罕见病保障政策陷入“怪圈”

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目前,我国已实现了基本医疗保险的全覆盖,并形成了基本医疗保险、大病保险、民政救助和社会慈善救助等多层次的医疗保障网,为什么唯独罕见病会成为被政策遗忘的"孤岛"?近日,第四届中国罕见病高峰论坛在京举行,超过400人参加论坛。与会代表再次呼吁,中国罕见病及相关药物的政策和立法几乎是一片空白,罕见病患者和家庭的权益仍缺少相应的制度保障。
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