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摘要:目的:了解老年患者對预先指示的接受程度,为其在我国进一步发展提供研究依据。方法 :采用目的抽样法抽取老年患者进行半结构式深度访谈,用主题析出法分析访谈内容。结果:老年患者对预先指示的态度分为4个主题::①文件能够充分反映自己的意愿;②家属顾虑较多,难以遵从患者意愿;③医生、患者及家属缺乏沟通;④预先指示文件的实际执行能力较弱。结论:老年患者对预先指示多数持赞同态度,但受到传统文化、制度保障等多方面影响,在我国推广有一定难度,因此探索一条预先指示的发展道路势在必行。
关键词:预先指示;我的五个愿望;质性研究
预先指示(Advance directives ADs)也叫预立医疗指示,是指行为人在具有完全行为能力时,根据患者自己的意愿,签署生前预嘱(Living wills,LWs)或者通过预立医疗代理人等方式,对自己将来丧失决定能力时选择医疗照护措施事先做出的决定[1]。它帮助患者在临终期作出符合自己医疗意愿的决定。充分尊重患者知情权和医疗自主权,是医疗技术、医学伦理发展的产物[2]。在英美等发达国家,预先指示发展已经较为成熟,具有法律效力,有专业机构和社会保障制度,已在临床、社区等场所广泛使用[3-4];在国内相关概念普及度很低,本研究探讨老年患者对预先指示的接受度及背后的原因,以期为我国今后预先指示在大陆的实施可能性提供理论依据。
1.对象与方法
1.1对象
2020年4月--2020年7月,采用目的抽样法抽取两家三甲医院的12名老年住院患者进行访谈,研究样本量以受访者的资料重复出现,分析资料后不再有新的主题出现为标准的资料饱和原则[5]。
1.2 方法
本研究采用面对面、半结构、深入会谈法进行。在访谈过程中受访者表达自己的感受,研究者认真倾听并做好记录,同时注意观察其肢体语言、表情和语调等变化。
获得研究资料后,将录音资料逐字转录整理为书面文字,将观察记录的内容插入相应的录音文本中,再由另外一位研究者再次根据录音进行核对。现象学资料分析采用Colaizzi七步分析法分析提取和验证主题[6]。
2 结果
本次研究的12名老年患者在研究,平均年龄69.6岁;女性5名,男性7名。
访谈资料经过分析后,研究者从中提炼萃取出4个主题:①“我的五个愿望”文件能够充分反映自己的意愿;②家属较难接受;③医生、患者及家属缺乏沟通;④不能真正实施。
3 讨论
3.1 推动预先指示发展的必要性和重要性
老年患者对文件接受程度较高,对文件中的具体内容并不排斥,多数受访者表示文件中的条目可以明确表达自己的医疗意愿。有部分受访者表示探讨过程中会出现“死亡临近”感和有一定的精神压力,但在可接受的范围内。受访者还表示,有关预先指示的讨论可以更具体的表达自己的意愿,保护自己的医疗自主权,能够减轻自己的痛苦和精神负担,得到心理上的安慰。
3.2 传统文化的束缚
在中国传统孝道观念的影响下,不少家属会对患者隐瞒病情。调查发现[7-8],大部分老年人希望了解自己的疾病、治疗方案和预后,并且希望和医务人员讨论自己的疾病和医疗选择。中国人对于生死话题往往比较忌讳,在健康时不会考虑这个问题,而当真正需要作出决定时,往往已经丧失了表达能力,医院很难得知其本人的真实意愿,而预先指示就是鼓励人们思考临终问题和自己的医疗意愿的有效方法。
3.3 法律法规的缺失
目前我国法律涉及到预先指示主要为患者的知情权和医疗自主权,但在相关法律条款中,存在不一致的解释。《中华人民共和国执业医师法》第26条规定,医师应当如实向患者或者其家属介绍病情。《医疗事故处理条例》第 11 条规定,在医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,以上明确了患者的知情同意权和医疗自主权。而在《中华人民共和国侵权责任法》、《医疗事故处理条例》中,医疗机构及其医师认为“不宜向患者说明的”或者“对患者可能产生不利影响的”,一律应告知患者家属,表明患者的权利在实际执行过程中受到一定限制。这也是医护人员在推广预先指示时的顾虑所在。
3.4 相关概念普及度低
预先指示的普及程度较低,早期国内宣传的“尊严死”直接将“死亡”一词表达出来,很多受访者表示出对该词的反感和回避。而之后又出现了例如:生前预嘱、预先指示、预立医疗照护计划、临终关怀、缓和医疗和安宁疗护等各种概念,目前还没有明确区分各个概念的文件或条例,大众觉得复杂而降低他们了解相关内容的热情。我国对于预先指示的推广较多的是通过网络类多媒体平台,而老年人对于智能手机等的使用并不熟练,对预先指示的了解也没有年轻人方便和有时效性。
4 结论
本研究采用深度访谈的方式,探讨老年患者对预先指示的接受度和相关影响因素。发现老年人对预先指示多数表示接受态度,认为该理念可以充分表达自己的意愿,但其发展在国内还处于起步阶段,其推广还需要考虑传统文化、中国国情、政策保障和国民认知度等多方面因素,该理念和临床推广可在小范围中试行,寻求多学科合作,摸索可行方案。
参考文献
[1]刘跃华,戴伟,杨燕绥.预先医疗指示制度与临终医疗资源利用--基于RCT研究的文献综述[J].社会保障研究,2016(6):94-102.
