症,发病率仅有20万分之一。
到这时秦长春才意识到,母亲和外公的死肯定也与这个遗传病有关。秦长春陷入巨大的恐惧中-自己的时日还剩多少?后来,他才知道还有更大的灾难在后面。
秦长春在虎门手术时,他的二儿子出生有半年了。因为这个家族病只传长子、长女,他对二儿子的身体并不担心。
二儿子3岁时,每次大便会有像痔疮样的东西从肛门出来。他们带孩子去看病,医生说可能是痔疮,也可能是息肉,孩子这么小还不适宜手术。
息肉?难道……秦长春和妻子盯着孩子的嘴唇仔细看,果真看到了针尖大的黑斑!秦长春的腿都软了。
一个偶然的机会,他得知广州某医院以肝肠病治疗见长,欣喜万分,请了10天假,便带着他和妻子的全部积蓄5000元和全家人的希望来到了广州。
主管医生张兴伟说,经过检查,进一步确诊了秦长春得的是“色素沉着息肉综合症”。这种病并没有特效药,目前只能对症治疗。从秦长春家的遗传规律看,每个该变异基因携带者都是“杂合子”,即一对肠染色体中只有一个是变异的。也就是说下一代的每个孩子都有50%的遗传概率,“只传长子长女”不是必然,比如到秦长春的孩子一代就是二子得病的。这种病很罕见,上世纪20年代在荷兰首次被发现,中国首个病例1974年才被发现。这种病本身并不可怕,可怕的是其并发症,比如息肉过多过大,易发生肠套叠、肠梗阻。秦长春的母亲和外公均在35岁去世,并不意味着秦长春本人也会难逃“35岁厄运”,因为现在的医疗技术已今非昔比,完全有可能扭转“厄运”。
每代只传一个人,嘴唇、手、脚上长有黑斑,斑点越长越大,最后会死于腹痛。
有此症状的母亲和外公均没活过35岁。
秦长春刚刚31岁,却已经开始倒数自己的有生之日。
更让他绝望的是,他刚刚4岁大的儿子嘴上也出现了针尖大小的黑斑
秦长春嘴唇上的黑斑在两三岁时就开始有了,一开始很小,后来越来越大,除了嘴唇,他的手心、脚心上也有。从幼儿起,小伙伴或同学总是为此嘲笑他。
秦长春知道这黑斑的来历,他的母亲和他从没见过的外公,都有一模一样的黑斑。母亲在他9岁那年去世,年仅35岁,据亲戚回忆,外公去世时也只有35岁左右。
17岁那年,秦长春辍学离开世代生活的湖南衡阳关市界福村,到广东东莞、清远等地建筑工地做工,自此再没人笑话他。不过,他心中的疑团一直无法解开,这究竟是种什么“怪病”?为何只传长子或长女(秦长春和他的母亲、外公在同代的兄弟姐妹中都是排行老大)?
2002年,秦长春结婚了,同年有了个儿子。儿子一直长到3岁都没出现黑斑,这让秦长春感到很庆幸,以为这样的遗传病终于到他这一代终止了。
2006年11月,事情发生了变化。正在虎门某建筑工地打工的秦长春感到腹痛,吃了药没见好转,等他拖了6天实在痛得受不了,去虎门一家医院就诊时,医生说他来得太晚了,肠套叠导致一部分小肠已经坏死,必须切除。第一次手术切除了一米小肠。第二次手术看到的景象让医生很震惊,他的小肠中长了很多息肉。进一步检查,又在他的大肠中发现了80~100粒大小不一的息肉。
最后的诊断结果是:他的息肉和黑斑都是家族遗传病,叫做色素沉着息肉综合症,又叫p-J综合症,发病率仅有20万分之一。
到这时秦长春才意识到,母亲和外公的死肯定也与这个遗传病有关。秦长春陷入巨大的恐惧中-自己的时日还剩多少?后来,他才知道还有更大的灾难在后面。
秦长春在虎门手术时,他的二儿子出生有半年了。因为这个家族病只传长子、长女,他对二儿子的身体并不担心。
二儿子3岁时,每次大便会有像痔疮样的东西从肛门出来。他们带孩子去看病,医生说可能是痔疮,也可能是息肉,孩子这么小还不适宜手术。
息肉?难道……秦长春和妻子盯着孩子的嘴唇仔细看,果真看到了针尖大的黑斑!秦长春的腿都软了。
一个偶然的机会,他得知广州某医院以肝肠病治疗见长,欣喜万分,请了10天假,便带着他和妻子的全部积蓄5000元和全家人的希望来到了广州。
主管医生张兴伟说,经过检查,进一步确诊了秦长春得的是“色素沉着息肉综合症”。这种病并没有特效药,目前只能对症治疗。从秦长春家的遗传规律看,每个该变异基因携带者都是“杂合子”,即一对肠染色体中只有一个是变异的。也就是说下一代的每个孩子都有50%的遗传概率,“只传长子长女”不是必然,比如到秦长春的孩子一代就是二子得病的。这种病很罕见,上世纪20年代在荷兰首次被发现,中国首个病例1974年才被发现。这种病本身并不可怕,可怕的是其并发症,比如息肉过多过大,易发生肠套叠、肠梗阻。秦长春的母亲和外公均在35岁去世,并不意味着秦长春本人也会难逃“35岁厄运”,因为现在的医疗技术已今非昔比,完全有可能扭转“厄运”。