[2]J Bükki, Unterpaul T ,GNübling, et al. Decision making at the end of life—cancer patients’ and their caregivers’ views on artificial nutrition and hydration[J]. Supportive Care in Cancer, 2014, 22(12).
[3]Lum HD, Sudore RL. Advance Care Planning and Goals of Care Communication in Older Adults with Cardiovascular Disease and Multi-Morbidity[J]. Clin Geriatr Med, 2016,32(2):247-260.
[4]Crane MK, Wittink M, Doukas DJ.Respecting end-of-life treatment preferences[J] . American Family Physician, 2019, 72( 7) : 1263-1268.
[5]胡雁. 护理研究.第4版[M].北京:人民卫生出版社, 2016: 111-118.
[6]胡雁. 质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(7):279-581.
[7]Chu LW, Luk JK, Hui E, et al. Advance directive and end-of-life care preferences among Chinese nursing home residents in Hong Kong[J]. J Am Med Dir Assoc, 2011, 12(2):143-152.DOI:10.1016/j.jamda.2010.08.015.
[8] Wong SY, Lo SH, Chan CH, et al. Is it feasible to discuss an advance directive with a Chinese patient with advanced malignancy?A prospective cohort study[J]. Hong Kong Med J, 2012, 18(3): 178-185.
关键词:预先指示;我的五个愿望;质性研究
预先指示(Advance directives ADs)也叫预立医疗指示,是指行为人在具有完全行为能力时,根据患者自己的意愿,签署生前预嘱(Living wills,LWs)或者通过预立医疗代理人等方式,对自己将来丧失决定能力时选择医疗照护措施事先做出的决定[1]。它帮助患者在临终期作出符合自己医疗意愿的决定。充分尊重患者知情权和医疗自主权,是医疗技术、医学伦理发展的产物[2]。在英美等发达国家,预先指示发展已经较为成熟,具有法律效力,有专业机构和社会保障制度,已在临床、社区等场所广泛使用[3-4];在国内相关概念普及度很低,本研究探讨老年患者对预先指示的接受度及背后的原因,以期为我国今后预先指示在大陆的实施可能性提供理论依据。
1.对象与方法
1.1对象
2020年4月--2020年7月,采用目的抽样法抽取两家三甲医院的12名老年住院患者进行访谈,研究样本量以受访者的资料重复出现,分析资料后不再有新的主题出现为标准的资料饱和原则[5]。
1.2 方法
本研究采用面对面、半结构、深入会谈法进行。在访谈过程中受访者表达自己的感受,研究者认真倾听并做好记录,同时注意观察其肢体语言、表情和语调等变化。
获得研究资料后,将录音资料逐字转录整理为书面文字,将观察记录的内容插入相应的录音文本中,再由另外一位研究者再次根据录音进行核对。现象学资料分析采用Colaizzi七步分析法分析提取和验证主题[6]。
2 结果
本次研究的12名老年患者在研究,平均年龄69.6岁;女性5名,男性7名。
访谈资料经过分析后,研究者从中提炼萃取出4个主题:①“我的五个愿望”文件能够充分反映自己的意愿;②家属较难接受;③医生、患者及家属缺乏沟通;④不能真正实施。
3 讨论
3.1 推动预先指示发展的必要性和重要性
老年患者对文件接受程度较高,对文件中的具体内容并不排斥,多数受访者表示文件中的条目可以明确表达自己的医疗意愿。有部分受访者表示探讨过程中会出现“死亡临近”感和有一定的精神压力,但在可接受的范围内。受访者还表示,有关预先指示的讨论可以更具体的表达自己的意愿,保护自己的医疗自主权,能够减轻自己的痛苦和精神负担,得到心理上的安慰。
3.2 传统文化的束缚
在中国传统孝道观念的影响下,不少家属会对患者隐瞒病情。调查发现[7-8],大部分老年人希望了解自己的疾病、治疗方案和预后,并且希望和医务人员讨论自己的疾病和医疗选择。中国人对于生死话题往往比较忌讳,在健康时不会考虑这个问题,而当真正需要作出决定时,往往已经丧失了表达能力,医院很难得知其本人的真实意愿,而预先指示就是鼓励人们思考临终问题和自己的医疗意愿的有效方法。
3.3 法律法规的缺失
目前我国法律涉及到预先指示主要为患者的知情权和医疗自主权,但在相关法律条款中,存在不一致的解释。《中华人民共和国执业医师法》第26条规定,医师应当如实向患者或者其家属介绍病情。《医疗事故处理条例》第 11 条规定,在医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,以上明确了患者的知情同意权和医疗自主权。而在《中华人民共和国侵权责任法》、《医疗事故处理条例》中,医疗机构及其医师认为“不宜向患者说明的”或者“对患者可能产生不利影响的”,一律应告知患者家属,表明患者的权利在实际执行过程中受到一定限制。这也是医护人员在推广预先指示时的顾虑所在。
3.4 相关概念普及度低
预先指示的普及程度较低,早期国内宣传的“尊严死”直接将“死亡”一词表达出来,很多受访者表示出对该词的反感和回避。而之后又出现了例如:生前预嘱、预先指示、预立医疗照护计划、临终关怀、缓和医疗和安宁疗护等各种概念,目前还没有明确区分各个概念的文件或条例,大众觉得复杂而降低他们了解相关内容的热情。我国对于预先指示的推广较多的是通过网络类多媒体平台,而老年人对于智能手机等的使用并不熟练,对预先指示的了解也没有年轻人方便和有时效性。
4 结论
本研究采用深度访谈的方式,探讨老年患者对预先指示的接受度和相关影响因素。发现老年人对预先指示多数表示接受态度,认为该理念可以充分表达自己的意愿,但其发展在国内还处于起步阶段,其推广还需要考虑传统文化、中国国情、政策保障和国民认知度等多方面因素,该理念和临床推广可在小范围中试行,寻求多学科合作,摸索可行方案。
参考文献
[1]刘跃华,戴伟,杨燕绥.预先医疗指示制度与临终医疗资源利用--基于RCT研究的文献综述[J].社会保障研究,2016(6):94-102.
[2]J Bükki, Unterpaul T ,GNübling, et al. Decision making at the end of life—cancer patients’ and their caregivers’ views on artificial nutrition and hydration[J]. Supportive Care in Cancer, 2014, 22(12).
[3]Lum HD, Sudore RL. Advance Care Planning and Goals of Care Communication in Older Adults with Cardiovascular Disease and Multi-Morbidity[J]. Clin Geriatr Med, 2016,32(2):247-260.
[4]Crane MK, Wittink M, Doukas DJ.Respecting end-of-life treatment preferences[J] . American Family Physician, 2019, 72( 7) : 1263-1268.
[5]胡雁. 护理研究.第4版[M].北京:人民卫生出版社, 2016: 111-118.
[6]胡雁. 质性研究[J].护士进修杂志,2006,21(7):279-581.
[7]Chu LW, Luk JK, Hui E, et al. Advance directive and end-of-life care preferences among Chinese nursing home residents in Hong Kong[J]. J Am Med Dir Assoc, 2011, 12(2):143-152.DOI:10.1016/j.jamda.2010.08.015.
[8] Wong SY, Lo SH, Chan CH, et al. Is it feasible to discuss an advance directive with a Chinese patient with advanced malignancy?A prospective cohort study[J]. Hong Kong Med J, 2012, 18(3): 178-185.